Почти без выбора: какой будет новая Госдума

Остается менее недели до первого дня голосования на выборах в Государственную Думу, а значит избирательный ландшафт, который сильно менялся на протяжении последних месяцев самой кампании — окончательно сформирован. 17-19 сентября 2021 года нас ждут 14 партий в бюллетене, и в среднем порядка 10 кандидатов по мажоритарным округам, что почти совпадает с показателями выборов 2016 года. Несмотря на такое «техническое» совпадение, в этот раз выборы достаточно сильно отличаются: за прошедшие пять лет пространство для реальной политической конкуренции в России еще больше сократилось, а ключевые политические институты еще больше деградировали. 

Эти политические процессы сформировали три наиболее важных фактора, которые повлияли на нынешнюю думскую кампанию. 

Зачистка перед боем

Первый и основной фактор — снижение рейтингов президента и «Единой России». Пенсионная реформа, пандемия и затухание «крымского» эффекта мобилизации общества — ключевые причины падения. Реагируя на эту угрозу, политические менеджеры Кремля попытались, с одной стороны, обновить списки партии власти по мажоритарным округам, через праймериз выводя на выборы от «Единой России» новых кандидатов — либо медийных персон, либо представителей бюджетного или некоммерческого сектора без высокого антирейтинга. С другой стороны, в наиболее оппозиционно-настроенных округах представители партии власти в принципе не выдвигались, уступив место якобы беспартийным кандидатам. По предварительным оценкам, эти усилия позволят «Единой России» сохранить контроль над 175-200 из 225 мажоритарных округов. 

Реклама на Forbes

А чтобы поднять рейтинги «Единой России» в голосовании за партийные списки были призваны лидеры доверия среди политиков — министр обороны Сергей Шойгу и министр иностранных дел Сергей Лавров. Тем не менее, этот ход не слишком помог: к началу сентября даже ВЦИОМ прогнозировал чуть более 40% у «Единой России» по партийным спискам. Как известно, в 2016 году партия власти получила 54,2% голосов.

Второй важный фактор, который сильно повлиял на избирательный ландшафт текущей кампании — разгром политической инфраструктуры Алексея Навального и его сторонников. Сам факт признания связанных с Навальным организаций экстремистскими, не только лишил его соратников возможности баллотироваться, но и зачистил региональную сеть организаций, которые могли оказывать поддержку другим кандидатам или обеспечивать данными проект «Умное голосование».

После разгрома протестов и суда над самим Навальным личный рейтинг политика также просел, что может говорить о растущей апатии у его сторонников и непонимании дальнейших перспектив. Это вероятно скажется и на эффекте самого «Умного голосования» (УГ) на текущих выборах. Согласно исследованиям российских политологов, эффект УГ на муниципальных выборах в 2019 году составил порядка 6-7%, на региональных в 2020-м — порядка 5-10%. На этот раз, итоговый эффект УГ по наиболее оппозиционным московским и петербургским округам, скорее всего, не превысит 10% (и это очень много для конкурентных округов), а в большинстве случаев составит 5% или менее. На масштабах эффекта негативно скажутся и блокировки Роскомнадзором ресурсов «Умного голосования».

 

Третий фактор — дальнейшее сокращение возможностей для наблюдения за голосованием. Выборы-2021 заимствовали все накопленные худшие практики прошедшей пятилетки: трехдневное голосование, территориальные ограничения для наблюдателей, расширение практики электронного голосования, и наконец, серьезное сокращение возможностей по видеонаблюдению. Все это увеличит шансы по «корректировке» результатов в нужную сторону. 

Совокупность этих факторов почти не оставляет места для интриги в части голосования по партийным спискам. Вероятно, по сравнению с 2016 годом, просядет число голосов за «Единую Россию» и ЛДПР, основными бенефициарами оппозиционных настроений станет КПРФ, у которой есть шансы преодолеть отметку в 20%. СР и «Новые люди» будут балансировать на 5%, с той лишь разницей, что первые ее преодолеют и останутся парламентской партией, а «Новые люди», вероятно все же в парламент не попадут, но (как и «Яблоко», и возможно еще одна из малых партий) получат госфинансирование, набрав более 3%. 

Власть или никто

Менее предсказуемы результаты в мажоритарных округах, которых на этих выборах можно разделить на три типа.  

Первый тип — наиболее распространенный, это округа без сильных оппозиционеров, с максимально комфортными условиями для «Единой России» и других провластных кандидатов. Можно вспомнить «зачистки», проводившиеся по принципу потенциальных шансов кандидата (а не, например, по партийному принципу): снятие Льва Шлосберга («Яблоко»), Антона Фургала (сына бывшего губернатора Хабаровского края, идущего самовыдвиженцем), Романа Юнемана (самовыдвиженец в Москве). Тем не менее, в некоторых из таких округов сохраняется интрига.

Наиболее показательна ситуация в 208-м округе в центре Москвы. Это один из самых сложных округов для партии власти, и «Единая Россия» не стала здесь выдвигать своего кандидата. Наиболее активно ведет кампанию в округе Олег Леонов — представитель некоммерческого сектора, координатор «Лиза Алерт» и по некоторым данным, согласованный с властью кандидат. Однако обеспечить решающего преимущества Леонову пока не удается: традиционно невысокие шансы «яблочника» Сергея Митрохина в округе, согласно последним опубликованным соцопросам, в этот раз достаточно велики. 

В российских регионах такими неожиданными сюрпризами для власти могут стать представители парламентских партий — в основном КПРФ. Таким образом, в части мажоритарных округов может возникнуть ситуация, когда, несмотря на прямую зачистку политического поля, недовольство все равно прорывается и победителями становятся до этого малоизвестные или имевшие низкие шансы кандидаты.

Разделяй и властвуй

Второй тип округов — это округа, где до голосования допустили несколько оппозиционных кандидатов, борьба между которыми должна принести кандидату от власти победу, пусть и с небольшой долей голосов. Такие ситуации требуют более тонкой работы политических менеджеров Кремля и из-за этого встречаются не очень часто — на всю Россию таких округов не более десятка. Именно эти округа создают ощущение постоянного раскола оппозиции, неспособности договориться, что подпитывает апатию демократически-ориентированного избирателя.

Так, наиболее известный скандал случился в округе №198 по Москве, где столкнулись представители демократической оппозиции. От «Яблока» была выдвинута кандидатура Марины Литвинович. Ей фактически противостоит самовыдвиженец Анастасия Брюханова, поддерживаемая технологом и урбанистом Максимом Кацем. Последние опубликованные опросы здесь показывают преимущество Брюхановой, но скорее всего, раскол демократического электората в округе приведет к победе давнего депутата Думы от «Справедливой России» Галины Хованской. Схожая ситуация, но уже с партийными кандидатами – Михаилом Лобановым от КПРФ и Кириллом Гончаровым от «Яблока» в соседнем 197-м округе. Почти со стопроцентной вероятностью неумение договориться здесь приведет к победе кандидата от «Единой России» — телеведущего Евгения Попова.

Раскол элит

Наконец, третий тип округов — наиболее интересный, но также редко встречающийся, это округа, где власти не удалось до конца договориться о едином кандидате. Для эффективной работы административной машины нужно четкое понимание, кто является действительно согласованным кандидатом. Только в таких случаях мобилизация «зависимых» групп электората (сотрудники госучреждений, крупных предприятий, бюджетники и их семьи) происходит успешно. Когда однозначности нет, политическая машина может быть дезориентирована и голоса либо распределятся между двумя кандидатами, либо, что более вероятно, мобилизация просто не получится. 

Подобная ситуация сложилась в Санкт-Петербурге. К достаточно сильным оппозиционным настроениям в городе добавляется непубличный конфликт между администрацией, которую поддерживает федеральное руководство «Единой России», и действующим спикером Заксобрания — Вячеславом Макаровым. Пользуясь слабостью петербургских губернаторов, он долгое время контролировал парламент, местную ячейку ЕР и часть районных администраций. Однако сейчас Макарова фактически вынудили выдвинуться в Госдуму, а его сторонники уже не воспринимаются на выборах как кандидаты от власти. Таким образом, в некоторых питерских округах сложилась ситуация потенциального раскола, например в округе 215, где Олег Нилов из «Справедливой России» противостоит единороссу Николаю Цеду или в округе 214 — Елена Драпеко (СР) против Елены Раховой (ЕР). 

Схожая ситуация сложилась и в московском округе №202, где идут кандидатами Дмитрий Саблин из «Единой России» и Виктор Сиднев («Партия Роста»). Саблин — действующий депутат Госдумы от «Единой России». Тем менее, Виктор Сиднев — бывший мэр Троицка (наиболее крупного города в округе) до сих пор пользуется административной поддержкой в городе. Дезориентированность политической машины в этом округе может создать условия для победы одного из других кандидатов. Именно для округов третьего типа выбор «Умного голосования» может стать наиболее значимым, поскольку в условиях даже скрытого раскола среди провластных кандидатов, 5-10% голосов могут стать решающими.

Мнение редакции может не совпадать с точкой зрения автора

Реклама на Forbes

Процесс выбора избирательной системы —

Выбор избирательной системы является одним из наиболее важных решений для любой демократической страны. И все же существует мало исторических примеров того, что избирательные системы выбирались сознательно и преднамеренно. Зачастую выбор избирательной системы является по существу случайным результатом необычного сплетения обстоятельств, преходящей тенденции или исторической случайности. Часто особенно сильную роль играет влияние колониализма или воздействие влиятельных соседей. Тем не менее, почти во всех случаях влияние выбора той или иной избирательной системы имеют глубокое значение для будущей политической жизни затрагиваемой страны, и в большинстве случаев однажды выбранные избирательные системы в целом имеют тенденцию к устойчивости, в то время как политические интересы быстро определяются и сообразовываются с избирательными инициативами, предложенными системой. 

Если избирательные системы выбираются редко, то еще более редкими являются случаи, когда они обстоятельно разрабатываются в соответствии с определенными историческими и социальными условиями, существующими в той или иной стране. В особенности это имеет место в новых демократических странах. Любое новое демократическое государство должно выбрать либо унаследовать избирательную систему для выборов в свой парламент. Но подобные решения часто принимаются под влиянием одного из двух обстоятельств. Либо политические деятели не обладают базовыми знаниями или информацией, а выбор и последствия различных избирательных систем не распознаются полностью, либо, напротив, политические деятели обладают знаниями о последствиях избирательной системы и по этой причине поощряют наработки, которые, на их взгляд, принесут им максимальную выгоду. При любом из этих сценариев сделанный выбор не всегда является лучшим в плане долгосрочной политической стабильности затрагиваемой страны; иногда они могут иметь катастрофические последствия для демократических перспектив страны. 

Поэтому способ выбора избирательной системы может быть не менее важным, чем сам выбор. Существует четыре способа принятия избирательных систем: посредством колониального правопреемства, посредством сознательной разработки, посредством внешнего установления и случайный. Теперь мы по очереди рассмотрим каждый из этих процессов.

ТПП предупредила о возможном лишении жильцов выбора управляющей компании :: Общество :: РБК

Фото: Олег Яковлев / РБК

Предложенное Минстроем создание институтов региональных операторов по управлению жильем может лишить жильцов права выбирать управляющие компании, говорится в отзыве комитета Торгово-промышленной палаты (ТПП) по предпринимательству в сфере ЖКХ, с которым ознакомилась газета «Известия».

Создание модели «регионального оператора по управлению жильем» предусмотрено в проекте стратегии развития строительной отрасли и жилищно-коммунального хозяйства России до 2030 года. Выбирать таких операторов предлагается «на основе открытых конкурсных процедур по отбору профессиональных управляющих организаций». Для них должны будут разработать и внедрить единую техническую и ценовую политику.

Грязь и некачественный сервис: как сменить управляющую компанию в доме

По задумке авторов, такой оператор должен гарантировать возмещение ущерба при нарушениях, которые приводят к аварийности многоквартирных домов. В ТПП указывают, что средства на покрытие ущерба, вероятнее всего, будут собирать с самих граждан, и эту сумму будут добавлять к плате за содержание домов. Деньги же будут отчислять региональным операторам, сообщил председатель комитета ТПП по предпринимательству в сфере ЖКХ Андрей Широков.

Он указывает, что такие организации будут держать средства на счетах и определять, что относится, а что нет к нарушениям, покрываемым из созданного фонда.

Средство выбора объектива | Basler

Шаг 1 Выберите серию и модель камеры.

Серия камер: Пожалуйста выберитеBasler aceBasler ace 2Basler beatBasler boostBasler dartBasler MED aceBasler pulseBasler scout

Модель камеры: Пожалуйста выберитеacA640-300gm, 1/4″, PYTHON 300acA640-300gc, 1/4″, PYTHON 300acA640-750uc, 1/4″, PYTHON 300acA640-750um, 1/4″, PYTHON 300acA640-90gc, 1/3″, ICX424acA640-90uc, 1/3″, ICX424acA640-90gc (CS-Mount), 1/3″, ICX424acA640-90uc (CS-Mount), 1/3″, ICX424acA640-120gc, 1/4″, ICX618acA640-120uc, 1/4″, ICX618acA640-120gc (CS-Mount), 1/4″, ICX618acA640-120uc (CS-Mount), 1/4″, ICX618acA640-90gm, 1/3″, ICX424acA640-90um, 1/3″, ICX424acA640-90gm (CS-Mount), 1/3″, ICX424acA640-121gm, 1/4″, ICX618 ReplacementacA720-290gm, 1/2.9″, IMX287acA720-290gc, 1/2.9″, IMX287acA720-520uc, 1/2.9″, IMX287acA720-520um, 1/2.9″, IMX287acA800-200gc, 1/3.6″, PYTHON 500acA800-200gm, 1/3.6″, PYTHON 500acA800-510uc, 1/3.6″, PYTHON 500acA800-510um, 1/3.6″, PYTHON 500acA1280-60gc, 1/1.8″, EV76C560acA1300-60gc, 1/1.8″, EV76C560acA1300-60gmNIR, 1/1.8″, EV76C661acA1300-60gmNIR (CS-Mount), 1/1.8″, EV76C661acA1300-60gc (CS-Mount), 1/1.8″, EV76C560acA1300-75gc, 1/2″, PYTHON 1300acA1300-75gm, 1/2″, PYTHON 1300acA1300-200uc, 1/2″, PYTHON 1300acA1300-200um, 1/2″, PYTHON 1300acA1280-60gm, 1/1.8″, EV76C560acA1300-60gm, 1/1.8″, EV76C560acA1300-60gm (CS-Mount), 1/1.8″, EV76C560acA1300-22gc (CS-Mount), 1/3″, ICX445acA1300-30gc, 1/3″, ICX445acA1300-30uc, 1/3″, ICX445acA1300-30gc (CS-Mount), 1/3″, ICX445acA1300-22gm (CS-Mount), 1/3″, ICX445acA1300-30gm, 1/3″, ICX445acA1300-30um, 1/3″, ICX445acA1300-30gm (CS-Mount), 1/3″, ICX445acA1440-73gm, 1/2.9″, IMX273acA1440-73gc, 1/2.9″, IMX273acA1440-220uc, 1/2.9″, IMX273acA1440-220um, 1/2.9″, IMX273acA1600-60gc, 1/1.8″, EV76C570acA1600-60gc (CS-Mount), 1/1.8″, EV76C570acA1600-60gm, 1/1.8″, EV76C570acA1600-20gc, 1/1.8″, ICX274acA1600-20uc, 1/1.8″, ICX274acA1600-20gm, 1/1.8″, ICX274acA1600-20um, 1/1.8″, ICX274acA1600-20gm (CS-Mount), 1/1.8″, ICX274acA1600-20um (CS-Mount), 1/1.8″, ICX274acA1920-25gc, 1/3.7″, MT9P031acA1920-25gm, 1/3.7″, MT9P031acA1920-25gc (CS-Mount), 1/3.7″, MT9P031acA1920-25uc, 1/3.7″, MT9P031acA1920-25um, 1/3.7″, MT9P031acA1920-40uc, 1/1.2″, IMX249acA1920-40um, 1/1.2″, IMX249acA1920-40gc, 1/1.2″, IMX249acA1920-40gm, 1/1.2″, IMX249acA1920-48gc, 2/3″, PYTHON 2000acA1920-48gm, 2/3″, PYTHON 2000acA1920-50gc, 1/1.2″, IMX174acA1920-50gm, 1/1.2″, IMX174acA1920-150uc, 2/3″, PYTHON 2000acA1920-150um, 2/3″, PYTHON 2000acA1920-155uc, 1/1.2″, IMX174acA1920-155um, 1/1.2″, IMX174acA2000-165uc, 2/3″, CMV2000acA2040-90uc, 1″, CMV4000acA2000-50gc, 2/3″, CMV2000acA2000-50gc (CS-Mount), 2/3″, CMV2000acA2000-340kc, 2/3″, CMV2000acA2040-25gc, 1″, CMV4000acA2040-180kc, 1″, CMV4000acA2000-50gm, 2/3″, CMV2000acA2000-50gmNIR, 2/3″, CMV2000 NIR-enhancedacA2000-165um, 2/3″, CMV2000acA2000-165umNIR, 2/3″, CMV2000 NIR-enhancedacA2000-340km, 2/3″, CMV2000acA2000-340kmNIR, 2/3″, CMV2000 NIR-enhancedacA2040-35gc, 1/1.8″, IMX265acA2040-35gm, 1/1.8″, IMX265acA2040-55uc, 1/1.8″, IMX265acA2040-55um, 1/1.8″, IMX265acA2040-120uc, 1/1.8″, IMX252acA2040-120um, 1/1.8″, IMX252acA2040-25gm, 1″, CMV4000acA2040-25gmNIR, 1″, CMV4000 NIR-enhancedacA2040-90um, 1″, CMV4000acA2040-90umNIR, 1″, CMV4000 NIR-enhancedacA2040-180km, 1″, CMV4000acA2040-180kmNIR, 1″, CMV4000 NIR-enhancedacA2440-20gc, 2/3″, IMX264acA2440-20gm, 2/3″, IMX264acA2440-35uc, 2/3″, IMX264acA2440-35um, 2/3″, IMX264acA2440-75uc, 2/3″, IMX250acA2440-75um, 2/3″, IMX250acA2500-14gc, 1/2.5″, MT9P031acA2500-14uc, 1/2.5″, MT9P031acA2500-14gc (CS-Mount), 1/2.5″, MT9P031acA2500-14uc (CS-Mount), 1/2.5″, MT9P031acA2500-20gc, 1″, PYTHON 5000acA2500-20gm, 1″, PYTHON 5000acA2500-60uc, 1″, PYTHON 5000acA2500-60um, 1″, PYTHON 5000acA2500-14gm, 1/2.5″, MT9P031acA2500-14um, 1/2.5″, MT9P031acA2500-14gm (CS-Mount), 1/2.5″, MT9P031acA2500-14um (CS-Mount), 1/2.5″, MT9P031acA3088-16gm, 1/1.8″, IMX178acA3088-16gc, 1/1.8″, IMX178acA3088-57um, 1/1.8″, IMX178acA3088-57uc, 1/1.8″, IMX178acA3800-10gc, 1/2.3″, MT9J003acA3800-14uc, 1/2.3″, MT9J003acA4024-8gm, 1/1.7″, IMX226acA4024-8gc, 1/1.7″, IMX226acA4024-29um, 1/1.7″, IMX226acA4024-29uc, 1/1.7″, IMX226acA4096-11gm, 1″, IMX267acA4096-11gc, 1″, IMX267acA4096-30um, 1″, IMX267acA4096-30uc, 1″, IMX267acA4096-40um, 1″, IMX255acA4096-40uc, 1″, IMX255acA4112-8gm, 1.1″, IMX304acA4112-8gc, 1.1″, IMX304acA4112-20um, 1.1″, IMX304acA4112-20uc, 1.1″, IMX304acA4112-30um, 1.1″, IMX253acA4112-30uc, 1.1″, IMX253acA5472-5gm, 1″, IMX183acA5472-5gc, 1″, IMX183acA5472-17um, 1″, IMX183acA5472-17uc, 1″, IMX183a2A1920-51gmBAS, 1/2.3″, IMX392a2A1920-51gcBAS, 1/2.3″, IMX392a2A1920-51gcPRO, 1/2.3″, IMX392a2A1920-51gmPRO, 1/2.3″, IMX392a2A1920-160umBAS, 1/2.3″, IMX392a2A1920-160ucBAS, 1/2.3″, IMX392a2A1920-160ucPRO, 1/2.3″, IMX392a2A1920-160umPRO, 1/2.3″, IMX392a2A2448-23gmBAS, 1/1.8″, IMX547a2A2448-23gcBAS, 1/1.8″, IMX547a2A2448-23gmPRO, 1/1.8″, IMX547a2A2448-23gcPRO, 1/1.8″, IMX547a2A2448-75umBAS, 1/1.8″, IMX547a2A2448-75ucBAS, 1/1.8″, IMX547a2A2448-75ucPRO, 1/1.8″, IMX547a2A2448-75umPRO, 1/1.8″, IMX547a2A2590-22gmBAS, 1/2.8″, IMX334ROIa2A2590-22gcBAS, 1/2.8″, IMX334ROIa2A2590-22gmPRO, 1/2.8″, IMX334ROIa2A2590-22gcPRO, 1/2.8″, IMX334ROIa2A2590-60umBAS, 1/2.8″, IMX334ROIa2A2590-60ucBAS, 1/2.8″, IMX334ROIa2A2590-60umPRO, 1/2.8″, IMX334ROIa2A2590-60ucPRO, 1/2.8″, IMX334ROIa2A2600-20gmPRO, 1/2″, GMAX2505a2A2600-20gcPRO, 1/2″, GMAX2505a2A2600-20gmBAS, 1/2″, GMAX2505a2A2600-20gcBAS, 1/2″, GMAX2505a2A2600-64umPRO, 1/2″, GMAX2505a2A2600-64ucPRO, 1/2″, GMAX2505a2A2600-64umBAS, 1/2″, GMAX2505a2A2600-64ucBAS, 1/2″, GMAX2505a2A2840-14gmBAS , 2/3″, IMX546a2A2840-14gcBAS, 2/3″, IMX546a2A2840-14gmPRO, 2/3″, IMX546a2A2840-14gcPRO, 2/3″, IMX546a2A2840-48umBAS, 2/3″, IMX546a2A2840-48ucBAS, 2/3″, IMX546a2A2840-48umPRO, 2/3″, IMX546a2A2840-48ucPRO, 2/3″, IMX546a2A3840-13gmBAS, 1/1.8″, IMX334a2A3840-13gcBAS, 1/1.8″, IMX334a2A3840-13gmPRO, 1/1.8″, IMX334a2A3840-13gcPRO, 1/1.8″, IMX334a2A3840-45umBAS, 1/1.8″, IMX334a2A3840-45ucBAS, 1/1.8″, IMX334a2A3840-45umPRO, 1/1.8″, IMX334a2A3840-45ucPRO, 1/1.8″, IMX334a2A4096-9gmPRO, 1/1.1″, IMX545a2A4096-9gcPRO, 1/1.1″, IMX545a2A4096-9gmBAS, 1/1.1″, IMX545a2A4096-9gcBAS, 1/1.1″, IMX545a2A4096-30umPRO, 1/1.1″, IMX545a2A4096-30ucPRO, 1/1.1″, IMX545a2A4096-30umBAS, 1/1.1″, IMX545a2A4096-30ucBAS, 1/1.1″, IMX545a2A4200-12gmPRO, 2/3″, GMAX2509a2A4200-12gcPRO, 2/3″, GMAX2509a2A4200-12gmBAS, 2/3″, GMAX2509a2A4200-12gcBAS, 2/3″, GMAX2509a2A4200-40umPRO, 2/3″, GMAX2509a2A4200-40ucPRO, 2/3″, GMAX2509a2A4200-40umBAS, 2/3″, GMAX2509a2A4200-40ucBAS, 2/3″, GMAX2509a2A4504-5gmBAS, 1.1″, IMX541a2A4504-5gcBAS, 1.1″, IMX541a2A4504-5gmPRO, 1.1″, IMX541a2A4504-5gcPRO, 1.1″, IMX541a2A4504-18umBAS, 1.1″, IMX541a2A4504-18ucBAS, 1.1″, IMX541a2A4504-18umPRO, 1.1″, IMX541a2A4504-18ucPRO, 1.1″, IMX541a2A5320-7gmBAS, 1.1″, IMX542a2A5320-7gcBAS, 1.1″, IMX542a2A5320-7gmPRO, 1.1″, IMX542a2A5320-7gcPRO, 1.1″, IMX542a2A5320-23umBAS, 1.1″, IMX542a2A5320-23ucBAS, 1.1″, IMX542a2A5320-23umPRO, 1.1″, IMX542a2A5320-23ucPRO, 1.1″, IMX542a2A5328-4gmBAS, 1.2″, IMX540a2A5328-4gcBAS, 1.2″, IMX540a2A5328-4gmPRO, 1.2″, IMX540a2A5328-4gcPRO , 1.2″, IMX540a2A5328-15umBAS, 1.2″, IMX540a2A5328-15ucBAS, 1.2″, IMX540a2A5328-15umPRO, 1.2″, IMX540a2A5328-15ucPRO, 1.2″, IMX540beA4000-62kc, 1.75″, CMV12000beA4000-62km, 1.75″, CMV12000boA4096-93cc, 1″, IMX255boA4096-93cm, 1″, IMX255boA4112-68cm, 1.1″, IMX253boA4112-68cc, 1.1″, IMX253boA4500-45cm, 1.3″, XGS 20000boA4500-45cc, 1.3″, XGS 20000boA4504-100cm, 1.1″, IMX531boA4504-100cc, 1.1″, IMX531boA5320-150cm, 1.1″, IMX532boA5320-150cc, 1.1″, IMX532boA5328-100cm, 1.2″, IMX530boA5328-100cc, 1.2″, IMX530boA6500-36cm, APS-C», XGS 32000boA6500-36cc, APS-C», XGS 32000boA8100-16cm, 35 mm», XGS 45000boA8100-16cc, 35 mm», XGS 45000daA1280-54uc (No-Mount), 1/3″, AR0134daA1280-54um (No-Mount), 1/3″, AR0134daA1280-54um (S-Mount), 1/3″, AR0134daA1280-54um (CS-Mount), 1/3″, AR0134daA1280-54uc (CS-Mount), 1/3″, AR0134daA1280-54uc (S-Mount), 1/3″, AR0134daA1600-60uc (No-Mount), 1/1.8″, EV76C570daA1600-60um (CS-Mount), 1/1.8″, EV76C570daA1600-60um (No-Mount), 1/1.8″, EV76C570daA1600-60um (S-Mount), 1/1.8″, EV76C570daA1600-60uc (CS-Mount), 1/1.8″, EV76C570daA1600-60uc (S-Mount), 1/1.8″, EV76C570daA1920-15um (No-Mount), 1/3.7″, MT9P031daA1920-30uc (S-Mount), 1/3.7″, MT9P031daA1920-30um (S-Mount), 1/3.7″, MT9P031daA1920-30um (No-Mount), 1/3.7″, MT9P031daA1920-30um (CS-Mount), 1/3.7″, MT9P031daA1920-30uc (No-Mount), 1/3.7″, MT9P031daA1920-30uc (CS-Mount), 1/3.7″, MT9P031daA1920-160uc (S-Mount), 1/2.3″, IMX392daA1920-160uc (CS-Mount), 1/2.3″, IMX392daA1920-160uc (No-Mount), 1/2.3″, IMX392daA1920-160um (S-Mount), 1/2.3″, IMX392daA1920-160um (CS-Mount), 1/2.3″, IMX392daA1920-160um (No-Mount), 1/2.3″, IMX392daA2500-60mc (S-Mount), 1/2.5″, AR0521daA2500-60mc (No-Mount), 1/2.5″, AR0521daA2500-60mci (No-Mount), 1/2.5″, AR0521daA2500-14uc (S-Mount), 1/2.5″, MT9P031daA2500-14um (S-Mount), 1/2.5″, MT9P031daA2500-14um (No-Mount), 1/2.5″, MT9P031daA2500-14um (CS-Mount), 1/2.5″, MT9P031daA2500-14uc (No-Mount), 1/2.5″, MT9P031daA2500-14uc (CS-Mount), 1/2.5″, MT9P031daA3840-30mc (S-Mount), 1/1.8″, AR0821daA3840-30mc (No-Mount), 1/1.8″, AR0821daA3840-45uc (S-Mount), 1/1.8″, IMX334daA3840-45uc (CS-Mount), 1/1.8″, IMX334daA3840-45uc (No-Mount), 1/1.8″, IMX334daA3840-45um (No-Mount), 1/1.8″, IMX334daA3840-45um (S-Mount), 1/1.8″, IMX334daA3840-45um (CS-Mount), 1/1.8″, IMX334daA4200-30mci (No-Mount), 1/3″, AR1335daA4200-30mci (S-Mount), 1/3″, AR1335Basler MED ace 2.3 MP 41 color, 1/1.2″, IMX249Basler MED ace 2.3 MP 41 mono, 1/1.2″, IMX249Basler MED ace 2.3 MP 164 color, 1/1.2″, IMX174Basler MED ace 2.3 MP 164 mono, 1/1.2″, IMX174Basler MED ace 5.1 MP 35 color, 2/3″, IMX264Basler MED ace 5.1 MP 35 mono, 2/3″, IMX264Basler MED ace 5.1 MP 75 color, 2/3″, IMX250Basler MED ace 5.1 MP 75 mono, 2/3″, IMX250Basler MED ace 5.3 MP 20 mono, 1″, PYTHON 5000Basler MED ace 5.3 MP 20 color, 1″, PYTHON 5000Basler MED ace 6.4 MP 59 mono, 1/1.8″, IMX178Basler MED ace 6.4 MP 59 color, 1/1.8″, IMX178Basler MED ace 8.9 MP 32 color, 1″, IMX267Basler MED ace 8.9 MP 32 mono, 1″, IMX267Basler MED ace 8.9 MP 42 color, 1″, IMX255Basler MED ace 8.9 MP 42 mono, 1″, IMX255Basler MED ace 12.3 MP 23 color, 1.1″, IMX304Basler MED ace 12.3 MP 23 mono, 1.1″, IMX304Basler MED ace 12.3 MP 30 color, 1.1″, IMX253Basler MED ace 12.3 MP 30 mono, 1.1″, IMX253Basler MED ace 20.0 MP 17 mono, 1″, IMX183Basler MED ace 20.0 MP 17 color, 1″, IMX183puA1280-54uc, 1/3″, AR0134puA1280-54um, 1/3″, AR0134puA1600-60uc, 1/1.8″, EV76C570puA1600-60um, 1/1.8″, EV76C570puA1920-30uc, 1/3.7″, MT9P031puA1920-30um, 1/3.7″, MT9P031puA2500-14uc, 1/2.5″, MT9P031puA2500-14um, 1/2.5″, MT9P031scA640-70gc, 1/3″, ICX424scA640-70gm, 1/3″, ICX424scA750-60gc, 1/3″, MT9V022scA750-60gm, 1/3″, MT9V022scA1300-32gc, 1/3″, ICX445scA1300-32gm, 1/3″, ICX445scA1400-17gm, 2/3″, ICX285scA1400-30gm, 2/3″, ICX285scA1600-14gc, 1/1.8″, ICX274scA1600-28gc, 1/1.8″, ICX274scA1600-14gm, 1/1.8″, ICX274scA1600-28gm, 1/1.8″, ICX274

Право выбора ответчика принадлежит истцу

]]>

Подборка наиболее важных документов по запросу Право выбора ответчика принадлежит истцу (нормативно–правовые акты, формы, статьи, консультации экспертов и многое другое).

Судебная практика: Право выбора ответчика принадлежит истцу

Статьи, комментарии, ответы на вопросы: Право выбора ответчика принадлежит истцу Открыть документ в вашей системе КонсультантПлюс:
Статья: Правовые последствия отказа в удовлетворении исковых требований
(Торпуджиян А.Х.)
(«Власть Закона», 2018, N 4)Таким образом, на основании приведенных примеров можно утверждать, что причиной отказа в удовлетворении иска послужило заявление требований к ненадлежащему ответчику. В соответствии со ст. 41 ГПК РФ и с учетом разъяснений Пленума Верховного Суда Российской Федерации, содержащихся в абз. 3 п. 23 Постановления от 24 июня 2008 г. N 11 «О подготовке гражданских дел к судебному разбирательству» право выбора ответчика принадлежит истцу, замена ненадлежащего ответчика производится только при наличии ходатайства истца либо с его согласия. Если истец не заявил такого ходатайства, то суд рассматривает иск в отношении заявленного ответчика и выходить за пределы заявленных требований не вправе. Открыть документ в вашей системе КонсультантПлюс:
Статья: Дерево упало на ваш дом или авто… Кто виноват?
(Суслов А.)
(«Жилищное право», 2017, N 8)Представляется, что право выбора между ответчиками должно принадлежать только истцу, а данную ситуацию с выбором ответчика (собственник/управляющая организация) следует рассматривать как перевод долга, который может ущемить права потерпевшего. В связи с чем следует иметь в виду правовую позицию, выраженную в Постановлении Президиума ВАС РФ от 01.10.2013 N 3914/13, о том, что по общему правилу, установленному в ст. 391 ГК РФ, перевод долга осуществляется только с согласия кредитора. Указанная норма защищает имущественное положение кредитора, позволяя ему выразить обязательную для сторон волю относительно возможности или невозможности вступления в обязательство нового должника. При этом кредитор вправе оценить с точки зрения добросовестности участников соглашения и возможных неблагоприятных имущественных последствий для самого кредитора имущественное положение этого должника, а также цель заключения соглашения о переводе долга.

Майкл Баскар «Принцип кураторства. Роль выбора в эпоху переизбытка»

Книга рассматривает феномен кураторства в эпоху «информационного цунами» и перепроизводства — когда лишь тщательный отбор во всех сферах жизни способен оградить человека от пресыщения и выявить действительно необходимое.

Термин, долгое время применявшийся в искусстве, сегодня стал вездесущим,  пишет Майкл Баскар. Помимо политики, экономики и СМИ, явное или завуалированное курирование которых происходило всегда, в последние годы возникло явление индивидуального кураторства, когда каждый из нас вынужден «курировать» свой гардероб, плей-лист, новостную ленту и даже «друзей». Для современного человека кураторство превратилось в образ жизни, а иногда и в способ выживания.

Исследование Баскара включает три части, первая из которых посвящена истории производственного бума, берущего начало в промышленной революции XIX века и достигшего апогея благодаря Интернету и цифровым технологиям века XXI.

Вторая часть дает краткий обзор кураторства как музейной профессии (кабинеты редкостей XVI–XVII веков, культовые фигуры 1960–1980-х, такие как Харальд Зееман и Понтус Хультен, образцовый куратор современности Ханс Ульрих Обрист). Схожие с кураторскими модели, пишет автор далее, определяют теперь всю нашу повседневность: покупая товары, общаясь с людьми, заходя на веб-сайты, мы занимаемся самоцензурой — дабы не утонуть в бесконечном потоке вещей и фактов.

Третья часть отвечает на вопрос, как применять стратегии отсева для создания эффективных проектов. Баскар приводит самые разные, но на удивление убедительные примеры «хорошего кураторства» как в культурной, так и в коммерческой сферах. Казалось бы, что общего между хипстерским кафе, магазином App Store, платформой Netflix и клубом «Бергхайн»? Оказывается, все они крайне разборчивы в своем контенте, предлагая потребителю очень выверенный набор товаров или услуг. Люди больше не требуют хлеба и зрелищ в неограниченных количествах: вместо Starbucks они идут в маленькую кофейню своих друзей, а новости узнают из частных блогов и соцсетей, навсегда заменивших им телевизор.

«В японском языке есть слово цундоку: это значит постоянно покупать новые книги, но не читать их. Многим из нас это знакомо. Именно это чувство теперь охватило всех. У японцев, как им свойственно, уже есть и ответ на цундоку. В токийском районе Гиндза открылся книжный магазин, который продает строго одну книгу в одни руки. И это только начало».

Об авторе

Майкл Баскар — британский писатель, издатель, критик новых медиа, сооснователь издательства Canelo. Регулярно публикует статьи и колонки в Publishers Weekly, The Guardian, Financial Times, Wired и Daily Telegraph. Автор книги «Машина содержания: теория книгоиздания от печатного пресса до цифровой сети» (The Content Machine: Towards a Theory of Publishing from the Printing Press to the Digital Network, Anthem Press, 2013).

Информация по вопросу выбора способа управления многоквартирным домом, в котором управление осуществляется несколькими организациями

В соответствии с ч. 1 ст. 20 ЖК РФ, Государственной жилищной инспекцией Санкт‑Петербурга (далее-Инспекция) проводится систематическое наблюдение за исполнением обязательных требований, анализ и прогнозирование состояния исполнения обязательных требований при осуществлении органами государственной власти, юридическими лицами и гражданами своей деятельности. В результате  было выявлено, что в ряде случаев в одном многоквартирном доме управление осуществляется одновременно несколькими способами, а именно управление  товариществом собственников жилья, жилищно-строительным кооперативом  и управляющей организацией.

Согласно положениям статей 36, 44-48 Жилищного кодекса РФ, собственники помещений в многоквартирном доме решают вопросы выбора способа управления, а также вопросы владения, пользования и распоряжения общим имуществом, в том числе и содержания,  исключительно на общем собрании собственников помещений.

В соответствии с ч. 2 ст. 161 ЖК РФ,  собственники помещений в многоквартирном доме обязаны выбрать один из способов управления многоквартирным домом:

1) непосредственное управление собственниками помещений в многоквартирном доме, количество квартир в котором составляет не более чем тридцать;

2) управление товариществом собственников жилья, либо жилищным кооперативом или иным специализированным потребительским кооперативом;

3) управление управляющей организацией.

Согласно ч. 3 ст. 161 ЖК РФ, способ управления многоквартирным домом выбирается на общем собрании собственников помещений в многоквартирном доме и может быть выбран и изменен в любое время на основании его решения. Решение общего собрания о выборе способа управления является обязательным для всех собственников помещений в многоквартирном доме.

Одновременное совмещение в одном многоквартирном доме нескольких способов управления, а также управление многоквартирным домом несколькими организациями, противоречит требованиям Жилищного кодекса РФ, и реализовывалось собственниками помещений путем проведения отдельных собраний (по парадным), которые не могут быть учтены как общее собрание собственников помещений всего дома согласно ст.ст.44-48 Жилищного кодекса РФ и, следовательно, не может быть принято как исполнение собственниками помещений в многоквартирном доме обязанности по выбору способа управления.

По результатам проведенной работы Инспекцией было установлено 96 многоквартирных домов, разделенных по парадным, которыми управляют различные организации.

Одновременное управление одним многоквартирным домом несколькими организациями порождает такие проблемы как: ненадлежащее содержание общего имущества; различные способы формирования фонда капитального ремонта на одном доме и, как следствие различные сроки проведения одних и тех же видов работ; нарушения прав граждан на владения, пользование и распоряжение общим долевым имуществом.

Согласно п.2 ст.18 Федерального закона от 29.12.2004 №189-ФЗ «О введении в действие Жилищного кодекса РФ» (далее — Федеральный закон №189-ФЗ), ранее возникшие обязательства организаций, отвечающих за управление, содержание и ремонт МКД, сохраняются до момента возникновения обязательств, связанных с управлением МКД на основании положений раздела VIII ЖК РФ. Таким образом, управление секцией (секциями) МКД, созданной до 01.03.2005, соответствует закону вплоть до выбора способа управления в силу ЖК РФ.

После 01.03.2005 выбор способа управления секцией МКД отдельно от всего дома не соответствует закону. По общему правилу, нормативный правовой акт не распространяется на отношения, возникшие до его вступления в силу. Лишь в отдельных случаях под действие нормативных правовых актов подпадают отношения, возникшие до вступления их в силу. Распространение действия закона на общественные отношения, возникшие до его издания, является исключением из общего правила и может иметь место в силу прямого указания закона.

В соответствии с ч.1 Федерального закона №189-ФЗ, орган местного самоуправления, в соответствии с положениями ст.161 ЖК РФ, проводит до 1 мая 2008 года открытый конкурс по выбору управляющей организации, если собственниками помещений в МКД до 1 января 2007 года не выбран способ управления МКД или принятое такими собственниками решение о выборе способа управления МКД не было реализовано.

Поэтому, если дом является единым целым и в его отдельных секциях реализованы разные способы управления, т.е. собственники не выбрали способ управления домом в соответствии с ЖК РФ, за них это должен был сделать орган местного самоуправления в силу п.1 ст.18 Федерального закона №189-ФЗ.

На основании изложенного, Инспекцией направлено письмо №02-6901/16-0-0 от 26.04.2016 в администрации районов Санкт‑Петербурга по принятию мер к проведению открытых конкурсов по отбору управляющих организаций для управления многоквартирными домами, в которых управление осуществляется несколькими организациями.

Жилищным комитетом в адрес администраций Санкт‑Петербурга письмом № 02-12-191/16-0-1 от 04.08.2016 направлены разъяснения с предложением проведения в многоквартирных домах, управление которыми осуществляется несколькими организациями, общих собраний, а в случае, если собственниками на общем собрании не будет выбран способ управления (с определением единственной организации для управления МКД) или принятое решение о выборе способа управления не будет реализовано, провести открытый конкурс по отбору управляющей организации. С разъяснениями можно ознакомиться на сайте Жилищного комитета: http://gilkom-complex.ru/, в разделе «деятельность», вкладка «школа грамотного потребителя», файл «Информация об управлении одним многоквартирным домом несколькими управляющими компаниями».

 После выбора способа управления и его реализации, члены товариществ и кооперативов могут в порядке, установленном ст.ст. 123, 141 ЖК РФ, 61 ГК РФ, принять решение о ликвидации товариществ и кооперативов.

Также, на сайте Санкт‑Петербургского государственного унитарного предприятия «Городское управление инвентаризации и оценки недвижимости» по адресу: http://guion.spb.ru, в разделе «новости» размещена информация об учете в качестве самостоятельных строений частей многоквартирных домов, находящихся в управлении нескольких управляющих организаций. Согласно данным разъяснениям, с учетом письма ФГБУ «ФКП Росреестра» от 03.04.2015 № 10-0907-КЛ, объекты недвижимости могут быть образованы как самостоятельные в результате раздела многоквартирного дома, ранее учтенного в качестве единого объекта капитального строительства, только в случае проведения реконструкции такого многоквартирного дома. При этом, в случае проведения такой реконструкции государственный кадастровый учет вновь образованных в результате раздела Объектов не представляется возможным без разрешений на строительство и ввод в эксплуатацию в отношении Объектов. Кроме того, для подготовки технических планов в отношении вновь образованных Объектов потребуется проведение обследования всех помещений (квартир, нежилых помещений, мест общего пользования).

Просим учесть указанные требования законодательства РФ при решении вопроса выбора способа управления многоквартирным домом.    

Разъяснение ГУИОН

http://guion.spb.ru/news/informatsiya-ob-uchete-v-kachestve-samostoyatelnyh-stroeniy-chastey-mnogokvartirnyh-domov-nahodyaschihsya-v-upravlenii-neskolkih-upravlyayuschih-kompaniy

Письмо ФГБУ «ФКП Росреестра» от 03.04.2015 № 10-0907-КЛ

Вы выбираете | The Economist

ЭТО знаменательное время для британских картофельных чипсов. Чуть более поколения назад эта скромная закуска представляла собой всего три вкуса: соленый, сыр и лук или соль и уксус. Сегодня выбор вызывает головокружение: тайский сладкий перец чили, бальзамический уксус и карамелизированный лук, восточное красное карри, чатни из лайма и кориандра, винтажный чеддер и луковое чатни, моцарелла из буйволиного молока и зелень, курица тикка масала. И это всего лишь разновидности чипсов, приготовленные одним производителем чипсов, Walkers, подразделением PepsiCo, которое производит 10 миллионов пакетов чипсов каждый день только для британского рынка.Отправляйтесь к изысканным блюдам из свежих продуктов, и выбор и экзотика умножатся: перец халапеньо, жареный бык, хрен и сметана, колбаса Ладлоу с цельнозерновой горчицей. В наши дни чипсы могут быть морщинистыми, толстыми, ребристыми, квадратными, обжаренными вручную, с пониженным содержанием жира, продаваться в упаковках по шесть штук, в пакетиках, для вечеринок или в семейных упаковках.

Прокатите тележку по проходу в любом современном западном гипермаркете, и выбор любого вида просто великолепен. По данным Института маркетинга пищевых продуктов, средний американский супермаркет сейчас предлагает 48750 наименований товаров, что более чем в пять раз больше, чем в 1975 году.Британская Tesco предлагает 91 вид шампуня, 93 разновидности зубной пасты и 115 бытовых чистящих средств. Гипермаркет Carrefour в пригороде Парижа Монтессон, похожий на ангар место, заполненный всем, от горных велосипедов до фуа-гра, настолько огромен, что сотрудники передвигаются на роликовых коньках.

Выбор соблазняет современного потребителя на каждом шагу. Латте бывают высокими, короткими, тонкими, без кофеина, ароматизированными, со льдом, со специями или фраппе. Джинсы бывают расклешенными, голенищами, скинни, укороченными, прямыми, с заниженной талией, отбеленными, темными или потрепанными.Увлажняющий крем питает, подтягивает, разглаживает, восстанавливает, кондиционирует, укрепляет, освежает и омолаживает. Tropicana, еще одна часть PepsiCo, производит свежевыжатый сок более чем 20 различных сортов по сравнению с шестью в 2004 году; в нем говорится, что в следующем десятилетии их может быть до 30.

Благодаря сочетанию современной медицины, технологий и социальных изменений, выбор расширился от продуктовой полки до областей, в которых когда-то было мало или совсем ничего. Лица, носы, морщины, грудь и животы можно переделывать, делать пухлыми или подтянутыми.По данным Американского общества эстетической пластической хирургии, только в 2008 году в Америке было сделано 2,5 миллиона инъекций ботокса, 355 671 грудной имплантат, 341 144 процедуры липосакции, 195 104 подтяжки век и 147 392 операции по подтяжке живота.

Подростки могут заниматься серфингом, общаться в чате, твитнуть, трясти и трясти способами, которые их родители едва ли могут понять. Движущиеся изображения и музыку можно просматривать, записывать, загружать или транслировать на всех типах экранов или устройств. Интернет предоставил потребителю огромные возможности для поиска вариантов, будь то медицинские процедуры или перерывы на выходных.Расширяется даже выбор сайтов для сравнения цен, которые помогают людям сделать выбор.

Количество офлайн-вариантов тоже увеличилось. Граждане Европейского союза могут переезжать, учиться, работать и жить где угодно в рамках союза. Ваучеры и другие школьные реформы во многих странах дают родителям более широкий выбор в отношении того, куда отдать своих детей. Модульные университетские курсы предлагают студентам бесконечные комбинации. Калифорнийский университет в Беркли предлагает более 350 программ на получение степени, включая буддийские исследования и исследования лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендеров, каждая из которых состоит из множества курсов.

Выбор также связан с некоторыми из важнейших личных решений в жизни. Во многих странах пары могут решать, вступать ли и где вступать в брак, сожительствовать, разводиться или вступать в повторный брак. Интернет-знакомства обещают найти совпадение из базы данных потенциальных партнеров. Женщины в богатом мире могут выбирать, когда и нужно ли воспроизводить потомство. «Я хочу ребенка? Я снова найду любовь? Это все? » кричит обложка одного недавнего женского журнала. Матери (а иногда и отцы) могут выбирать, работать или нет, или взять отпуск, чтобы вырастить детей, а затем вернуться к своей работе.Новую жизнь можно создать вопреки всему. Для людей, страдающих многими хроническими заболеваниями, жизнь в старости может быть продлена — или прекращена.

Слишком много хорошего

Многие из этих вариантов неизмеримо улучшили жизнь в богатых странах и в меньшей степени в более бедных частях. Они свидетельствуют о человеческой изобретательности и новаторстве. Свободный выбор — это основа, на которой работают рынки, стимулируя конкуренцию и способствуя экономическому росту. Это краеугольный камень либеральной демократии.ХХ век несет на себе шрамы от слишком большого количества неудачных экспериментов, в которых у людей не было выбора. Но среди всех головокружительных возможностей таится назойливый вопрос: действительно ли такой дополнительный выбор однозначно хорошо?

За последнее десятилетие бихевиористы пришли к некоторым интригующим открытиям. В одном знаменательном эксперименте, проведенном в престижном продуктовом магазине в Калифорнии, исследователи установили стол для отбора проб с дисплеем джемов. В первом тесте они предложили на вкус заманчивый набор из 24 различных джемов; в другой день их показывали всего шесть.Покупатели, принявшие участие в дегустации, были вознаграждены купоном на скидку на покупку любого джема той же марки в магазине. Оказалось, что больше покупателей останавливались у витрины, когда было 24 пробки. Но когда дело дошло до покупки впоследствии, 30% тех, кто остановился за столом с шестью джемами, продолжили покупать банк против всего 3% тех, кто столкнулся с выбором 24.

Ожидания были завышены. до такой степени, что люди думают, что идеальный выбор существует.

Исследователи повторили эксперимент с шоколадом, а также с темами студенческих сочинений и получили аналогичные результаты.Слишком большой выбор, заключила Шина Айенгар из Колумбийского университета и Марк Леппер из Стэнфорда, демотивирует. Другие с тех пор пришли к аналогичным результатам в экспериментах с ручками для письма, подарочными коробками, кофе и даже с американскими пенсионными планами 401 (k). (Это не совсем так: немецкие исследователи, напротив, обнаружили, что покупателей не отпугивал слишком большой выбор, будь то джемы, шоколад или мармелад, хотя это может быть связано с покупателями Германии, ориентированными на цену, и абсолютной мрачностью. супермаркетов страны.)

По мере увеличения числа вариантов может наступить момент, когда усилия, необходимые для получения достаточного количества информации, чтобы иметь возможность разумно различать альтернативы, перевешивают выгоду для потребителя от дополнительного выбора. «На этом этапе, — пишет Барри Шварц в« Парадоксе выбора », — выбор больше не освобождает, а ослабляет. Можно даже сказать, что это тиранизация ». Другими словами, как выразился г-н Шварц, «тот факт, что выбор или хорош, не обязательно означает, что выбор или более лучше.

Дэниел Макфадден, экономист из Калифорнийского университета в Беркли, говорит, что потребители находят слишком много вариантов, вызывающих беспокойство из-за «риска неправильного восприятия и просчетов, неправильного понимания доступных альтернатив, неправильного понимания собственных вкусов и уступок. прихоть момента и потом сожаление об этом », в сочетании с« стрессом, связанным с получением информации ». Действительно, ожидание нерешительности может вызвать панику и вообще отказ от выбора. Слишком много вариантов означает слишком много усилий, чтобы принять разумное решение: лучше спрятать голову под подушку или попросить кого-нибудь выбрать за вас.Подавляющее большинство покупателей калифорнийских продуктовых магазинов, столкнувшихся с 24 разновидностями джема, просто предпочли не покупать ни одного. Чем дороже вещь — скажем, машина — тем труднее принять решение. Как гласит французская пословица: «Trop de choix tue le choix» (слишком большой выбор убивает выбор).

Но, конечно, приятно знать, что есть большой выбор? Острые ощущения вызывает ожидание попадания в идеальный тосканский отель или оттенок синего утиного яйца, которым можно перекрасить кухню.Или заверение в том, что конкуренция за поставку электроэнергии или телефонии удерживает цены на низком уровне и подталкивает к росту услуг. Но нет, по мнению психологов, если больший выбор приводит к завышенным ожиданиям, из-за чего даже хорошее решение может оказаться плохим. Вероятность сожаления по поводу того, что варианты не приняты — более быстрая машина, отель с лучшим видом — кажется выше, несмотря на множественный выбор.

Ожидания были завышены до такой степени, что люди думают, что идеальный выбор существует, — утверждает Рената Салек в своей книге «Выбор».Рассмотрим соблазнение. Книжные магазины переполнены руководствами по саморазвитию и пособиями по самосовершенствованию с такими заголовками, как «Как выбрать и сохранить партнера» или «Любовь — это выбор». Сайты знакомств в Интернете обещают найти идеальную пару всего несколькими щелчками мыши. По ее словам, это питает надежду сделать идеальный выбор, а также фантастическую идею о том, что существуют «быстрые и рациональные решения сложного вопроса обольщения».

Замешательство, нерешительность, паника, сожаление, беспокойство: кажется, что за выбор приходится платить.В одном из эпизодов «Симпсонов» Мардж берет Апу за покупками в новый супермаркет Monstromart, чей веселый рекламный слоган гласит: «Шоппинг — это непостижимое испытание». «Как это, — размышляет г-жа Салек, — что в развитом мире это увеличение выбора, с помощью которого мы якобы можем настроить нашу жизнь и сделать ее совершенной, ведет не к большему удовлетворению, а, скорее, к большему беспокойству и большему чувству неполноценности и неполноценности. чувство вины?» Исследование 2010 года, проведенное учеными из Бристольского университета, показало, что 47% респондентов считали, что жизнь была более запутанной, чем десять лет назад, а 42% сообщили, что не спали по ночам, пытаясь решить проблемы.

Может случиться так, что сегодняшним детям, растущим в мире изобилия выбора, будет еще труднее принимать решения, когда они вырастут. Их жизнь может быть наполнена мгновенным выбором, когда они переключаются с одного сайта на другой, отправляя текстовое сообщение другу и слушая музыку на YouTube. Но по большей части это рефлексивная деятельность. Цифровое поколение делает то, что г-н Шварц называет «сбором», а не «выбором»: «Мир выбора мчится, как музыкальное видео, — говорит он, — все, что может сделать сборщик, — это взять то или это и надеяться на то, что Лучший.«Молодые люди выросли с массой выбора, — говорит Дэн О’Нил, британский лайф-коуч, помогающий людям преодолеть нерешительность, — но они так и не научились делать выбор и следовать ему. Во взрослой жизни они не способны справиться ».

Вслед за толпой

С 19 века, когда Леви Страусс начал шить джинсовые джинсы для американцев, а Абрам Лайл начал продавать банки с золотым сиропом англичанам, бренд-менеджеры сделали своим бизнесом предложение покупателям легче жизнь.Бренды упрощают выбор. Они являются гарантией качества или стабильности на запутанном рынке и знаком доверия. Компании тратят значительные средства на маркетинговые и юридические консультации, чтобы защитить или заново изобрести свои бренды и сохранить лояльность клиентов, используя их нежелание выбирать.

Чем больше увеличивается количество вариантов, тем важнее становятся бренды. Сегодня, парализованный непонятным выбором, потребитель часто обращается к бренду, который искусно продвигается так, чтобы казаться тем, кому доверяют другие.

В романе Итало Кальвино «Мистер Паломар» одноименный герой поражен аппетитным разнообразием сыров, которые он встречает в прекрасном парижском ресторане fromagerie . «Дух г-на Паломара колеблется между противоположными побуждениями: стремление к полному, исчерпывающему знанию и может быть удовлетворено, только попробовав все разновидности; и тот, который стремится к абсолютному выбору, идентификации сыра, который принадлежит только ему », — пишет г-н Кальвино. В конце концов, «он заикается; он прибегает к самому очевидному, самому банальному, самому разрекламированному, как если бы автоматы массовой цивилизации ждали только этого момента неуверенности с его стороны, чтобы снова схватить его и отдать на свою милость.”

Антиглобалистские и зеленые движения вызвали у потребителей негативную реакцию против излишка выбора.

Несмотря на все усилия ароматологов, количество упаковок, которые можно разместить на полке супермаркета, ограничено. А как насчет того, что распространяется в цифровом виде, где выбор практически безграничен? Технологии сократили расходы на распространение СМИ и сделали доступным огромное количество новых материалов, которые удовлетворяют особые или непонятные вкусы в музыке, видео или письменной речи.В этой вселенной увеличивающегося выбора, спрос, как утверждается, смещается от нескольких массовых продуктов (во главе кривой распределения) к множеству нишевых интересов (в конце), как утверждает Крис Андерсон в «Длинном хвосте». ».

Оказывается, однако, что, несмотря на наличие всего дополнительного оборудования, хиты по-прежнему важны. В 2009 году в Америке было выпущено 558 фильмов по сравнению с 479 в 2000 году, не говоря уже о гигабайтах видео и фильмов, загруженных или опубликованных в Интернете.Тем не менее, это был также год, когда один фильм, «Аватар» Джеймса Кэмерона, побил все рекорды кассовых сборов и стал самым кассовым фильмом за всю историю, побив собственный блокбастер режиссера 1997 года «Титаник». Как бы ни было ниш, иными словами, кинозрители или телезрители все равно хотят смотреть то, что смотрят все, а музыкантам все же удается выпускать мега-хиты. Действительно, в мире, который прославляет индивидуализм и свободу, многие люди решают смотреть, носить или слушать то же самое, что и все остальные.

Когда меньше значит больше

В маленьких уголках храмов потребления бизнес начал осознавать опасность чрезмерного выбора. Некоторые фирмы нанимают «архитекторов выбора», чтобы помочь потребителям принимать решения и избежать путаницы. Дополнительные сорта фруктовых соков Tropicana увеличили продажи в Великобритании на 23% в 2009 году. Но теперь компания помещает цветные крышки бутылок в подкатегории соков, чтобы помочь клиентам «ориентироваться в том, что может быть трудным», — говорит Патрик Калотис, специалист по маркетингу. директор в Великобритании.В «Nudge» Ричард Талер и Касс Санстейн, два американских ученых, цитируют исследование пенсионных планов компании. Когда вариант по умолчанию автоматически выбирал инвестиционный портфель, избавляя сотрудников от рутинной работы по выбору собственного набора активов, участие увеличивалось с 9% до 34%.

Некоторые фирмы сократили ассортимент, чтобы не запутать покупателей. Например, Glidden, американский бренд красок, в 2009 году решил сократить свою палитру цветов стен с невероятных 1000 до простых 282 из-за изменения приоритетов американцев с «больше — лучше» на «меньше значит лучше». ‘”.L’Astrance, трехзвездочный ресторан Мишлен в шикарном 16-м округе Парижа, не предлагает никакого выбора в своем меню: шеф-повар Паскаль Барбот придумывает то, что ему нравится, из продуктов, купленных в тот день на рынке. А иногда меньше значит больше. Когда Procter & Gamble, американская компания по производству потребительских товаров, сократила ассортимент шампуней Head & Shoulders с 26 до 15, продажи выросли на 10%, по словам Шины Айенгар в книге «Искусство выбора».

«Традиционно компании говорят, что все дело в клиентах, и поэтому дают им все, что они хотят», — говорит Глен Уильямс из консалтинговой компании Bain.«На самом деле это может затруднить определение того, какие продукты действительно нужны покупателю, и может создать проблемы для управления бизнесом». Скажем, предложение слишком большого количества модных вариантов для новых автомобилей может не только сбить с толку потребителей, но и увеличить производственные затраты и увеличить вероятность ошибок на заводе. Исследование Bain 2006 года показало, что уменьшение сложности и сужение выбора может повысить доходы на 5-40% и сократить расходы на 10-35%.

В то же время антиглобалистские и зеленые движения вызвали у потребителей негативную реакцию против излишка выбора.Кампании призывают покупателей покупать фрукты местного производства в сезон и избегать вишни зимой или стручковой фасоли, привозимой из Кении. Движение за «добровольную простоту» призывает домохозяйства отказаться от лишнего потребительского выбора и вести экологически чистый образ жизни с низким уровнем потребления. Курсы обещают помочь людям избавиться от отвлекающих факторов и стрессов потребительского мира и отправиться на путь к своей внутренней целостности. Если не считать превращения лужайки в экологически чистые овощи и продажи машины, книги с такими названиями, как «Сила меньшего: изящное искусство ограничивать себя самым важным… в бизнесе и в жизни» или «Жить просто: выбирать меньше в жизни». world of more »предлагают практические идеи по сокращению усилий, необходимых для принятия решений.Совет, кажется, сводится к тому, чтобы реже делать покупки, хранить меньше вещей, меньше смотреть телевизор и отправлять меньше электронных писем.

Лайф-коучи предлагают помочь с трудностями, связанными с большим выбором. Еще в начале 1960-х годов в мире, элегантно изображенном в сериале «Безумцы», общество предоставляло мужчинам и женщинам гораздо меньше возможностей. Сегодняшняя расплата — это борьба с напряжением и ожиданиями выбора. «В определенном возрасте мои клиенты внезапно осознают, что жизнь пошла не так, как они планировали, и чувствуют себя застрявшими», — говорит г-н О’Нил, проводящий занятия по лайф-коучингу.В прошлом они бы просто смирились с этим. Сегодня, по его словам, «они парализованы из-за того, что у них слишком большой выбор».

Через пятьдесят лет после того, как противозачаточные таблетки были впервые зарегистрированы в Америке, и через 37 лет после того, как Верховный суд легализовал аборты, женщины, кажется, больше, чем когда-либо, переживают по поводу размножения. «Мы выросли с гораздо большим выбором, чем наши матери или бабушки; для них отсутствие детей не было выбором, это было достойно сожаления », — говорит Бет Фоллини, американский лайф-коуч, специализирующийся на дилемме« может быть, ребенок ».«Беспокойство возникает из-за беспокойства о неправильном выборе». Кажется, что наличие вариантов заставляет людей думать, что они тоже могут контролировать результаты. Иногда, говорит г-жа Фоллини, выбор означает научиться жить без контроля.

Те, кто помогает людям в выборе, предлагают различные советы. Г-н О’Нил говорит, что ключевым моментом является принятие решения: «Дело в том, что не имеет значения, что мы выбираем, важно только то, что мы выбираем». Придерживайтесь выбора, который имеет значение, и устраняйте все остальное, предлагает один защитник простой жизни, предлагающий не менее 72 шагов на выбор, чтобы упростить жизнь.Другой полезно объясняет, что «когда вы подходите к простому образу жизни, иногда решение однозначно. Иногда это не так ». Оказывается, проблема упрощения жизни заключается в том, что при этом нужно делать слишком много вариантов.

Эта статья появилась в разделе «Рождественские специальные предложения» печатного издания под заголовком «Вы выбираете»

тирании выбора: репродуктивный отбор в будущем | Журнал права и биологических наук

Абстрактные

В этой статье исследуются огромные проблемы, связанные с принятием репродуктивных решений, которые могут возникнуть в результате двух новых технологий: потенциальная способность создавать огромное количество эмбрионов для преимплантационной генетической диагностики и способность получать все более предсказуемую информацию об эмбрионе.Вместе эти технологии могут изменить наш репродуктивный опыт, усугубить существующее неравенство и существенно повлиять на принятие репродуктивных решений. Простое понимание головокружительного количества прогнозируемой информации о здоровье и чертах характера будущих детей ошеломит будущих родителей. Но попытка выбрать эмбрионы с «лучшей» комбинацией генетических вариантов может парализовать. Тем не менее, многочисленные факторы давления сделают эту технологию привлекательной, заставляя поставщиков разрабатывать средства, которые помогут будущим родителям принять эти трудные репродуктивные решения.Однако средства правовой защиты создадут свои собственные проблемы. Некоторые могут проверить пределы репродуктивной автономии и усугубить социальное неравенство. Особенно неприятным средством могла бы стать разработка алгоритмов отбора эмбрионов, которые могли бы упорядочить репродуктивные решения, уменьшить социальное разнообразие, усугубить эффект «перегрузки выбора», бросить вызов профессиональным нормам и поднять призрак евгеники. В конечном счете, эта статья — поучительная история, призывающая к осмотрительности, поскольку технологические достижения, кажется, неизбежно продвигают нас к репродуктивному будущему, которое может создать тиранию выбора.

На эту статью во многом повлияли покойный профессор Джон Робертсон и его работа. Во-первых, он посвящен новым репродуктивным технологиям — теме, которой он посвятил большую часть своей профессиональной жизни. Невозможно решить проблемы, связанные с репродуктивными технологиями, не принимая во внимание важные и очень влиятельные взгляды Джона на репродуктивную автономию и свободу. Его работа была и будет присутствовать во всех дискуссиях о ценности и потенциальных пределах новых репродуктивных технологий.

Во-вторых, эта статья вытекает из моей первой статьи о гаметогенезе in vitro (IVG), ¹ , которую я представил на Круглом столе Baby Markets, где Джон был комментатором первого проекта. На этом семинаре он также представил предварительный вариант статьи, посвященной другой новой репродуктивной технологии — трансплантации матки, — которая в конечном итоге была опубликована в этом журнале. ² Джон всегда был заинтригован тем, как технологии могут улучшить репродуктивные возможности, и его идеи и отзывы на мою первую статью о IVG помогли неизмеримо улучшить ее.

Наконец, Джон был комментатором первого варианта этой статьи, также представленного на Круглом столе «Детские рынки», который он проводил совместно с профессором Мишель Гудвин из юридического факультета Техасского университета. Как всегда, комментарии Джона были исключительно полезными. Кроме того, он был любезным хозяином, проявляя свойственные ему обаяние, остроумие, щедрость и острый ум. Я так благодарен, что смог присутствовать на одной из последних профессиональных встреч, на которой он присутствовал. Его кончина — огромная потеря для всех ученых, интересующихся репродуктивными правами и новыми репродуктивными технологиями, не только потому, что нам не хватает его голоса, мудрости и проницательности, но и потому, что мы потеряли дорогого друга и коллегу.

ВВЕДЕНИЕ

Важные достижения в области геномных исследований и репродуктивных технологий происходят таким образом, что могут значительно изменить репродуктивный ландшафт и значительно улучшить нашу способность отбирать будущих детей. Секвенирование следующего поколения, которое позволяет нам получать все более значимую информацию из биологических образцов, расширит диапазон и характер информации, которая может быть использована для принятия репродуктивных решений. Улучшение нашей способности понимать клиническую и фенотипическую значимость генетических вариантов, которые соответствуют не только заболеваниям, но и многим не связанным с болезнями признакам, также неизбежно повлияет на репродуктивный выбор.

Другие технологические разработки в будущем могут изменить способ получения информации для принятия репродуктивных решений. Мы уже наблюдаем некоторые изменения с появлением неинвазивного пренатального тестирования («НИПТ»), которое позволяет анализировать клетки плода без инвазивных процедур амниоцентеза и взятия проб ворсинок хориона. ³ Хотя НИПТ еще не является диагностическим тестом, он представляет собой высокочувствительный скрининговый тест, который увеличил число людей, ищущих пренатальную информацию. ⁴

Преимплантационная генетическая диагностика («ПГД») предлагает еще один механизм, позволяющий узнать о будущем ребенке путем проведения генетического анализа эмбрионов, созданных в результате оплодотворения in vitro («ЭКО»). ⁵ С расширенным геномным анализом PGD может предоставить огромное количество информации для принятия репродуктивных решений. Поскольку ПГД является дорогостоящим и требует физически обременительного процесса извлечения яйцеклеток, необходимого для ЭКО, этот метод не является широко принятым для принятия репродуктивных решений. ⁶ Однако новые технологии, такие как создание гамет in vitro, могут это изменить. В сочетании с секвенированием генома это может оказать сильное влияние на репродуктивное тестирование, что приведет к попыткам «идеального» воспроизводства » ⁷ с помощью процесса, который получил название« Easy PGD ». ⁸

Почему, можно задаться вопросом, родители предпочли бы этот метод воспроизводства сексу? Потому что это могло бы расширить репродуктивный выбор способами, которых мы никогда не видели. Easy PGD («EPGD») позволит родителям выбирать эмбрионы для имплантации на основе рисков заболеваний, менее серьезных заболеваний и даже некоторых немедицинских характеристик в масштабах, намного превышающих те, что в настоящее время допускает PGD.В то время как количество эмбрионов, доступных для PGD сегодня, ограничено количеством яйцеклеток, которые могут быть получены от женщины, IVG позволит генерировать сотни или тысячи яйцеклеток. В результате можно было бы создать столько же эмбрионов, что максимально повысило бы способность родителей идентифицировать эмбрион с «самым здоровым» или «оптимальным» генетическим профилем. ⁹

Перспектива EPGD вызывает множество серьезных и законных опасений. Как я описал в более ранней работе ¹⁰ и лишь вкратце вернусь к ней здесь, это может изменить наш репродуктивный опыт, изменить наше понимание воспроизводства и усугубить существующее неравенство.Кроме того, если EPGD станет реальностью, ¹¹ его способность предложить практически неограниченные возможности воспроизводства может привести к огромным трудностям при принятии решений для тех, кто выберет этот метод воспроизведения.

Часть I описывает технологии, которые могут привести к EPGD, включая гаметогенез in vitro («IVG») и секвенирование следующего поколения («NGS»). В Части II рассматриваются некоторые общие социальные и этические проблемы, связанные с EPGD, а в Части III основное внимание уделяется проблемам принятия решений, которые могут возникнуть в EPGD, которые не похожи ни на какие из тех, которые мы наблюдали при текущем репродуктивном тестировании.Секвенирование следующего поколения и более глубокое понимание связей между генотипом и фенотипом (наблюдаемые характеристики, являющиеся результатом взаимодействия генотипа с окружающей средой) предоставят родителям головокружительное количество вероятностной информации об огромном диапазоне рисков для здоровья и характеристик каждого эмбриона. . Разобраться в этом для одного эмбриона достаточно сложно; попытаться разобраться в этом для десятков или сотен эмбрионов было бы еще более сложной задачей. ¹²

Но самый сложный выбор, с которым столкнутся родители, будет заключаться в выборе эмбрионов для имплантации на основе геномных профилей, созданных EPGD.Геномный анализ выявит повышенные риски для одних серьезных заболеваний и снижение рисков для других, а также прогнозную информацию о вероятностях немедицинских признаков. Было бы сложно решить, какие геномные профили обладают сочетанием склонностей к здоровью и немедицинских характеристик, обеспечивающих наилучшее качество жизни для будущего ребенка, если бы была задействована лишь горстка эмбрионов. Но попытка оценить относительные компромиссы между различными наборами рисков и характеристик для здоровья десятков или сотен эмбрионов будет ошеломляюще трудной.Как родители вообще начнут делать такой выбор, не говоря уже о выборе? И что это будет значить для принятия решений? Хотя цель EPGD — максимизировать выбор родителей, огромное количество вариантов на самом деле может привести к парализующему выбору и «перегрузке выбора». ¹³

Хотя некоторые родители могут выбрать сортировку огромного количества информации, чтобы выбрать эмбрионы для имплантации, огромное количество информации, несомненно, заставит многих искать какое-то руководство или ярлык для навигации в этом процессе.В Части IV исследуются потенциальные средства правовой защиты, которые профессиональные общества, поставщики или коммерческие организации могут использовать для решения некоторых из этих проблем принятия решений, связанных с информационной перегрузкой, включая ограничение раскрытия определенных видов информации. В то время как такие средства вызывают вопросы, связанные с репродуктивной автономией, в Части V исследуется еще более неприятное средство: разработка алгоритмов, помогающих решить сложную задачу отбора эмбрионов. Он утверждает, что это лекарство может быть хуже, чем проблема, которую оно пытается решить путем рутинной обработки репродуктивных решений, основанных на скрытых предубеждениях, уменьшения социального разнообразия, усиления «эффекта перегрузки выбора», бросая вызов профессиональным нормам и поднимая призрак евгеники.

При изучении этих вопросов основная цель данной статьи состоит из двух частей: во-первых, представить, как может выглядеть принятие репродуктивных решений в мире EPGD, и, во-вторых, предложить некоторые (дополнительные) причины, по которым мы должны скептически относиться к вложению ресурсов в разработка EPGD. Вместо того, чтобы расширять репродуктивный выбор, EPGD может создать тиранию выбора.

I. Технологии, лежащие в основе Easy PGD

Чтобы понять опасения по поводу Easy PGD («EPGD»), важно понимать технологии, которые сделают это возможным.EPGD будет включать использование четырех различных технологий: in vitro, гаметогенеза (IVG), экстракорпорального оплодотворения (IVF), преимплантационной генетической диагностики (PGD) и широкомасштабного геномного анализа, такого как next- секвенирование поколений (NGS). Две из этих технологий, ЭКО и ПГД, уже существуют. Секвенирование генома в настоящее время также возможно, но технология и наша способность интерпретировать эту информацию оставляют много возможностей для улучшения. Наконец, IVG — многообещающая, но еще не жизнеспособная технология воспроизводства у людей.Эти четыре технологии будут использоваться для EPGD в многоэтапном процессе. Во-первых, IVG будет использоваться для создания большого количества яйцеклеток. При использовании ЭКО яйцеклетки оплодотворяются в чашке Петри спермой естественного происхождения или спермой, полученной с помощью ЭКО. ¹⁴ Наконец, используя NGS, PGD будет идентифицировать генетические варианты, чтобы создать геномный профиль для каждого из полученных эмбрионов.

При условии его безопасности и эффективности, начальный этап IVG позволит нам генерировать гаметы (особенно яйцеклетки) in vitro, в отличие от их физического извлечения у женщин, что дает несколько преимуществ.Во-первых, это позволит избежать физически обременительного и потенциально опасного процесса получения яйцеклеток, который требует от женщины инъекций гормонов, чтобы она могла производить несколько яйцеклеток, и прохождения операции под общим наркозом для извлечения яйцеклеток. ¹⁵ Во-вторых, IVG позволит нам получить гораздо больше яиц, чем мы можем с помощью современных технологий. Хотя гормональное лечение может улучшить производство яиц, все еще существуют ограничения на то, сколько яиц можно получить от женщины за один раз. ¹⁶

Теоретически в IVG таких ограничений нет. Увеличение количества яиц позволило бы создать гораздо больше эмбрионов, ¹⁷ , что могло бы улучшить репродуктивные возможности. Чем больше эмбрионов доступно для геномного анализа, тем более «детализированным и всеобъемлющим» может быть процесс отбора эмбрионов. ¹⁸ Как отмечалось в одном исследовании, чтобы иметь шанс 99,99% выбрать конкретный генотип в 15 локусах, нужно создать 10 000 эмбрионов, из которых можно будет сделать выбор. ¹⁹ Таким образом, возможность создать большое количество эмбрионов позволит провести очень надежный отбор эмбрионов.

Хотя IVG в настоящее время не является жизнеспособной технологией для воспроизводства человека, в настоящее время предпринимаются попытки сделать это возможным. Учитывая, что я и другие предоставили более подробное описание состояния технологии в другом месте, ²⁰ я предлагаю только краткое описание того, что включает в себя IVG. На данный момент большая часть исследований IVG была сосредоточена на мышах с некоторыми впечатляющими результатами.Исследователи смогли вывести жизнеспособные яйцеклетки из соматических клеток кожи взрослых мышей, которые при оплодотворении спермой естественного происхождения привели к зарождению эмбрионов и, в конечном итоге, к рождению здорового, плодовитого потомства. ²¹ В настоящее время осуществляется множество других проектов ЭКО, в том числе с участием приматов. ²²

На сегодняшний день исследования IVG на людях и нечеловеческих приматах не имели одинакового успеха. Как и в предыдущих работах на мышах, первые попытки IVG на людях включали попытки получить гаметы из эмбриональных стволовых клеток. ²³ Благодаря успехам в исследованиях стволовых клеток, ученые смогли индуцировать и изолировать человеческие первичные зародышеподобные клетки из человеческих плюрипотентных стволовых клеток. ²⁴ В то время как ученым еще предстоит получить явно функциональные человеческие яйцеклетки, недавняя статья предсказывает, что «экспериментальные уточнения, вероятно, позволят получить функциональные яйцеклетки и сперматозоиды из человеческих [индуцированных плюрипотентных стволовых клеток] в не столь отдаленном будущем». ²⁵

Предполагая, что IVG может привести к созданию нескольких эмбрионов с помощью IVF, следующим шагом будет анализ эмбрионов с помощью PGD и NGS.Насколько эффективно или легко это может быть достигнуто, неизвестно и будет зависеть от состояния обеих технологий. Исследователям сначала нужно будет решить несколько серьезных технических проблем, чтобы секвенирование генома для EPGD было точным, быстрым и дешевым. Этот процесс потребует секвенирования 6,4 миллиарда пар оснований клеток, удаленных из делящегося эмбриона, с «высокой точностью» и в сроки, которые одновременно оптимизируют мощность NGS и позволят успешно перенести эмбрион для имплантации. ²⁶ Кроме того, технология секвенирования должна быть доступной. В настоящее время исследователи изучают различные методы NGS, хотя следует ожидать, что природа крупномасштабного секвенирования в будущем будет отличаться (потенциально сильно) от того, что возможно сейчас. ²⁷ Однако разработать технологию секвенирования будет несложно по сравнению с проблемой улучшения нашей способности интерпретировать огромное количество данных, которые может генерировать NGS. Насколько хорошо мы сможем это сделать в будущем, неясно.

Учитывая, что значение геномной информации для определения фенотипа различается, нам нужно будет иметь возможность всесторонне интерпретировать геном, чтобы мы могли установить, какие генетические варианты являются особенно значимыми и информативными. Генетические варианты с высокой пенетрантностью (где высока вероятность того, что вариант приведет к ассоциированному фенотипу) ²⁸ будут гораздо более информативными, чем генетические варианты с низкой пенетрантностью. ²⁹ Однако даже с вариантами с более низким пенетрантом, NGS все еще может предлагать прогнозы о вероятности развития фенотипа.

Теоретически крупномасштабное секвенирование в конечном итоге предоставит исчерпывающую геномную информацию о ряде фенотипов — рисках для физического здоровья, интеллектуальных или когнитивных расстройствах и немедицинских характеристиках. Первые две категории можно разбить в зависимости от степени тяжести и возраста начала (например, возникают ли они в детстве или в зрелом возрасте?). Немедицинские черты включают такие вещи, как пол, физические характеристики (рост, телосложение, цвет волос, цвет глаз и т. Д.), Темпераменты (склонность к экстраверсии, интроверсии, тревожности и т. Д.).), а также способности в таких областях, как атлетика, учеба, музыка и т. д. Важной информацией будет вероятность того, что генотип действительно приведет к определенному фенотипу, будь то медицинский или немедицинский. Несколько генотипов будут сильно определять фенотип; другие только увеличивают вероятность фенотипов, иногда лишь в незначительной степени. Степень, в которой наша способность интерпретировать геном улучшится в ближайшие годы, будет сильно влиять на то, насколько мы сможем предсказать здоровье и немедицинские характеристики будущих детей с помощью EPGD.

Как следует из этого краткого обсуждения, окончательная жизнеспособность и сроки EPGD в некоторой степени являются спекулятивными, поскольку они зависят от развития множества различных технологий и возможности их безопасного, эффективного и доступного сочетания. Как заметил покойный профессор Джон Робертсон, комментируя черновик этой статьи, EPGD включает в себя ряд технологических шагов, каждый из которых может быть значительным ограничивающим фактором: процесс IVG, механизированное оплодотворение, ведущее к созданию эмбрионов, и большая пропускная способность от NGS и PGD.Сделать каждый из этих шагов безопасным, эффективным и доступным — непростая задача. Трудности с любым одним шагом могут замедлить или даже остановить появление EPGD. ³⁰

Есть и другие причины для осмотрительности в отношении того, сможет ли и как быстро EPGD стать реальностью или станет ли она широко распространенной. Во-первых, мы можем скептически относиться к тому, сколько значимой информации на самом деле предоставит крупномасштабное секвенирование. Но даже если он не является полностью исчерпывающим, наша способность идентифицировать и успешно интерпретировать значительный объем геномной информации, несомненно, улучшится в ближайшие десятилетия, ³¹ , даже если большая часть информации будет вероятностной, а не полностью определяющей.Возможно, еще более неопределенным является то, сможем ли мы создать жизнеспособные яйцеклетки и сперму для воспроизводства. Одни только эпигенетические задачи — в частности, изменение паттернов импринтинга генов в соматических клетках, которые будут использоваться для генерации гамет с помощью IVG, чтобы сделать их совместимыми с паттернами импринтинга гамет, — будут труднодостижимыми и потребуют значительных усилий. исследовать. ³²

Кроме того, даже если станет технологически возможным создание сотен или даже тысяч эмбрионов, клиники репродуктивного здоровья столкнутся с неприятными проблемами хранения и финансирования.Биобанки в настоящее время изо всех сил пытаются найти финансирование для бессрочного существования. ³³ И клиники репродуктивного здоровья уже сталкиваются с проблемами хранения «брошенных» эмбрионов, когда предшественники гамет не платят плату за хранение или не могут принимать решения об утилизации лишних эмбрионов. ³⁴ Таким образом, можно представить, что клиники репродуктивного здоровья установят особую политику уничтожения для людей, которые хотели создать сотни или тысячи эмбрионов для EPGD.

Еще одним ограничивающим фактором может быть тот факт, что некоторым людям неудобно уничтожать эмбрионы даже при нынешнем ЭКО.Возможное создание и уничтожение «не просто горстки эмбрионов, а буквально тысяч» было бы еще более тревожным для таких людей. ³⁵ Если в клиниках будут введены требования об обязательном уничтожении, это может еще больше ограничить круг лиц, использующих EPGD.

Наконец, EPGD обязательно будет ограничиваться запланированными беременностями. Учитывая, что примерно 45% беременностей являются непреднамеренными, ³⁶ многие люди будут использовать технологию EPGD только при некоторых беременностях или вообще не будут использовать эту технологию.Тот факт, что уровень нежелательной беременности наиболее высок среди бедных и малообеспеченных женщин, молодых женщин, женщин, проживающих совместно с женщинами, и женщин из числа меньшинств ³⁷ означает, что наиболее вероятными пользователями EPGD будут белые женщины с более высоким доходом, что вызывает серьезную обеспокоенность по поводу справедливости.

Несмотря на эти неопределенности, очевидно, что в настоящее время ведутся исследования по разработке и совершенствованию технологий, которые имеют реальные перспективы и будут иметь важное значение для окончательной осуществимости EPGD. Хотя ученые могут и не активно пытаться внедрить EPGD, есть веские основания полагать, что это проявится «как« вторичное »использование или эффект многих других разработок», ³⁸ , таких как достижения в IVG и улучшения в секвенировании ДНК. и анализ ДНК. ³⁹ Кроме того, даже если не все выберут EPGD (из-за опасений по поводу разрушения эмбриона или из-за нежелательной беременности), все еще весьма вероятно, что многие люди (особенно с самыми большими ресурсами и уровнем образования) воспользуются этим преимуществом. эта технология. В результате эта статья исходит из предположения, что EPGD вполне может стать значительной, если не широко распространенной, частью нашего репродуктивного ландшафта в не столь отдаленном будущем. Принимая во внимание это предположение, в Части II я обращаюсь к общим вопросам, касающимся EPGD, а в Части III — к конкретным задачам принятия решений, которые могут возникнуть с ее появлением.

II. Изменение вида или степени воспроизводства?

Во многих отношениях, как я утверждал в другом месте, EPGD поднимает те же вопросы, что и другие технологические достижения в области воспроизведения. Как и эти технологии, EPGD «сама по себе» не проблематична; вместо этого многое зависит от мотивов, лежащих в основе его использования, например, «коренятся ли они в заботе о наилучших интересах ребенка и семьи» или «основаны на предубеждениях или представлениях о будущем ребенке только с точки зрения наличия или отсутствия болезни. или черт. ⁴⁰ Тем не менее, EPGD может «слегка изменить отношение к пренатальному отбору и усилить некоторые из… проблем, связанных с пренатальным отбором», например, обострение неравенства; усиление предубеждений в отношении лиц с ограниченными возможностями или нежелательными качествами; и превращение воспроизводства в товар, рассматривая детей как продукты, которые нужно создать, а не как подарки, которые нужно принимать. ⁴¹

Действительно, легкость и тщательно продуманный отбор EPGD могут усилить тревожные аспекты репродуктивного отбора до такой степени, что это изменит репродуктивный опыт в натуральном виде, а не только в степени.Например, способность выбирать среди такого количества эмбрионов на основании немедицинских характеристик и менее серьезных заболеваний может постепенно, но существенно изменить отношение к тому, что отвечает интересам будущего ребенка. Что еще более важно, это могло бы сместить цель отбора с предотвращения вреда на «совершенствование» репродукции ⁴² гораздо больше, чем это происходит сегодня с пренатальным тестированием. Эти культурные сдвиги повлекут за собой рутинный отбор не только против инвалидности, но и против нежелательных немедицинских черт, что в конечном итоге приведет к порочному кругу: репродуктивный выбор усилит предрассудки за счет уменьшения числа детей, рожденных с неблагополучными физическими недостатками или чертами, что усилит отбор против. эти черты характера, тем самым еще больше усиливая предрассудки и т. д. ⁴³ Хотя такой порочный круг уже существует с текущими репродуктивными технологиями, степень будет значительно отличаться от EPGD, потенциально меняя опыт в натуральном выражении.

Кроме того, возможность отбора эмбрионов на основе широкого спектра медицинских и немедицинских признаков значительно усиливает озабоченность коммодификацией. Родители могут зацикливаться на полном спектре медицинских и немедицинских качеств, которых они пытались избежать или культивировать с помощью EPGD, что побуждает родителей рассматривать своих детей с точки зрения их потенциальных качеств.Завышенные ожидания могут существенно повысить вероятность разочарования, если дети не будут соответствовать этим ожиданиям.

EPGD также усиливает опасения по поводу лишения ребенка открытого будущего, потому что это позволит родителям узнать о болезнях, которые могут развиться в более позднем возрасте. Такой результат поставил бы под сомнение устоявшееся мнение о том, что детей обычно не следует тестировать на поздние проявления, а вместо этого следует позволить решать, как взрослые, хотят ли они изучать такую ​​информацию. ⁴⁴

Наконец, EPGD может «обеднить процесс получения информированного согласия, поскольку поставщики и пациенты рассматривают [отбор эмбрионов] как рутинную процедуру, а не как сугубо личный выбор, который не обязательно для всех». ⁴⁵ Безусловно, информированное согласие уже в некоторой степени регламентировано пренатальным тестированием, ⁴⁶ , но это будет происходить в гораздо большей степени с EPGD, особенно если различные факторы давления, обсуждаемые в Части III, побудят достаточно людей использовать его для его изысканные средства отбора.Вдобавок, как утверждается в Части III, EPGD вызовет дополнительные проблемы для информированного согласия, что приведет к параличу выбора и перегрузке выбора. К сожалению, потенциальные средства решения этих проблем, связанных с осознанным согласием, как утверждается в Части V, имеют потенциал для дальнейшей рутинности процесса принятия решений способами, которые мы не видели, потенциально изменяя опыт воспроизводства. Однако прежде чем заняться этим вопросом, мы обратимся к парализующему выбору EPGD.

III.Парализующий выбор и перегрузка выбором

Обоснованием для комбинирования IVG, IVF, PGD и NGS для разработки EPGD было бы предложение родителям ряда репродуктивных возможностей выбора: в частности, возможность выбора в зависимости от определенных медицинских состояний и / или выбора за или против определенных заболеваний. черты. ⁴⁷ Несмотря на эту цель, есть основания полагать, что это расширение выбора может потенциально стать подавляющим для многих. Как предполагается в разделе III.A, просто попытка обработать и разобраться в огромном количестве и разного рода информации, которую EPGD может генерировать, чтобы решить, какая информация будет ценной для выбора эмбрионов, может оказаться непосильной задачей.Вдобавок к этому, как описано в Разделе III.B, возникнет проблема определения того, какая информация будет полезна для отбора эмбрионов. Наконец, в Разделе III.C исследуется самое трудное решение из всех: оценка относительных компромиссов геномных профилей такого количества эмбрионов и выбор эмбриона (ов) для имплантации.

A. Информационная перегрузка и проблемы понимания

Чтобы воспользоваться преимуществами EPGD, будущие родители должны сначала понять диапазон и тип информации, которую EPGD может генерировать.Это может оказаться сложным с точки зрения логистики, поскольку предоставит информацию о сотнях или тысячах вариантов. Огромное количество информации создаст информационные проблемы. Кроме того, фенотипические последствия генетических вариантов, связанных с медицинскими состояниями, могут широко различаться с точки зрения природы состояния, возраста начала, тяжести, доступности лечения или профилактических мер, выраженности (насколько варьируется фенотипическое проявление заболевания. составляет ⁴⁸ ) и пенетрантность (вероятность того, что вариант приведет к ассоциированному условию ⁴⁹ ).Еще больше усложняет ситуацию то, что значение некоторых вариантов будет неизвестно. ⁵⁰

Чтобы решить, какую информацию получить, нужно понимать природу информации, доступной через EPGD, а также ее значение. Информирование пациентов обо всех потенциальных генетических вариантах, которые могут быть идентифицированы, и их различных фенотипических последствиях потребует огромного количества времени и персонала. По некоторым оценкам, потребуется от двух до шести часов личного генетического консультирования в течение нескольких сеансов. ⁵¹ Эта оценка не включает обсуждение немедицинской информации о характеристиках. Даже при наличии достаточного количества генетических консультантов и достаточного времени большинству людей будет трудно усвоить такой объем сложной, в основном вероятностной и разнообразной информации. Таким образом, EPGD может создать серьезные проблемы, связанные с перегрузкой информации и проблемами понимания, даже до того, как люди столкнутся с первым решением: определить, какая информация будет актуальна для их репродуктивного выбора с помощью EPGD. ⁵²

Б. Парализующий выбор и перегрузка выбора

Даже если бы мы смогли создать механизмы, обеспечивающие адекватное понимание огромного и разнообразного объема информации, которую геномный анализ мог бы предоставить с помощью EPGD, люди все равно столкнулись бы с многочисленными проблемами при принятии решения, какую информацию получить и что с ней делать.

1. Решая, чему учиться

Решение о том, какую геномную информацию вы хотите получить, зависит не только от репродуктивного контекста.Например, в то время как большинство людей хотели бы получить информацию о медицинских рисках для здоровья в контексте генетического тестирования взрослых, ⁵³ они могут быть не уверены в ценности обучающей информации, связанной с рисками для здоровья, для которых существуют ограниченные меры или никакие вмешательства. Люди часто не являются хорошими предсказателями, ex ante, , относительно того, какая информация им нужна, когда они фактически сталкиваются с возможностью получить такую ​​информацию. ⁵⁴ В конце концов, иногда очень трудно понять, какими будут наши будущие желания.

Эти проблемы потенциально еще более серьезны в репродуктивном контексте, где интерес и желание генетической информации — это не просто медицинское решение, а выбор, основанный на личных ценностях и обстоятельствах. Конечно, такие факторы в той или иной степени влияют на многие медицинские решения. Но личные ценности и обстоятельства особенно важны при принятии решений относительно пренатального тестирования — под этим я подразумеваю амниоцентез, биопсию ворсин хориона или НИПТ в отличие от (обычного или простого) PGD ⁵⁵ — потому что в настоящее время пренатальное тестирование не предлагается с цель лечения серьезных заболеваний. ⁵⁶ Вместо этого его цель — дать родителям возможность подготовиться к рождению ребенка с установленным заболеванием или рассмотреть вопрос о прерывании беременности или передаче ребенка на усыновление. Поскольку обычно не существует «оптимального» с медицинской точки зрения выбора, принятие решения в этом контексте особенно зависит от убеждений и личной ситуации. Это сложный процесс, неразрывно связанный с вопросами репродуктивной автономии ⁵⁷ , а также связанный с желанием успокоиться и стремлением делать то, что лучше всего как родитель. ⁵⁸

Пренатальная информация может быть палкой о двух концах, как относящейся к репродуктивным решениям, так и потенциально провоцируя тревогу. ⁵⁹ Людям может быть трудно заранее знать, что эта информация будет значить для них, как она может повлиять на их репродуктивные решения и планирование или будет ли она способствовать тревожности во время беременности. В результате принятие решения является сложным даже в нынешних условиях, когда пренатальное тестирование сосредоточено на одном или ограниченном количестве условий.Если NGS станет частью пренатального тестирования, решение о том, какая информация будет иметь отношение к репродуктивному выбору, станет еще более сложным.

Некоторые из тех же соображений могут повлиять на решения о том, какую информацию получить при использовании NGS в контексте обычного или простого PGD. ⁶⁰ Но актуальность геномной информации часто будет различаться в зависимости от того, получена ли она посредством пренатального тестирования или ПГД. Вместо того, чтобы влиять на решения об исключении или усыновлении, как это было бы с пренатальным тестированием, геномная информация из (E) PGD будет влиять на выбор эмбрионов для имплантации. ⁶¹ Поскольку ПГД не включает рассмотрение вопроса о продолжении предположительно желанной беременности, родители, вероятно, найдут более широкий спектр геномной информации, относящейся к (Е) ПГД, по сравнению с пренатальным тестированием. Другими словами, информация, которая может не повлиять на решение о продолжении беременности, например меньшие медицинские риски, потенциально может повлиять на решения о том, какие эмбрионы имплантировать.

По мере того, как исследователи обнаруживают более значимые связи между генетическими вариантами и немедицинскими признаками, всесторонний геномный анализ заставит нас задуматься о релевантности информации о немедицинских признаках в этом контексте.Некоторые немедицинские черты характера, такие как пол, влияют на решение о прерывании беременности в некоторых странах. ⁶² В Соединенных Штатах, однако, немногие считают эту информацию актуальной для прерывания беременности, хотя родители часто хотят узнать пол плода для целей планирования или просто для удовлетворения любопытства. ⁶³ Следовательно, можно было бы ожидать, что немедицинская информация о характеристиках будет менее актуальной для принятия решений о продолжении беременности, чем информация о серьезных медицинских рисках. ⁶⁴

Действительно, по мере того, как в ходе пренатального тестирования становится доступным больше информации о немедицинских характеристиках, у родителей может быть еще меньше шансов прервать беременность на основе этой информации, потому что она будет включать в себя смешанный набор более и менее «желательных» черт. Например, геномный анализ может выявить повышенную склонность к определенным характеристикам, которые родители могут не предпочитать (например, более низкий рост ⁶⁵ ) в сочетании с повышенной склонностью к чертам, которые родители особенно ценят (например, музыкальность ⁶⁶ ).Чем полнее и сложнее геномный профиль плода, тем больше шансов, что он только удовлетворит любопытство, а не поможет в принятии решения о продолжении беременности.

Однако в контексте обычного или простого PGD геномная информация о немедицинских признаках, вероятно, была бы гораздо большим материалом для отбора эмбрионов. Вопрос не был бы в следующем: «Следует ли мне продолжить эту беременность с ребенком, у которого есть некоторые черты, которые я хотел бы отличать?» Вместо этого вопрос был бы в следующем: «Должен ли я имплантировать эмбрион с этой конкретной комбинацией черт вместо других эмбрионов с другими чертами?». сочетания признаков? »Даже здесь не вся немедицинская информация о признаках будет важна для отбора эмбрионов.И даже если бы это было важно, большинство родителей, вероятно, не сочли бы такую ​​информацию такой же важной, как информацию о рисках для здоровья. Тем не менее, многие родители, вероятно, захотят подумать, может ли информация о признаках помочь им в выборе эмбрионов и в какой степени. ⁶⁷

Те, кто решит производить потомство с помощью EPGD, вероятно, найдут широкий спектр информации (касающейся как медицинских рисков, так и не связанных с заболеванием признаков), относящейся к отбору эмбрионов. В конце концов, целью использования этого способа воспроизводства было бы максимальное увеличение шансов найти эмбрион с «наилучшим» геномным профилем (каким бы «лучшим» ни был).Поскольку не вся потенциальная информация будет одинаково важна для этого решения и поскольку раскрытие слишком большого количества информации может усложнить процесс отбора эмбрионов, родители, вероятно, предпочтут получать только ту информацию, которую они сочтут полезной для отбора эмбрионов. Для этого потребуется заранее решить, какая информация будет ценной, а это действительно очень сложный процесс.

2. Выбор эмбрионов — парализующий выбор?

Решение, какую информацию получить для принятия репродуктивных решений, сильно отличается от фактического решения, что делать, когда у человека есть информация.Прежде чем исследовать эти проблемы в отношении EPGD, я начну с контекста пренатального тестирования. ⁶⁸ Разница между решениями в этих двух контекстах помогает подчеркнуть, насколько парализующими могут быть решения в последнем контексте.

Как отмечалось ранее, пренатальное тестирование отличается от (E) PGD тем, что решение ограничивается вопросами об одиночной беременности. ⁶⁹ При целевом генетическом тестировании родители часто заранее обдумывают, будет ли полезна информация о клинически значимом варианте для подготовки к рождению ребенка с этим заболеванием или для принятия решения о продолжении беременности или передаче ребенка на усыновление.Даже если многие не могут точно знать, как они отреагируют, прежде чем получить результаты, большинство серьезно обдумывает варианты. Однако с помощью геномного анализа родители не могут полностью осознать свои потенциальные реакции на чрезвычайно широкий спектр информации, которую они могут получить.

Кроме того, геномный анализ может выявить информацию о рисках состояний, которые различаются по вероятности и серьезности. Родители могли узнать, например, что плод сталкивается с более высоким, чем средний риск, несколькими заболеваниями, развивающимися у взрослых, такими как рак поджелудочной железы, диабет 1 типа и ишемическая болезнь сердца; риск биполярного расстройства выше среднего; риск аутизма и астмы ниже среднего; вероятность наличия исключительных спортивных способностей выше среднего; и вероятность музыкальных способностей ниже среднего.Репродуктивные решения, основанные на этой сложной и непредсказуемой совокупности рисков, были бы намного более сложными, чем решения, основанные на высоком риске заболевания, о котором родители могли бы долго размышлять.

Когда мы рассматриваем геномный анализ в контексте (E) PGD, принятие решения было бы еще более сложным. Для принятия решений о выборе эмбрионов будет иметь значение не только больше информации о геноме, ⁷⁰ , но и отдельные люди должны будут учитывать геномные профили не только одного эмбриона, но и нескольких эмбрионов с обычным PGD, или десятков, сотен или, возможно, даже тысяч ⁷¹ эмбрионов с EPGD, само по себе огромная задача.

Еще сложнее было бы сравнить относительные компромиссы различных геномных профилей, чтобы решить, какие эмбрионы имплантировать, потому что каждый геномный профиль будет представлять различный набор рисков. Попытка оценить относительные затраты и преимущества различных вариантов, выявленных у каждого из эмбрионов, будет еще более осложнена тем фактом, что риски заболевания могут различаться по нескольким параметрам: вероятность проявления, степень и диапазон тяжести, возраст начала, лечение варианты и т. д.Как выбрать, например, между эмбрионом с геномным профилем, указывающим на повышенный риск ишемической болезни сердца, рака толстой кишки и диабета 1 типа и сниженным риском шизофрении, рака груди и яичников и астмы, и другим эмбрионом с повышенный риск биполярного расстройства, катаракты, аутизма и рака груди, а также снижение риска лейкемии, болезни Паркинсона и рака легких. ⁷² А теперь представьте, что вы пытаетесь провести такие сравнения не только для двух или десяти эмбрионов (с обычным PGD), но и для десятков, сотен или тысяч эмбрионов, как это можно было бы сделать с EPGD.Значительно увеличившееся количество вариантов существенно изменило бы опыт, сделав его исключительно трудным, если не практически невозможным или парализующим.

Включение информации о признаках в анализ еще больше усложнит решение. Даже если бы кто-то сосредоточился на рисках заболеваний и использовал информацию о признаках в качестве разрыва связей для эмбрионов с аналогичным риском заболевания (каким бы определенным он ни был), трудные компромиссы были бы неизбежны. У нескольких эмбрионов может быть множество черт, желаемых и нежелательных для родителей.Представьте, например, геномный анализ одного эмбриона: самки, которая рано поседела, была бы умеренного роста и плотного телосложения; 65% шанс попасть в лучшую половину тестов SAT; хорошие шансы на спортивные способности выше среднего; и скорее всего будет интровертом. А теперь представьте геномный профиль другого эмбриона: самца, у которого будет облысение по мужскому типу, среднего роста и среднего телосложения; 40% шанс попасть в лучшую половину тестов SAT; вероятно иметь музыкальные способности выше среднего; и, вероятно, будет тревожиться. ⁷³ Как можно сравнить сложную смесь немедицинских признаков всего двух эмбрионов, не говоря уже о десятках или сотнях эмбрионов?

Проблема, попросту говоря, заключается в «перегрузке выбора». ⁷⁴ Исследования в различных контекстах показали, что увеличение числа вариантов выбора может привести к трудностям в принятии решений. ⁷⁵ Что еще хуже, перегрузка выбора может не только повлиять на принятие решений, но также, как было показано, приводит к снижению удовлетворенности выбором, который в конечном итоге делает человек. ⁷⁶ Если подобное недовольство возникнет в связи с EPGD, это может усилить опасения по поводу превращения детей в товар и угрозу разочарования, если завышенные ожидания не оправдаются. ⁷⁷

Как мы уже видели, EPGD вызовет ряд проблем, связанных с принятием решений: понимание огромного объема информации, которую она может предоставить; решить, какую информацию получить; и, наконец, использование информации для выбора среди десятков, сотен или, возможно, тысяч эмбрионов.В то время как теоретически потенциально бесконечный набор вариантов максимизирует выбор, на практике EPGD может предоставить парализующий выбор для многих.

C. Давление в пользу EPGD

Прежде чем перейти к подходам, которые могут быть использованы для решения этих проблем, связанных с принятием решений, я хочу воспользоваться моментом, чтобы ответить на возражение, что, даже если бы EPGD стало технологически осуществимым, спрос на него был бы довольно низким из-за проблемы, описанные выше.Я скептически отношусь к этому прогнозу, учитывая множество уравновешивающих факторов давления в пользу EPGD, таких как жажда информации, сильные маркетинговые усилия, стимулы, создаваемые страховыми компаниями и программами оздоровления, конкурентное давление среди будущих родителей и попытки клиник избежать ответственности. Например, история показывает, что стремление к информации будет слишком сильным, чтобы родители и коммерческие предприятия могли его игнорировать. Как утверждает Барри Шварц в книге Парадокс выбора: почему больше меньше , технологии и культурные нормы привели к «значительному расширению… диапазона выбора» практически во всех сферах нашей жизни, включая то, что покупать, какое страхование здоровья пенсионные планы, которые нужно приобрести, какую медицинскую помощь принять, как работать, как молиться, как любить и даже кем быть. ⁷⁸ Тем не менее, даже несмотря на то, что это распространение «выбора больше не освобождает… [и] можно даже сказать, что оно тиранизирует», давление общества подталкивает к большему, а не меньшему выбору. Наше общество «очаровано свободой, самоопределением и разнообразием, и мы не хотим отказываться от любого из наших вариантов». ⁷⁹ Вдобавок глубокая культурная вера в то, что знание дает силу и контроль, будет способствовать желанию получить как можно больше репродуктивной информации, помогая подпитывать потребительский спрос и приводить к осуществлению EPGD.

Маркетинговые усилия также могут укрепить эти культурные нормы. Можно представить себе рекламу, которая продвигала бы ценность максимального увеличения репродуктивных возможностей с помощью EPGD. Мы уже были свидетелями таких усилий в отношении НИПТ, который рекламируется как предоставляющий информацию, обеспечивающую контроль и уверенность. ⁸⁰ Маркетинг EPGD может аналогичным образом опираться на идеи ответственного отцовства, ⁸¹ побуждать людей использовать EPGD, чтобы их будущие дети были как можно более здоровыми, талантливыми и успешными.

Страховщики также могут влиять на потребительский спрос. ⁸² Сегодня большинство страховщиков не покрывают PGD, ⁸³ , что дороже, чем естественная беременность с пренатальным тестированием и абортом. При оценке экономической эффективности страховщики не склонны учитывать способность репродуктивного теста снизить пожизненные затраты на уход за детьми с серьезными заболеваниями, потому что люди не склонны оставаться с определенной страховой компанией в течение длительного времени. ⁸⁴ Таким образом, даже если (E) PGD может предотвратить рождение (и связанные с этим расходы на уход) ребенка со значительным риском для здоровья, страховщики, вероятно, покроют EPGD только в том случае, если его стоимость будет достаточно низкой, а информация, которую оно генерирует, может Избегайте пренатального тестирования и прерывания беременности, чтобы избежать многих заболеваний.Также актуальными для страхового покрытия EPGD будут рекомендации профессиональных организаций. Чтобы определить, необходимы ли репродуктивные тесты с медицинской точки зрения для принятия решений о покрытии, «практически все» страховые планы полагаются на оценку ценности теста Американским колледжем акушеров и гинекологов. ⁸⁵ Со временем мы стали свидетелями сдвига в обосновании затрат и профессионального принятия более широкого диапазона НИПТ для более широкого круга потребителей. Можно представить себе подобную эволюцию с EPGD.

Программы оздоровления сотрудников, которые направлены на снижение затрат на здравоохранение за счет поощрения сотрудников к здоровому поведению, также могут создавать стимулы для использования EPGD. ⁸⁶ Большинство таких программ сосредоточено на кнута или прянике, чтобы повлиять на поведение, которое влияет на здоровье сотрудника . Но можно представить себе, что некоторые работодатели будут предлагать сниженные страховые взносы или доплаты для сотрудников, которые использовали EPGD для сокращения расходов на здравоохранение для своих иждивенцев. Хотя нет никаких доказательств того, что оздоровительные программы сегодня включают PGD, это могло бы измениться, если бы стоимость EPGD была значительно дешевле, чем текущая стоимость PGD.Создание стимулов для сотрудников к использованию EPGD в рамках оздоровительных программ, безусловно, может повысить спрос на эту технологию. ⁸⁷

Кроме того, учитывая давление конкуренции для достижения высоких показателей успеха, клиники по лечению бесплодия могут поощрять пациентов с бесплодием использовать EPGD. Производя такое количество эмбрионов, EPGD может существенно увеличить шансы на получение жизнеспособных эмбрионов. Кроме того, генетический анализ может оказаться полезным для оценки жизнеспособности эмбриона. ⁸⁸ Хотя полный анализ генома может не понадобиться для этой цели, как только затраты и пропускная способность технологии станут управляемыми, клиники могут предложить крупномасштабное секвенирование в качестве дополнительной функции для пациентов с фертильностью.

Однако самым большим стимулом для клиник побуждать пациентов использовать EPGD было бы снижение угрозы ответственности. Клиники могут беспокоиться о том, что пациенты с фертильностью, которые не используют EPGD, подадут в суд по искам о неправомерном рождении ⁸⁹ , если у полученного ребенка будет состояние, которое можно было бы выявить с помощью секвенирования генома имплантированного эмбриона и которое можно было бы предотвратить, если бы был другой эмбрион без соответствующих генетических мутаций. ⁹⁰

В настоящее время заявления о неправомерном рождении возникают, когда определенные факторы риска — например, когда оба родителя являются носителями гена рецессивного состояния — требуют целевого генетического или другого диагностического тестирования.Однако при крупномасштабном секвенировании многие генетические мутации, связанные с заболеванием, могут быть идентифицированы без заранее известного риска. Если EPGD станет жизнеспособным, клиники по лечению бесплодия могут попытаться защитить себя от неправомерной ответственности за рождение ребенка, попросив пациентов, которые не проходят EPGD, подписать отказ или оправдательные оговорки, согласившись не подавать в суд на клинику за неправомерные роды. Удержат ли суды такие иски, будет зависеть от их взглядов на важность или необходимость услуги, а также от относительной переговорной силы пациента и клиники. ⁹¹ Если эти положения будут реализованы, это создаст еще один стимул для пациентов с фертильностью выбирать EPGD.

Наконец, если люди с проблемами фертильности начнут использовать EPGD во все большем количестве, возможно, пройдет совсем немного времени, прежде чем EPGD выйдет из сферы лечения бесплодия и станет основным направлением. Те, кто может воспроизвести «старомодный» способ, возможно, не захотят потерять конкурентные преимущества, которые потенциально может обеспечить EPGD. Мы уже являемся свидетелями значительных усилий родителей в определенных сегментах общества по максимальному увеличению конкурентных преимуществ детей посредством частного коучинга, уроков музыки, репетиторства, программ подготовки к колледжу, зачисления в элитные школы (от дошкольных учреждений до колледжей) и т. Д.Отбор эмбрионов с наибольшей вероятностью обладания физически и культурно выгодными чертами посредством EPGD был бы лишь еще одним способом увеличения конкурентных преимуществ для будущего ребенка.

По всем этим причинам кажется весьма вероятным, что, несмотря на опасения по поводу EPGD, спрос и рынок для этой технологии не будут незначительными. Таким образом, провайдеры EPGD будут иметь сильные стимулы для решения проблем, связанных с принятием решений, чтобы они могли более полно продвигать технологию.Теперь я перехожу к средствам правовой защиты, которые эти различные организации могут разработать для достижения этой цели, начиная с тех, которые решают проблемы понимания и решения о том, какую информацию получить в Части IV. Затем в части V рассматривается наиболее неприятное средство от проблем, связанных с принятием решений в рамках EPGD, — создание алгоритмов, помогающих родителям выбирать эмбрионы.

IV. Средства от парализующего выбора

Два типа поставщиков EPGD будут иметь стимулы для минимизации проблем, связанных с принятием решений, связанных с EPGD.Специалисты, участвующие в разработке этой технологии, могут чувствовать себя профессионально и морально обязанными решать эти проблемы, чтобы пациенты не были перегружены (при условии, что их руководящие принципы одобряют использование EPGD). Коммерческие провайдеры также будут очень стремиться предотвратить эти трудности, чтобы они могли лучше продвигать технологию как предлагающую чувство расширения возможностей. ⁹² С самого начала я должен отметить, что мои попытки провести различие между этими двумя группами могут быть скорее концептуальными, чем действительными.Теоретически они представляют два разных типа действующих лиц, но грань между ними становится все более размытой. В разделе IV.A обсуждаются возможные усилия по максимальному пониманию. В разделе IV.B исследуются возможные усилия, направленные на то, чтобы помочь пациентам решить, какую информацию получить, и предполагается, что некоторые из средств лечения могут нарушить репродуктивную автономию и вызвать проблемы справедливости.

A. Понимание диапазона возможной информации

Я лишь кратко рассмотрю средства устранения проблем понимания, связанных с EPGD, потому что они наименее проблемны.Учитывая невозможность обрисовать в общих чертах значение всех генетических вариантов, которые могут быть идентифицированы с помощью секвенирования генома, а также трудности, с которыми люди могут столкнуться, пытаясь понять такую ​​информацию, ученые ⁹³ рекомендовали классифицировать геномную информацию на основе различных характеристик. В контексте NGS среди населения в целом было предложено разделить информацию на «корзины» на основе характеристик, связанных с медицинскими состояниями, таких как возраст начала, медицинская применимость, серьезность и вероятность развития состояния. ⁹⁴ Что касается секвенирования генома при пренатальном тестировании, одна группа рекомендовала предоставлять информацию родителям по трем параметрам: (1) тип информации, которую может предоставить геномный анализ — «физическая»; интеллектуально-познавательный; психиатрическая; условия, сокращающие продолжительность жизни / летальные исходы; и немедицинские », (2) клиническая тяжесть состояний и (3)« вероятностный уровень связи между генотипом и фенотипом ». ⁹⁵ Такой подход может стать практической необходимостью для пренатального тестирования, если он в конечном итоге включает NGS, особенно если родители имеют право определять объем информации, которую они получают.Подобные подходы, вероятно, будут использоваться для EPGD.

Поскольку информация будет выражена в вероятностных терминах, проблемы с пониманием все еще будут пугающими для многих, особенно с учетом того, насколько широко распространена неграмотность. ⁹⁶ Тем не менее, несмотря на то, что подход бункера имеет свои ограничения, ⁹⁷ у нас просто нет достаточных ресурсов или времени (с точки зрения как практикующих, так и пациентов), чтобы провайдеры предлагали подробный отчет всей информации, полученной с помощью этого метода. вид тестирования. ⁹⁸ Вспомогательные средства принятия решения, однако, можно использовать в дополнение к методу бинов. Они могут предоставить общие описания категорий, давая людям возможность изучить более подробные описания каждой категории более глубоко и в удобное для них время. ⁹⁹ Эти решения не были бы идеальными, но они могли бы быть лучшим, что мы можем сделать в данных обстоятельствах.

B. Выбор информации для получения

Понимание огромного количества информации, которую может предоставить EPGD, — это лишь первый шаг в процессе принятия решения.Еще труднее решить, какая информация может иметь отношение к отбору эмбрионов. Как мы увидим, различные участники могут разрабатывать и / или предлагать стратегии для борьбы с этими трудностями.

1. Профессиональные инструкции

Профессиональные группы могут попытаться решить эту проблему, ограничив раскрытие информации о геноме. Несмотря на давнее уважение к автономии пациентов в генетике, ¹⁰⁰ профессионалов начали рассматривать некоторые ограничения в выборе пациентов.Например, рабочая группа Американского колледжа медицинской генетики и геномики первоначально рекомендовала информировать пациентов, подвергающихся полному секвенированию генома, о генетических вариантах, связанных с определенными наследственными моногенными состояниями, «поддающимися медицинскому вмешательству», независимо от того, согласились ли пациенты на такое раскрытие информации. Основанием для отхода от модели раскрытия информации, основанной на автономии, были принципы благотворительности и обязательство избегать причинения вреда, а также озабоченность по поводу ограниченных ресурсов и возможностей лабораторий и медицинских работников. ¹⁰¹ Хотя обновленные рекомендации позволяют пациентам отказаться от такого раскрытия информации, они не требуют индивидуальной настройки результатов последовательности генома. ¹⁰²

Подобные опасения по поводу благотворительности и ограниченных ресурсов привели к рекомендациям ограничить раскрытие геномной информации с неопределенным клиническим значением или без него. ¹⁰³ Такая информация может ошеломить пациентов, увеличив объем получаемой информации, и может вызвать путаницу в отношении ее значимости (или ее отсутствия).Если его неправильно понять, это может привести к беспокойству и / или несоответствующим клиническим действиям. ¹⁰⁴

По мере того, как мы рассматриваем возможность введения секвенирования генома в пренатальное тестирование, профессиональные организации и ученые обсуждают, должны ли медицинские работники играть роль сторожа в отношении раскрытия информации. Отчасти для решения проблем, связанных с принятием решений при широкомасштабном тестировании, некоторые ученые выступают за профессиональное саморегулирование, в соответствии с которым профессиональные сообщества будут предлагать «ценную информацию… как стандартную часть стандарта медицинской помощи». ¹⁰⁵ Как будут проводиться линии, не совсем ясно, но они могут, например, различать серьезные медицинские состояния и незначительные медицинские состояния или немедицинские признаки. Другие утверждают, что для защиты репродуктивной автономии родители должны быть высшими арбитрами. ¹⁰⁶ Однако даже эти ученые признают сложность таких решений и поэтому предлагают вариант по умолчанию, в соответствии с которым провайдеры могут определять объем раскрытия информации для пациентов, которые считают такой выбор облагаемым налогом. ¹⁰⁷

Аналогичные дебаты ведутся в отношении PGD, поскольку ученые и консультативные комитеты рассматривают вопрос о том, должны ли родители получать немедицинскую информацию о характеристиках в дополнение к информации о рисках заболеваний. ¹⁰⁸ Эти дебаты были сосредоточены в первую очередь на социальных и этических проблемах выбора эмбрионов на основе таких признаков, как пол, а не на озабоченности по поводу информационной перегрузки. Но если с ПГД используется крупномасштабное секвенирование (обычное или простое), профессионалы могут захотеть ограничить объем раскрытия, чтобы минимизировать эти проблемы.

В основе этих дебатов лежат вопросы клинической полезности геномной информации в репродуктивном контексте. Нет четких руководящих принципов для оценки клинической полезности, ¹⁰⁹ , которые можно определить узко — только с точки зрения предотвращения или улучшения результатов для здоровья ¹¹⁰ — или в широком смысле — с точки зрения «медицинских и социальных результатов тестирования» и потенциальных вмешательств. , ¹¹¹ , например, подготовка к уходу за пострадавшим ребенком или помощь в принятии решений о расторжении или усыновлении.Генетические варианты, в значительной степени позволяющие прогнозировать серьезные заболевания, несомненно, имеют клиническую ценность при любом определении. Вопрос о том, имеют ли высокопенетрантные варианты, связанные с немедицинскими признаками, также клиническую применимость в репродуктивном контексте, является более сложным. Согласно более широкому определению, некоторые немедицинские черты могут иметь клиническую ценность из-за их потенциального социального воздействия на родителей. Однако такая информация до сих пор не рассматривалась как имеющая клиническую ценность. ¹¹²

Кто-то может возразить, что более широкий диапазон геномной информации является материалом для ПГД по сравнению с решениями о пренатальном тестировании, ¹¹³ и, следовательно, широкое определение клинической полезности будет включать немедицинскую информацию.Однако опасения по поводу информационной перегрузки, проблем с пониманием и ограниченных ресурсов (слишком мало консультантов и недостаточно времени) могут привести к тому, что профессиональные сообщества ограничат сферу клинической полезности. Ограничивая раскрытие информации, имеющей клиническую ценность в рамках узкого определения, поставщики медицинских услуг могут лучше информировать пациентов о той ограниченной информации, которую они получают, и пациенты могут лучше понимать ее. Кроме того, профессиональные организации могут захотеть ограничить использование медицинских ресурсов по причинам, которые можно рассматривать как «тривиальные» для выбора эмбрионов.

Профессиональные руководящие принципы, ограничивающие объем генетической информации, раскрываемой посредством (E) PGD, тем не менее, вызывают озабоченность по поводу репродуктивной автономии и медицинского патернализма, учитывая, что важность репродуктивной информации уже давно определяется с точки зрения личных ценностей, предпочтений пациента, и обстоятельства. В то время как профессиональные соображения относительно использования ограниченных и скудных ресурсов выступают против неограниченной автономии пациента, возможность получения большого количества немедицинской информации заставит медицинскую профессию и общество серьезно задуматься о соответствующем объеме автономии пациента в этом контексте.Короче говоря, это средство противопоставляет профессиональную автономию и честность автономии пациента. ¹¹⁴

2. Коммерческие организации

Если профессиональные руководящие принципы ограничивают раскрытие только геномных вариантов, связанных с серьезными заболеваниями, некоторые клиники репродуктивного здоровья могут заполнить этот пробел, предложив предоставить информацию о вариантах, связанных с меньшим риском для здоровья или немедицинскими особенностями. Хотя коммерческие лаборатории будут выполнять секвенирование, клиники могут запросить более обширный анализ при отправке образцов в лаборатории.Коммерческие лаборатории также могут продавать свою способность предоставлять более полный геномный анализ, что может привести к тому, что пациенты будут требовать от EPGD больше информации, чем позволяют рекомендации. Можно представить себе сторонников автономии пациентов, призывающих клиники предлагать более широкое раскрытие информации, так же как они настаивают на более широком доступе к генетической информации посредством тестирования непосредственно потребителю. ¹¹⁵ В то время как некоторые провайдеры будут придерживаться профессиональных рекомендаций, многие могут пренебрегать ими из-за конкурентного преимущества.Действительно, в мире нерегулируемой АРТ данные свидетельствуют о том, что поставщики медицинских услуг или клиники часто игнорируют профессиональные рекомендации. Например, опросы акушеров и гинекологов показывают, что «большая часть» предлагает расширенный скрининг носителей «по запросу пациента», несмотря на то, что Американский колледж акушеров и гинекологов и Американский колледж медицинской генетики и геномики рекомендуют более ограниченный скрининг. панели. ¹¹⁶

С другой стороны, у клиник по лечению бесплодия были бы стимулы, чтобы потребители не чувствовали себя перегруженными огромным объемом информации, которую может генерировать EPGD.Чтобы обеспечить индивидуальный подход к раскрытию информации, они могут предлагать различные пакеты — например, пакет «полного раскрытия» для потребителей, которые хотят знать все; пакет «здоровья», при котором раскрытие информации ограничивается значительными рисками для здоровья; или персонализированный пакет раскрытия информации, основанный на выбранных категориях информации: риски для здоровья (с разбивкой по возрасту начала, неврологические, физические и т. д.) и информация о характеристиках (с разбивкой по внешнему виду, интеллектуальным способностям, темпераменту, склонностям и т. д.)). ¹¹⁷ Если стоимость лицензирования нескольких пакетов для некоторых клиник непомерно высока, они могут предложить только один алгоритм и дифференцировать себя в зависимости от типа информации, предоставляемой их алгоритмом.

3. Страховщики и несправедливости

Наконец, в зависимости от своих решений о покрытии страховщики потенциально могут влиять на объем раскрытия информации и, в конечном итоге, на равенство. Если бы страховщики покрывали EPGD, они обращались бы к оценке клинической полезности профессиональных организаций, чтобы определить объем страхового покрытия.Если такие группы придут к выводу, что геномная информация о немедицинских признаках или незначительных медицинских состояниях не имеет клинической ценности, страховщики ¹¹⁸ не будут покрывать раскрытие этих вариантов. На практике это будет означать, что лаборатории будут генерировать геномную последовательность, но страховка будет покрывать только анализ вариантов, связанных с высокопенетрантными медицинскими состояниями. ¹¹⁹ Такие ограничения страхового покрытия, однако, не помешают лабораториям предлагать более широкий анализ при наличии достаточного рыночного спроса. ¹²⁰

Неизбежным результатом будут два уровня потребителей EPGD: те, чей анализ ограничивался результатами, для которых было страховое покрытие, и те, у кого есть средства для получения более широкого спектра геномной информации, включая информацию о немедицинских характеристиках. . Возможность выбора на основе некоторой немедицинской информации может просто соответствовать предпочтениям родителей (например, зеленые глаза вместо голубых). Но некоторый отбор может быть сделан на основе черт, связанных с социальными преимуществами, таких как рост, интеллектуальные способности или контроль над импульсами.Если бы на доступ к этой более широкой информации влияло благосостояние, люди с социальными преимуществами (более высокий доход, лучшее образование, доступ к здравоохранению и т. Д.) Могли бы еще больше расширить возможности для своих будущих детей, выбирая выгодные генетические варианты.

Если бы страховщики не покрывали EPGD, объем раскрытия коммерческими организациями информации был бы ограничен информацией, за которую достаточная часть рынка была бы готова платить, чтобы сделать ее рентабельной, что, вероятно, было бы шире, чем профессиональные рекомендации.Кроме того, этой технологией смогут воспользоваться только самые богатые. Социальное неравенство здесь было бы еще более серьезным. Более состоятельные люди не только смогут выбрать выгодные черты характера, но и смогут лучше использовать EPGD, чтобы избежать бремени по уходу за ребенком с серьезными заболеваниями, даже если у них будут финансовые средства, чтобы нести такое бремя по сравнению с теми. кто не мог позволить себе EPGD.

Как мы видели, попытки облегчить задачу принятия решения о том, какую информацию получать через EPGD, не только проверит пределы репродуктивной автономии, особенно для наиболее обездоленных, но и могут усилить социальное неравенство в мире неравного доступа к информации. здравоохранение и ограниченные системы социальной поддержки.Однако это не самые неприятные способы решения проблем, связанных с принятием решений в рамках EPGD, как описано в Части V.

V. Алгоритмы — лекарство хуже болезни?

Теперь мы переходим к наиболее неприятному потенциальному средству от парализующего выбора EPGD: алгоритмам. Раздел В.А. описывает два типа алгоритмов — индивидуализированные или общие, — которые могут использоваться, чтобы помочь людям с трудной задачей выбора среди большого количества эмбрионов, которые представляют собой сложный компромисс между медицинскими рисками и характеристиками.Раздел V.B описывает общие алгоритмы проблем, присутствующих при принятии репродуктивных решений, и конкретные проблемы, которые они поднимают, в зависимости от того, кто их создает.

A. Алгоритмы как средство от парализующего выбора

Профессиональные группы, клиники репродуктивного здоровья и / или коммерческие лаборатории могут разрабатывать индивидуальные или общие алгоритмы, чтобы помочь отдельным лицам обрабатывать и сортировать результаты EPGD. ¹²¹ Индивидуальные алгоритмы будут использовать ответы родителей на анкеты об их предпочтениях, чтобы оценить геномные профили эмбрионов и определить, какой эмбрион (ы) имеет наивысший общий балл.Родители могут определить заболевание и / или признаки, не связанные с болезнью, которые они хотели бы выбрать против или против, и относительные веса, которые они присвоили бы этим категориям, или они могут просто ранжировать признаки, наиболее важные для них, и позволить алгоритму присваивать относительные веса.

Однако даже эта задача может оказаться очень сложной. Некоторым может показаться слишком сложным или абстрактным присваивание ранжирования или относительного веса разным видам геномной информации. В результате поставщики EPGD могут разрабатывать общие алгоритмы.Например, они могут создавать алгоритмы, которые присуждают баллы за генотипы, связанные с заболеваниями, на основе различных категорий: потенциальная серьезность, возраст начала, степень поражения или физические страдания и т. Д. Разным категориям будут присвоены разные веса, и оценки будут не учитывается вероятностной ассоциацией между вариантами и фенотипом (пенетрантность). ¹²² Эти алгоритмы были бы очень похожи на оценку лет жизни с поправкой на качество (QALY) — если бы целью был выбор эмбрионов ¹²³ — или лет жизни с поправкой на инвалидность (DALY) ¹²⁴ — если бы целью было отобрать эмбрионы.Полученные оценки, основанные на геномном профиле каждого эмбриона, будут использоваться для выбора эмбрионов для имплантации. Результат этих алгоритмов будет зависеть как от весов, присвоенных категориям, так и от определения, какие категории использовать. Два алгоритма, использующие одни и те же категории, могут привести к очень разным результатам, если каждой категории будут присвоены разные веса. Другими словами, формулы могут оказать существенное влияние на выбор эмбрионов.

Индивидуальные функции могут использоваться для изменения общих алгоритмов на основе ключевых родительских антипатий или пристрастий в отношении медицинских и немедицинских качеств.Родители могут указать, что конкретная категория риска заболеваний, например склонность к состояниям, требующим специальных диет, например, целиакии, может нарушить условия сделки. Все эмбрионы с повышенной склонностью к таким заболеваниям будут исключены, ¹²⁵ , а геномы оставшихся эмбрионов будут ранжированы на основе общего алгоритма. И наоборот, только эмбрионы со значительно повышенной склонностью к определенному признаку, например, варианты, связанные с интеллектом (предполагая значимую корреляцию между вариантом и признаком) ¹²⁶ , будут выбраны для ранжирования в соответствии с общим алгоритмом. ¹²⁷

Алгоритмы также могут различаться в зависимости от того, учитывают ли они информацию о генетических вариантах, связанных с немедицинскими признаками (что может зависеть от профессиональных рекомендаций и от того, кто разработал алгоритм). Индивидуализированные алгоритмы могут предложить родителям возможность решить, какие виды немедицинских качеств они хотят включить, и какой вес они будут присвоить этим чертам. В качестве альтернативы, клиники могут предлагать общие алгоритмы, которые включают определенные немедицинские характеристики, возможно, основываясь на опросах предпочтений сообщества или на степени, в которой они были связаны с «успехом» или другими мерами благополучия, как бы они ни были определены или поняты.Как и в случае с вариантами, связанными с заболеванием, значения, присвоенные признакам, должны быть сброшены на основании вероятностей проявления. ¹²⁸

При разработке алгоритмов провайдеры АРТ и клиники должны будут решить, в какой степени они позволят пациентам определять, какие качества выбрать за или против. Например, маловероятно, что воспитатели позволят будущим родителям решать, выбирать ли эмбрионы на основании летальных или изнурительных детских болезней, таких как Тай Сакс или Леш Найхан.Большинство клиник, вероятно, будут использовать алгоритмы с базовым отбором против таких разрушительных условий. Более сложный вопрос заключается в том, захотят ли поставщики удовлетворить другие виды запросов, особенно те, которые включают выбор для менее серьезных нарушений. Известны отдельные случаи, когда медработники отказывали пациентам в просьбах об имплантации эмбрионов, идентифицированных с помощью ПГД как имеющие гены, связанные с глухотой или карликовостью. Некоторые клиники, однако, имплантируют такие эмбрионы, ¹²⁹ , предполагая, что могут быть большие различия в том, сколько алгоритмов будет персонализировано. ¹³⁰

Джудит Даар вдумчиво написала о проблемах автономии врача, которые возникают, когда пациенты хотят использовать ПГД для отбора генетических аномалий. Как она отмечает, «поставщики медицинских услуг не обязаны удовлетворять все потребности пациентов в лечении». ¹³¹ Она предполагает, что поддержка автономии врача в этом контексте может возникнуть не только в связи с опасениями по поводу «медицинской целесообразности лечения», но также «из глубины личности врача». ¹³² Комитет по этике Американского общества репродуктивной медицины недавно столкнулся с этими дилеммами, выработав мнение о законности переноса генетически аномальных эмбрионов. Он обнаружил, что «существуют веские и аргументированные аргументы в поддержку решений провайдера о помощи в переносе генетически аномальных эмбрионов и об отказе в содействии такой передаче». Однако в случаях, «когда ребенок с большой вероятностью родится с опасным для жизни состоянием, которое вызывает тяжелую и раннюю слабость без возможности разумного функционирования», ¹³³ , Комитет обнаружил, что «[p] помощь врача в больнице. перенос [таких] эмбрионов является проблематичным с этической точки зрения и крайне не рекомендуется.’ ¹³⁴ Если клиники EPGD будут следовать этим руководящим принципам, можно ожидать большого разнообразия видов алгоритмов, которые клиники будут использовать в зависимости от их желания или нежелания допускать выбор на основе определенных генетических аномалий и, возможно, даже некоторых немедицинских признаков.

По всем этим причинам, если EPGD станет реальностью, можно представить себе клиники репродуктивной медицины, предлагающие ряд алгоритмов. Некоторые из них могут предложить сильно индивидуализированные алгоритмы для тех, кто хочет полного выбора; другие могут предложить более ограниченные индивидуализированные алгоритмы.Третьи могут предложить какой-то общий алгоритм для тех, кому нужна дополнительная помощь: общие алгоритмы, которые сосредоточены на характеристиках здоровья, таких как снижение риска серьезных детских болезней; общие алгоритмы, которые включают немедицинские характеристики, такие как склонность к атлетизму или «успеху»; и т.д. потенциально обширный пул кандидатов.Некоторые службы знакомств, например, позволяют участникам просматривать профили всех участников с помощью «дополнительных тестов, викторин или руководств», чтобы помочь участникам найти свои любовные интересы. Ключевым моментом, однако, является то, что люди имеют свободу «выбирать критерии и широту своего поиска». ¹³⁶ Точно так же многие банки спермы позволяют широко просматривать их веб-сайты, хотя многие предлагают возможность сузить круг доноров на основе основных атрибутов, таких как цвет волос и глаз, раса, национальность, религия, образование, рост, вес. , так далее. ¹³⁷ Эти общие поиски чем-то напоминают родителей, пробирающихся сквозь геномные профили, созданные с помощью EPGD, и требуют наибольшего количества времени и энергии со стороны лиц, принимающих решения.

Некоторые сайты знакомств и банки спермы, однако, упрощают процесс выбора с помощью чего-то вроде индивидуальных алгоритмов, которые я представляю для EPGD. ¹³⁸ Некоторые сайты поиска совпадений, например, используют сложные алгоритмы, основанные на «подробном профиле личности» участника, чтобы найти совпадения. ¹³⁹ Как рекламирует OkCupid, они используют «математику во имя любви», работая над «алгоритмами, формулами, эвристикой … чтобы помочь людям быстрее общаться». ¹⁴⁰ eHarmony.com заявляет, что их процесс поиска партнеров «сокращает время, потраченное впустую… на других сайтах знакомств, показывая только те совпадения, которые демонстрируют совместимость с вашим профилем». ¹⁴¹ Некоторые сайты используют алгоритмы, основанные не только на ответах на подробные анкеты, но также и о том, как человек взвешивает вопросы. ¹⁴²

Аналогичным образом, некоторые банки спермы предлагают усовершенствованные механизмы поиска. Криобанк Fairfax, например, предлагает расширенный поиск, который позволяет более детально, чем его базовый поиск, в отношении этнической принадлежности (штраф в зависимости от страны происхождения), оттенков тона кожи (средний светлый, средне темный, светлый, темный или средний) , тип волос (прямые, кудрявые, волнистые) и т. д. Он также предлагает поиск по образу жизни, который выбирает доноров на основе знака астрологии, любимого предмета, религии, любимого питомца, личных целей и талантов. ¹⁴³ Кроме того, поиск может выполняться на основе физического сходства с «самим собой, вашим партнером или кем-то известным» ¹⁴⁴ , просто загрузив фотографию соответствующего человека. Используя «сложные математические формулы», Fairfax FaceMatch ^TM сравнит загруженную фотографию «с каждой фотографией взрослого донора и предоставит результаты, начиная с донора, который больше всего похож на фотографию». ¹⁴⁵

В 2014 году компания GenePeeks запустила еще более сложную службу скрининга банка спермы, которая напоминает алгоритм EPGD в том, что она проверяет доноров, которые с наименьшей вероятностью могут привести к рождению ребенка с рецессивным генетическим заболеванием.Работая с двумя банками спермы, компания использовала запатентованный алгоритм, который «создает тысячи гипотетических потомков» на основе генотипов матерей и потенциальных доноров. Сканируя «полученных в результате« цифровых детей », программа может« отмечать пары с повышенным риском наследования генетических нарушений ». ¹⁴⁶ Анализ« генерирует персонализированный каталог доноров со сниженным риском для каждой будущей матери, отфильтровывая совпадения доноров. с высокой вероятностью передачи более 500 наследственных рецессивных заболеваний, на которые нацелена компания. ¹⁴⁷ Отмечая в 2014 г., что анализ был сосредоточен только на «простых менделевских расстройствах с однозначной взаимосвязью между генами и фенотипом», компания, тем не менее, с оптимизмом оценивала свой потенциал «рассматривать полигенные признаки в будущем». . ¹⁴⁸

Наконец, другая компания, DonorMatchMe, предлагает как расширенный выбор — путем агрегирования «доступной донорской информации от банков-доноров от побережья до побережья, так что вам не нужно»), так и персонализированный выбор, предоставляя «все доступные параметры фильтрации… в в дополнение к технологии распознавания лиц, которая увеличивает вероятность того, что ваш ребенок будет похож на вас ». ¹⁴⁹ В маркетинге используются именно те стратегии, которые, как я полагаю, провайдеры будут использовать для своих алгоритмов принятия решений EPGD. Во-первых, он предлагает возможность широкого выбора: в ответ на запрос веб-сайта: «Если вы хотите ИСТИННОЕ совпадение, зачем ограничивать поиск только частью толпы?». ¹⁵⁰ Веб-сайты EPGD могут аналогичным образом спросить: «Если вы хотите иметь своего ИДЕАЛЬНОГО ребенка» , зачем ограничивать свой выбор природой? »Во-вторых, веб-сайт DonorMatchMe подчеркивает важность решения, мотивирующего поиск:« Выбор иметь ребенка — одно из самых важных решений, которые принимает каждый в своей жизни.’ ¹⁵¹ Один и тот же язык можно представить для продвижения EPGD. Наконец, веб-сайт DonorMatchMe призывает будущих родителей использовать его «алгоритмы… чтобы найти свой идеальный Match», чтобы «не« превращать поиск ваших идеальных сперматозоидов или яйцеклетки в утомительную работу ». ¹⁵² Такой язык обещает совершенство благодаря объективному научному методу алгоритма. Несомненно, клиники EPGD будут продвигать свои алгоритмы с подобной риторикой.

Короче говоря, можно легко представить себе клиники репродуктивного здоровья, предлагающие различные методы отбора для EPGD, аналогичные этим различным типам веб-сайтов знакомств или банков спермы.Вместо eHarmony представьте EmbryoHarmony, ¹⁵³ , а вместо DonorMatchMe представьте BabyMatch. Если EPGD станет общепринятой формой АРТ, вместо того, чтобы оставлять родителей без посторонней помощи пробираться сквозь чащу такого большого количества информации, клиники, вероятно, предложат ряд алгоритмов, облегчающих принятие решений. Можно визуализировать рекламные объявления, рекламирующие их потенциал для оптимизации возможности найти «идеальное» соответствие родитель-ребенок или иметь детей с большими шансами на здоровье, «успех» или благополучие.

Можно было бы ожидать некоторой негативной реакции на такую ​​рекламу, учитывая реакцию на патент 23andMe на калькулятор наследственности семейных черт, который был разработан для прогнозирования «шести переменных доброкачественных черт, включая« цвет глаз »и« производительность мышц », на основе того, как родительская ДНК скорее всего, объединится ». ¹⁵⁴ При подаче заявки на патент в 2008 году компания рассматривала возможность использования расширенного отбора доноров гамет. В конечном итоге, однако, было решено не делать этого из-за опасений, что эта технология равносильна «покупкам дизайнеров-доноров в попытке произвести дизайнерских младенцев». ¹⁵⁵ Неизвестно, возникнет ли такая реакция в отношении аналогичного маркетинга EPGD. Реакция на патент 23andMe отражает сегодняшние перспективы в свете современных технологий. Если, как я предсказываю, EPGD будет постепенно развиваться в ответ на технический прогресс и постоянно расширяющийся объем пренатального тестирования, не будет невероятным (даже если тревожным) полагать, что общество постепенно станет более терпимым к точно настроенному выбору EPGD и связанные с ним алгоритмы.

Б. Проблемы с алгоритмами

Хотя алгоритмы потенциально могут быть очень полезны в оказании помощи родителям с потенциально парализующим выбором эмбрионов с помощью EPGD, они поднимают общие и специфические вопросы, в зависимости от того, кто их разрабатывает. В разделе V.B.1 описывается общее влияние алгоритмов на принятие репродуктивных решений, а в разделе V.B.2. и V.B.3 обсуждают вопросы, которые могут возникнуть, соответственно, если профессионалы и коммерческие организации разработают алгоритмы для EPGD.

1. Влияние алгоритмов на принятие репродуктивных решений

Я начинаю с изучения общего воздействия использования алгоритмов в этом контексте. ¹⁵⁶ Некоторым может показаться тревожным использование алгоритмов для отбора эмбрионов, потому что они полагаются на конкретное выражение предпочтений, в отличие от отбора эмбрионов более аморфным способом. Однако это опасение является аргументом против самого EPGD или даже против обычного PGD и пренатального тестирования. В основе концепции EPGD лежит идея о том, что некоторые эмбрионы имеют геномные профили, которые более желательны (по любым меркам), чем другие.Пока родители используют репродуктивные технологии для выбора среди эмбрионов (или принятия решений о беременности), определенные предпочтения (выраженные в математических формулах или нет) неизбежно влияют на эти решения. Следовательно, мы не можем использовать алгоритмы неисправности на этих основаниях, пока мы попустительствуем ПГД и пренатальному тестированию.

Другие могут, однако, возразить, что алгоритмы EPGD могут улучшить процесс принятия решений, позволяя людям систематически и согласованно управлять сложными объемами информации. ¹⁵⁷ В той мере, в какой индивидуализированные алгоритмы будут точно отражать индивидуальные предпочтения, они могут показаться более рациональным механизмом принятия решений, чем бессистемный способ, которым большинство из нас принимает решения, сопряженные со сложными затратами и выгодами. Однако этот аргумент предполагает, что люди четко понимают и могут сформулировать свои ценности и предпочтения (в целом и в этом контексте). Чем сложнее и детальнее индивидуализированные алгоритмы, тем больше вероятность того, что люди выберут общие алгоритмы, что будет проблематично по нескольким причинам.

Во-первых, мы могли бы обеспокоиться тем, что использование общих алгоритмов приведет к отказу от принятия решений в отношении технологии, предназначенной для улучшения репродуктивного выбора. ¹⁵⁸ Это может также поставить под сомнение некоторые презумпции, лежащие в основе информированного согласия и норм генетического консультирования: что люди должны быть полностью вовлечены и желать принимать собственные репродуктивные решения. ¹⁵⁹ Конечно, если целью EPGD является расширение выбора, можно утверждать, что вариант использования общих алгоритмов — это не отказ от выбора, а, вместо этого, решение о , как принимать решение.В самом деле, в мире, где EPGD получил широкое признание, можно было бы возразить, что воспроизведение «старомодного» способа было бы истинным отказом от выбора для продолжения рода. Вместо того, чтобы позволить «природе» случайным образом диктовать результат, использование общего алгоритма с EPGD было бы выбором, позволяющим определенному понятию «лучше» или «лучше всего» определять, кто в конечном итоге родится.

Более того, люди часто обращаются к другим — к врачам, близким или религиозным советникам — когда принимают трудные медицинские или личные решения. ¹⁶⁰ Эти подходы к принятию решений, однако, сильно отличаются от разрешения универсальному алгоритму, созданному безличной сущностью — поставщиком или компанией — решать, какие эмбрионы имплантировать.Обычно мы уступаем полномочия по принятию важных решений тем, кто имеет специальные знания о нас и наших индивидуальных обстоятельствах. Общие алгоритмы, однако, ошибочно предполагают единообразие представлений ¹⁶¹ относительно генетической информации и ее значения для принятия репродуктивных решений. По определению, они не зависят от индивидуальных ценностей или предпочтений и поэтому могут легко привести к решениям, несовместимым с ними. ¹⁶²

Еще одна тревожная особенность общих алгоритмов — это возможность того, что предубеждения могут повлиять на репродуктивные результаты. ¹⁶³ Решения о том, какие критерии (риски серьезных заболеваний, незначительные заболевания и / или немедицинские характеристики) следует учитывать, и их вес в алгоритме будут отражать оценочные суждения об актуальности и целесообразности использования такой информации для выбора эмбрионов. ¹⁶⁴ Что еще хуже, встроенные предубеждения и ценности будут в значительной степени скрыты. ¹⁶⁵ В результате алгоритмический отбор потенциально может быть неверно воспринят как научный, объективный и даже оптимальный с медицинской точки зрения, а не как математическое выражение ценностей и предпочтений.В самом деле, привлекательность этих алгоритмов может заключаться именно в их кажущейся объективности. ¹⁶⁶

Наконец, устранив случайность «старомодного» воспроизведения, мы могли бы увидеть меньшее разнообразие в людях, рожденных с помощью EPGD, особенно если большинство или респектабельное меньшинство полагались на общие алгоритмы. Путем стандартизации репродуктивного выбора на основе вариантов, которые были особенно определяющими в программе, алгоритмы будут склонны отдавать предпочтение определенным типам черт (медицинские или немедицинские) и отрицать другие.Это было бы менее вероятно с индивидуализированными алгоритмами, если бы индивидуальные предпочтения были достаточно разнообразными. ¹⁶⁷

С одной стороны, потенциальное сокращение разнообразия могло бы быть не таким уж плохим, если бы общие алгоритмы приводили к меньшему количеству детей, рожденных с изнурительными и серьезными заболеваниями (большинство алгоритмов были бы в значительной степени ориентированы на такие состояния) и к большему количеству детей, рожденных с более сильными заболеваниями. годы жизни с поправкой на качество ». ¹⁶⁸ Такие результаты соответствовали бы ценностям большинства родителей, занимающихся EPGD, которые, вероятно, выбрали этот метод воспроизводства отчасти для того, чтобы минимизировать страдания своих детей.В противном случае зачем использовать EPGD; почему бы просто не полагаться на «старомодное» воспроизведение? ¹⁶⁹

С другой стороны, отсутствие вариабельности, которое могло бы возникнуть, если бы эмбрионы отбирались с помощью общих алгоритмов, было бы проблемой. Мы можем беспокоиться о долгосрочных последствиях для эволюции, если они уменьшат генетическое разнообразие. Насколько универсальные алгоритмы уменьшат разнообразие (по крайней мере, в отношении локусов, которые будут сильными детерминантами результатов алгоритмов), будет зависеть от того, насколько широко общественность восприняла EPGD и общие алгоритмы.

Даже если общие алгоритмы не представляют эволюционной угрозы, социальные последствия недостаточного разнообразия вызывают беспокойство. Если общие алгоритмы будут широко использоваться, они приведут к рутинизации репродуктивного выбора в совершенно ином масштабе, чем мы наблюдаем в настоящее время с репродуктивным тестированием ¹⁷⁰ или можем увидеть только с EPGD. Эффект от алгоритмов может затмить культурное давление, влияющее на рутину. Вместо того, чтобы подталкивать людей к конкретному выбору, как это происходит сегодня под давлением культуры (и может случиться с EPGD), алгоритмы буквально «выбирают» эмбрионы для имплантации систематическим и всесторонним образом.Такой выбор может стигматизировать группы, против которых обычно проводится скрининг, ¹⁷¹ , что в конечном итоге приводит к и / или усилению дискриминации в отношении этих групп. ¹⁷² Что еще хуже, эти предубеждения против или в пользу определенных групп будут скрыты в математических уравнениях, делая выбор «объективным».

Алгоритмы усиливают опасения по поводу EPGD и другими способами. Как отмечалось ранее, тщательно продуманный выбор EPGD повышает вероятность завышенных ожиданий относительно будущего ребенка, которые могут быть разбиты, если ребенок не оправдает эти родительские ожидания.Точно так же «эффект перегрузки выбора» EPGD потенциально может привести к неудовлетворенности будущим ребенком. ¹⁷³ Алгоритмы, однако, могут сделать такое недовольство особенно вероятным, потому что, будучи разработанными, чтобы помочь родителям сделать «лучший» выбор, они еще больше увеличивают родительские ожидания. Маркетинг только усугубит этот эффект. Но индивидуализированные алгоритмы будут еще хуже, потому что они будут продвигаться как тонко настраиваемый отбор, основанный на конкретных предпочтениях родителей, что приведет к еще более сильным ожиданиям от их «идеального» ребенка.

Безусловно, всегда существовало опасение, что пренатальный отбор побуждает будущих родителей зацикливаться на будущем ребенке с точки зрения наличия или отсутствия определенной черты (которая на сегодняшний день в основном связана с болезнями). Но если отбор обращается к гораздо более широкому спектру черт будущего ребенка и если алгоритмы обещают увеличить шансы на успешный отбор детей с этими чертами, тогда родители зацикливаются на том, развивает ли ребенок выбранные или отвергнутые черты, и возможность их разочарование, если ребенок не оправдает ожиданий, будет расти в геометрической прогрессии.

Наконец, использование алгоритмов для принятия решений EPGD может еще больше усугубить потенциальное неравенство, обсуждаемое в Разделе IV.B.3. Если страховщики покрыли базовую EPGD, но не алгоритмический анализ, это могло бы косвенно ограничить доступ либо к EPGD, либо к уточненному использованию метода выбора. Кроме того, если EPGD создает перегрузку выбора и заставляет некоторых вообще отказываться от выбора, люди, которые не могут позволить себе дополнительные затраты на алгоритмы, либо избегут EPGD, либо в конечном итоге сделают выбор более ограниченным способом.В любом случае у них не будет возможности сделать более точно настроенный выбор, который позволяют алгоритмы. В той мере, в какой алгоритмы позволяют делать выбор на основе комбинации черт, которые предлагают социальные преимущества, мы снова увидим, что люди с более высоким социально-экономическим статусом умножают возможности для своих будущих детей в разительном контрасте с теми, у кого меньше экономических ресурсов. .

2. Алгоритмы профессиональной группы

Помимо общих опасений по поводу алгоритмов, особенно общих алгоритмов, могут возникать особые проблемы в зависимости от того, кто разрабатывает алгоритмы.Во многих отношениях для этой задачи лучше всего подходят медицинские работники или профессиональные сообщества. Они играют важную роль в принятии медицинских решений. У них есть особое понимание и опыт в отношении того, какая информация имеет клиническое значение и какие факторы влияют на репродуктивные решения. В частности, генетики должны обладать определенными знаниями о различных генетических вариантах, включая экспрессивность и проницаемость медицинских и немедицинских признаков, чтобы создавать значимые категории для алгоритмов.Наконец, поставщики медицинских услуг несут фидуциарные обязанности перед своими пациентами.

Тем не менее, разработка универсальных алгоритмов профессионалами-медиками может бросить вызов их профессиональным нормам и идентичности по нескольким причинам. Такие алгоритмы отклоняются от давно устоявшейся точки зрения, согласно которой правильный репродуктивный выбор для одного человека может быть неправильным выбором для другого. Общий алгоритм по определению подразумевает, что на самом деле один размер подходит всем.

Разработка общих алгоритмов также будет отходить от нейтральной позиции, которую такие профессионалы, особенно генетические консультанты, давно отстаивают.Несмотря на то, что пациенты предположительно будут иметь возможность отклонить алгоритмы, присвоение относительных значений различным генетическим вариантам будет явно сигнализировать о том, что профессия на самом деле не нейтральна в отношении репродуктивного выбора. То, что профессия не является нейтральной, само по себе не является проблемой (или даже откровением ¹⁷⁴ ). Но знание того, что эта профессия не является нейтральной, в целом отличается от профессионалов, выражающих свои предубеждения в программе, которая может буквально определять решения пациентов.Кроме того, профессионалы могут иметь уникальные предубеждения, которые не отражают предубеждения пациента или более широкой популяции, что может исказить процесс принятия решений, особенно если их общие алгоритмы будут широко приняты. Трудно представить себе точно, какими могут быть эти предубеждения, если EPGD станет жизнеспособной технологией, но вполне вероятно, что профессионалы могут иметь твердые взгляды на те черты, которые родители должны или не должны выбирать, что не всегда может совпадать с мнение человека, особенно в отношении информации о более незначительных медицинских рисках или немедицинских характеристиках. ¹⁷⁵

Наконец, влияние на принятие репродуктивных решений таким образом будет напоминать эпоху евгеники, когда генетики выступали за политику, направленную на формирование репродуктивных решений. Хотя область клинической генетики выросла из этого движения, ¹⁷⁶ клинических генетиков и генетических консультантов упорно трудились, чтобы дистанцироваться от евгеники. ¹⁷⁷ Создание генетических алгоритмов прямо противоречило бы этим усилиям.

Помимо опасений по поводу профессиональной идентичности и норм, мы можем еще больше беспокоиться о том, что создание универсальных алгоритмов профессионалами сделает эти алгоритмы чрезмерно привлекательными.Столкнувшись с непреодолимой задачей выбора из множества эмбрионов или предоставления входных данных для индивидуальных алгоритмов, люди могут найти общие алгоритмы, созданные профессионалами, к которым они обращаются за репродуктивным руководством, успокаивающей альтернативой в хаосе выбора.

К этому беспокойству добавляется риск того, что алгоритмы, разработанные профессионалами-медиками, усилят ощущение того, что они предлагают «объективные» с медицинской точки зрения методы отбора эмбрионов. ¹⁷⁸ Полагаться на них — это не то же самое, что полагаться на опыт профессионалов, как на хирурга при выборе оптимальной хирургической процедуры.Это не похоже на учет профессиональных взглядов при принятии трудных решений. ¹⁷⁹ Вместо этого, отбор эмбрионов на основе общего алгоритма буквально означал бы передачу решения алгоритму, формула которого была бы сформирована (в основном скрытыми) ценностями и предубеждениями профессионалов, создавших ее. Во многих случаях это было бы равносильно тому, чтобы профессионалы давали советы по немедицинским вопросам, что выходит за рамки их компетенции. При этом стираются границы между медицинскими советами, основанными на научных знаниях, и социальными или индивидуальными предпочтениями врачей.

Это повод для беспокойства. Даже сегодня репродуктивные решения (например, выбор прохождения пренатального скрининга или тестирования) часто рассматриваются как ответственные с медицинской точки зрения решения, а не личные решения. ¹⁸⁰ Профессионально созданные общие алгоритмы аналогичным образом можно рассматривать как ответственный с медицинской точки зрения способ решить, какой эмбрион выбрать, особенно когда альтернативные методы могут быть подавляющими. Эта перспектива может еще больше побудить пациентов отказаться от индивидуализированного принятия решений в пользу общих алгоритмов, усиливая обеспокоенность по поводу социальных эффектов алгоритмов, резко рутинизирующих репродуктивный выбор. ¹⁸¹

3. Коммерческие алгоритмы

Наконец, если алгоритмы были созданы компаниями, работающими за пределами клинических учреждений, где фидуциарные обязательства взаимоотношений между врачом и пациентом не применяются, мы могли бы беспокоиться о рыночных силах, влияющих на потребительский спрос. В этом контексте рыночная власть по упорядочиванию процесса принятия решений потенциально может быть намного больше по нескольким причинам. Во-первых, реклама будет основываться на представлении о том, что «хорошие» родители используют не только EPGD, но и алгоритмы, потому что это оптимальный способ отбора эмбрионов с лучшими перспективами здоровья и долголетия (во многом аналогично маркетингу НИПТ). ¹⁸² Во-вторых, поскольку многие алгоритмы также будут включать информацию о генотипах, связанных с немедицинскими характеристиками, такие компании будут продвигать свои алгоритмы как предлагающие лучший метод выбора эмбриона с социально-конкурентными преимуществами. В-третьих, если такие усилия будут успешными, давление рынка подтолкнет к расширенному генетическому анализу и, возможно, также к конкретным результатам , основанным на любых генетических вариантах, которые алгоритмы одобряют или не одобряют.При широком использовании эти алгоритмы могли бы сузить репродуктивные решения так, как мы никогда не видели. Более того, поскольку мотивы прибыли, а не фидуциарные обязательства будут определять структуру алгоритма, лежащие в основе предубеждения будут гораздо более проблематичными, чем в клинических условиях. Маркетинг и разработка программ будут основываться на том, что продается, а не на том, что «лучше всего» для пациентов, однако это понимается специалистами здравоохранения в данном контексте. ¹⁸³

По всем этим причинам есть основания опасаться, что алгоритмы, даже если они предназначены для принятия сложных решений, создадут свои собственные наборы проблем для пациентов, общества и даже некоторых поставщиков медицинских услуг.Лекарство действительно может быть хуже той болезни, которую оно пытается вылечить.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Описав различные проблемы, связанные с EPGD и усилия по решению связанных проблем принятия решений, я признаю, что в этой статье исследуется будущее, которое является предположительным, даже если оно весьма правдоподобно. Мы не можем с уверенностью знать, какие технологические достижения будут возможны и каковы будут институциональные и культурные реакции на те, которые будут разворачиваться. Но поскольку новые технологии часто появляются до того, как мы задумались об их последствиях, и поскольку уже предпринимаются усилия по развитию тех самых технологий, которые сделают возможным EPGD, эта статья является призывом остановиться и подумать, что EPGD будет означать для родителей, общества и других людей. потенциальные поставщики EPGD.

Если бы EPGD стала жизнеспособной технологией, это подняло бы и усугубило бы многие из тех же проблем, с которыми мы столкнулись с другими репродуктивными технологиями, — их влияние на репродуктивную жизнь, их влияние на социальные нормы и поведение, а также их влияние на репродуктивную функцию. принимать решение. Созерцание мира, в котором EPGD является нормой, заставляет нас задуматься о потенциальном вреде неограниченного, неограниченного репродуктивного выбора и признать, что обещание расширенных возможностей в конечном итоге может быть иллюзорным.В этой статье я надеюсь продемонстрировать, что тирания выбора может привести к отказу некоторых от выбора, что может привести к попыткам вмешательства профессиональных групп, клиник репродуктивного здоровья и коммерческих лабораторий. В нем делается вывод о том, что некоторые из потенциальных усилий по ослаблению тирании выбора — такие как ограничение информации или алгоритмы принятия решений — могут поднимать свои собственные наборы проблем для отдельных лиц, профессионалов и общества. По всем этим причинам я надеюсь, что тщательное изучение EPGD, прежде чем оно станет жизнеспособным вариантом, помешает нам принять эту новую технологию просто потому, что технологические достижения, кажется, неизбежно подталкивают нас к ней.Вместо этого мы должны тщательно подумать о том, какой репродуктивный выбор мы хотим и предлагает ли он все, что обещает.

Благодарности

Большое спасибо моему постоянному сотруднику по работе с библиотекой Джиа Арни и моим трудолюбивым ассистентам-исследователям Ашлен Викуна, Джихаду Комису и Тайлеру Лоху.

Автор (ы) 2018. Опубликовано Oxford University Press от имени юридического факультета Университета Дьюка, юридического факультета Гарвардского университета, Oxford University Press и юридического факультета Стэнфордского университета.

Это статья в открытом доступе, распространяемая в соответствии с условиями лицензии Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/), которая разрешает некоммерческое воспроизведение и распространение. работы на любом носителе при условии, что оригинальная работа не была изменена или преобразована каким-либо образом, и что произведение правильно процитировано. По вопросам коммерческого повторного использования обращайтесь по адресу [email protected].

Почему слишком большой выбор ставит нас в невыгодное положение | Здоровье и благополучие

Однажды в Спрингфилде семья Симпсонов посетила новый супермаркет.Девиз Монстромарта гласил: «Где шопинг — это непростое испытание». Выбор продуктов был неограничен, стеллажи доходили до потолка, мускатный орех поставлялся в коробках по 12 фунтов, а на экспресс-кассе была вывеска «1000 штук или меньше». В конце концов Симпсоны вернулись в Kwik-E-Mart Апу.

При этом Симпсоны сделали выбор, чтобы уменьшить свой выбор. Это был не совсем рациональный выбор, но он имел смысл. Говоря языком экономической теории, они не были рациональными максимизаторами полезности, но, по терминологии Герберта Саймона, «удовлетворяющими» — выбирали то, что было достаточно хорошо, вместо того, чтобы запутаться до инерции перед ассортиментом продукции Monstromart.

Это приходит на ум, потому что исполнительный директор Tesco Дэйв Льюис, похоже, стремится сделать покупки в своих магазинах менее сложными, чем раньше. Ранее в этом году он решил убрать с полок Tesco 30 000 из 90 000 товаров. Частично это было ответом на растущие рыночные доли Aldi и Lidl, которые предлагают только от 2 000 до 3 000 линий. Например, Tesco предлагала 28 томатных кетчупов, а в Aldi — только один кетчуп одного размера; Tesco предложила 224 вида освежителей воздуха, Aldi только 12, что, на мой взгляд, по крайней мере на 11 больше.

Теперь Льюис делает кое-что еще, чтобы сделать покупки менее тяжелыми и тем самым, как он надеется, сократить катастрофические убытки Tesco. Он ввел пробную версию в 50 магазинах, чтобы упростить и ускорить покупку ингредиентов для еды. Рис басмати рядом с индийскими соусами, консервированные помидоры рядом с пастой.

То, что Льюис делает для Tesco, является революционным. Не только потому, что он осознает, что клиенты ограничены во времени, но и потому, что он понимает, что расширенный выбор может быть плохим для вас и, что еще хуже, привести к убыткам, которые расстроят его акционеров.

Утилизация 30 000 товаров … Генеральный директор Tesco Дэйв Льюис оптимизирует работу в супермаркетах. Фотография: Нил Холл / Reuters

Но идея о том, что выбор вреден для нас, бросает вызов тому, что нам говорили на протяжении десятилетий. Стандартная линия гласит, что выбор хорош для нас, что он дает нам свободу, личную ответственность, самоопределение, автономию и многое другое, что не помогает, когда вы стоите перед огромным проходом бутылок с водой, парализованные. и все более обезвоженный, неспособный выбирать.Не так должен был работать бесконечный выбор, утверждает американский психолог и профессор социальной теории Барри Шварц в своей книге «Парадокс выбора». «Если мы будем рациональными, — говорят нам [социологи], дополнительные возможности только улучшат наше положение в обществе. Эта точка зрения логически убедительна, но эмпирически не соответствует действительности ».

Считайте шикарные пробки. В одном исследовании, цитируемом Шварцем, исследователи установили две демонстрации джемов в магазине изысканной еды для покупателей, чтобы попробовать образцы, которым давали купон на скидку в доллар, если они покупали банку.На одном витрине было шесть пробок, на другом 24: 30% людей, подвергавшихся меньшему выбору, купили варенье, но только 3% из тех, кто подвергался большему выбору, сделали.

А теперь подумайте — и это нелегко сказать — ваши варианты пенсии. Шварц обнаружил, что бухгалтерская фирма друга предлагала 156 различных пенсионных планов. Шварц отметил, что в этой, казалось бы, безобидной передаче выбора произошла смена ответственности от работодателя к работнику: «Когда работодатель предоставляет лишь несколько способов обеспечения пенсионного обеспечения, кажется важным взять на себя ответственность за качество этих маршрутов.Но когда работодатель берет на себя труд предоставить множество маршрутов, кажется разумным думать, что работодатель выполнил свою часть работы. Ответственность за разумный выбор одного из этих вариантов ложится на сотрудников ».

Шикарная головоломка с вареньем … слишком много вариантов может сбивать с толку. Фотография: Грэм Тернер для Guardian

Но вот в чем проблема. Кто из нас действительно считает себя вправе выбирать между 156 разновидностями пенсионных планов? Кто бы не предпочел полежать в ванне с печеньем, играя в Minecraft? И все же, в то же время, мы уверены, что принятие правильного решения о нашей пенсии по месту работы является важным.Но вместо того, чтобы сделать этот выбор, говорит Шварц, многие откладывают его до бесконечности. Один из его коллег получил доступ к документации Vanguard, гигантской компании паевых инвестиционных фондов, и обнаружил, что на каждые 10 паевых инвестиционных фондов, предложенных работодателем, уровень участия снизился на 2% — даже несмотря на то, что из-за того, что они не участвовали, сотрудники перестали 5 000 долларов в год от работодателя, который с радостью согласился бы внести свой вклад.

Но даже если мы действительно сделаем выбор, утверждает Шварц, «мы в конечном итоге будем менее удовлетворены результатом выбора, чем были бы, если бы у нас было меньше вариантов выбора».Когда есть много альтернатив, которые нужно рассмотреть, легко представить привлекательные черты альтернатив, которые вы отвергаете, что делает вас менее удовлетворенным альтернативой, которую вы выбрали.

Таким образом, расширенный выбор может сделать нас несчастными из-за сожаления, самообвинения и упущенных возможностей. Хуже того, возросший выбор создал новую проблему: рост ожиданий. Рассмотрим джинсы. Когда-то существовал только один вид, говорит Шварц, — неподходящий вид, который, скрестив пальцы, станет менее подходящим, если он будет носить и стирать их несколько раз.Теперь, что со всеми вариантами (выстиранная, прямые ноги, облегающие ботинки, потертые, ширинка на молнии, ширинка на пуговицах, слегка потрепанные, очень потрепанные, с отверстиями для колен, с отверстиями для бедер, с отверстиями для колен и бедер, в значительной степени все дырки и незначительный деним), Шварц чувствует себя вправе ожидать, что для него найдется идеальная пара джинсов. Однако неизбежно, когда он покидает магазин, он, вероятно, будет менее удовлетворен сейчас, чем когда вариантов почти не было.

В старые добрые времена был только один вид джинсов… Фотография: Бен Марго / AP

Шварц предполагает, что в определенный момент выбор смещается от положительного отношения к счастью к обратному. Итак, каков ответ? «Секрет счастья — низкие ожидания», — разумно говорит он.

Неудивительно, что мы недовольны. За 10 лет, прошедших с тех пор, как Шварц написал свою книгу, идеология неограниченного выбора распространилась на маловероятные области — школы, секс, воспитание детей, телевидение — и в результате ожидания возросли. Не менее важно, что была разработана новая тактика, которая помогает потребителям справиться с недостатками выбора.Например, отмечает Шварц, все больше полагаются на механизмы рекомендаций, которые помогают людям справиться с выбором. «Интернет создал проблему, которую сейчас пытается решить», — говорит он.

Один из пострадавших районов датируется. Отношения рассматриваются как любой другой продукт — в Интернете мы можем просматривать и сравнивать потенциальных сексуальных партнеров.

«Я думаю, что сайты знакомств в настоящее время являются наиболее распространенным способом встречи с романтическими партнерами, и огромный выбор сайтов знакомств представляет собой настоящую проблему», — говорит Шварц.Одна из этих проблем была отмечена комиком Азизом Ансари в своей книге «Современный романс». В нем женщина рассказывает о встрече с мужчиной в приложении для знакомств Tinder, а затем проводит путь к своему первому свиданию, просматривая сервис, чтобы узнать, есть ли кто-нибудь получше. Неспособность к свиданию или отношениям может быть выбором — действительно, профессор социологии, помогавший Ансари с его книгой, Эрик Клиненберг, написал «Идти в одиночку: необычайный подъем и неожиданная привлекательность жизни в одиночестве», чтобы объяснить тех, кто шагнул вперед. с беговой дорожки свиданий, кошмар наличия большего выбора, но меньшего количества причин для выбора.Следовательно, японцы soshoku danshi или травоядные мужчины, настолько испорченные бесконечным выбором, предлагаемым онлайн-порнографией, больше не заинтересованы в реальном сексе или романтических отношениях. Психолог Филип Зимбардо опасается, что из-за того, что онлайн-порнография предлагает больше вариантов мастурбационного удовлетворения, становится более интерактивной и захватывающей, выбор реальных романтических отношений станет еще менее привлекательным.

BT, соревнующийся со Sky за футбольные репортажи, — это хорошая новость, не так ли? Не обязательно … Фотография: Rex Shutterstock

Есть еще одна проблема с выбором: он может быть более очевидным, чем реальным — то есть кажущееся увеличение выбора скрывает тот факт, что вы платите больше за то же самое, что и раньше. Мой коллега по Guardian Барни Роней определил это, когда недавно подумал о футболе по телевизору. Якобы хорошие новости заключаются в том, что BT Sport конкурирует со Sky за футбольные права. Теперь он показывает исключительно футбол Лиги чемпионов Европы, что должно означать больший выбор, меньшие затраты клиентов и больше радости, не так ли? Но если вы уже являетесь подписчиком Sky Sports (или, что более уместно, смотрели бесплатные игры на ITV), это означает обратное.Если Барни хочет посмотреть столько же футбольных матчей, сколько в прошлом году, теперь ему придется платить больше.

Подобные явления повторяются по телевидению в целом. Чтобы смотреть все хорошее по телевизору, теперь нужно платить деньги в виде ежемесячной подписки на Amazon Prime, Netflix, Sky, BT и Blinkbox, а также иметь приставку Freeview. Но кто может позволить себе такие затраты? Десять лет назад все, что вы когда-либо хотели посмотреть, было на Sky (если вы, надо признать, были готовы платить Мердоку ежемесячную подписку).За десять лет до этого все хорошее телевидение было наземным, поэтому, как только вы заплатили за телевизор и лицензию, вы были настроены. То, что нам предлагают как расширенный выбор, сделало нас беднее и, если судить по опыту Ронея, еще больше разочаровало. Как говорит Роней: «для зависимого потребителя это вообще не лучший выбор, а возможность потратить столько же и получить меньше или, наоборот, потратить больше и получить то же самое».

Гнев по поводу такого положения дел понятен любому, кто живет в развитом западном обществе в 2015 году и вынужден выбирать между тарифами на мобильную связь, школой и поставщиками воды, газа и электроэнергии, не говоря уже о минимально различимых предполагаемых сроках.По общему признанию, это типичный выбор для декадентских жителей Запада в эпоху позднего капитализма, но эта мысль не облегчает бремя выбора.

Рассмотрим электричество, — говорит профессор Рената Салек, автор книги «Тирания выбора». «Приватизация электроэнергии не привела к желаемому результату — меньшим ценам, лучшему обслуживанию — однако она способствовала беспокойству и чувству вины со стороны потребителей. Мы чувствуем, что это наша вина, что платим слишком много, и опасаемся, что лучшая сделка не за горами.Однако, хотя мы теряем драгоценное время, исследуя, какого поставщика выбрать, мы останавливаемся перед фактическим выбором ».

Итак, мы ничего не делаем, и корпорации получают прибыль от этой инерции.

Все это сбивает с толку идею о том, что люди действуют таким образом, чтобы максимизировать свое благополучие и минимизировать боль. «Люди часто действуют против своего благополучия. К тому же они редко делают рациональный выбор ».

Политическая идея позволить родителям выбирать между школами заключалась в применении предполагаемой строгости рынка к образованию, чтобы школы с неэффективными результатами улучшились или закрылись.Стандарты будут расти, и ранее неграмотные ребята на ключевой стадии II расслабились бы после двойной квантовой физики, танцуя вокруг майского пения стихов Горация на латыни, как в снах Майкла Гоува.

Образование стало потребительским товаром, и все может пойти не так … Иллюстрация из Оливера Твиста Чарльза Диккенса. Мэнселл / Time Life Pictures / Getty Images

Итак, образование стало потребительским товаром, а о моей дочери я могу думать, как если бы это была поездка в магазины за обувью.Могу ли я купить для своей дочери лучшее образование, возможно, переехав в другой дом, солгав о моем настоящем адресе или продав почку для частного обучения? Я не уверен, но я все больше убеждаюсь в том, что говорит Салец: «Идеология, которая убеждает нас в том, что каждый может сделать это, если только он или она сделает правильный выбор, опирается на слепоту — мы не видим, чтобы социальные ограничения не позволяйте нам делать из своей жизни то, чего мы желаем. И когда мы думаем о выборе как о в первую очередь индивидуальном вопросе, мы также забываем о более широких социальных и политических выборах.

Я думаю, она имеет в виду то, что идеология выбора заставляет нас забыть о том, что некоторые вещи не следует покупать и продавать, и что они являются самыми важными из всех. Более того, приняв решение, мы не хотим слышать, что сделали неправильный выбор. «У нас постоянно создается впечатление, что жизненный выбор, который мы сделали после тщательного планирования, должен принести нам ожидаемые результаты — счастье, безопасность, удовлетворенность — и что с помощью лучшего выбора можно избежать травмирующих чувств, которые мы испытываем, когда имеем дело с потерей, риском и неопределенностью.«Неудивительно, что последняя работа Слэйсел посвящена силе отрицания и невежества. «Когда люди подавлены выбором и когда они обеспокоены этим, они часто обращаются к отрицанию, невежеству и сознательной слепоте».

Шварц возражает, утверждая, что некоторые расширения по выбору могут быть хорошей вещью. Когда я говорю ему о преобладании академий и бесплатных школ, которые, по-видимому, увеличивают выбор для британских родителей, он говорит, что аналогичное явление — чартерные школы — возникло в США.«В этом есть что-то хорошее, поскольку государственное образование в большей части США ужасно, и конкуренция может его улучшить. Но нет никаких сомнений в том, что это сильно напрягает родителей ».

Как и при выборе пенсии, выбор школы оставляет повод для сожаления, стыда и страха упустить возможность. И, в крайнем случае, ужасающее чувство, что я могу непреднамеренно выбрать вариант, который испортит будущее моей дочери.

Бросая вызов риторике выбора … Джереми Корбин. Фотография: Мэри Тернер / Getty Images

В 2015 году, однако, наблюдаются противоположные тенденции к вызывающему стресс расширению выбора.Tesco не только сокращает количество выпускаемой продукции, но и новый лидер Лейбористской партии только что был избран на политической платформе, которая отчасти бросает вызов риторике выбора. Джереми Корбин предлагает ренационализировать не только железнодорожную сеть, но и коммунальные услуги (газ, электричество и вода), отчасти в надежде, что сокращение выбора сделает их более справедливыми и менее тревожными для пользователей.

Возможно, политическая философия Корбина предполагает, что нам нужно не больше выбора, а меньше; не больше конкуренции, а больше монополий.Но прежде чем вы возразите чем-нибудь вроде «Почему бы тебе не поехать и не пожить в Северной Корее, пинко?» Подумайте об этом: основатель Paypal Питер Тиль утверждает, что монополии — это хорошо, и что конкуренция часто не помогает ни предприятиям, ни клиентам. «В реальном мире вне экономической теории каждый бизнес успешен ровно в той степени, в которой он делает то, что другие не могут. Следовательно, монополия не является патологией или исключением. Монополия — условие любого успешного бизнеса.Короче говоря, конкуренция предназначена для проигравших.

Это, конечно, не означает, что успешные капиталисты, такие как Тиль, будут поддерживать Корбина в его плане воссоздать государственные монополии былых времен или снова подчинить школы местному контролю образования, но это означает риторику выбора и конкуренции. по крайней мере, бросают вызов, и не только со стороны левых политических сил.

«По крайней мере, мы говорим о политическом и экономическом выборе, — говорит Салек, — а не просто следуем« желаниям »рынка.«Возможно: если она права в этом, то мы делаем выбор в пользу того, чего не делали долгое время.

Школы по выбору — Школы по выбору — Наш округ

ЗАКРЫТО на 2021-2022 годы

Для подачи заявления в ШКОЛУ НА ВЫБОР ИЛИ ПЕРЕХОДНЫЙ ДЕТСКИЙ САД ПРОГРАММА :

Эл. Почта: [email protected]

Факс: 586.307.3583 Запись на прием : Нажмите здесь, чтобы записаться на прием

Общественный центр и административные офисы Гарри Л. Уиллера
24076 F.V. Pankow Blvd l Clinton Township, MI 48036
586.783.6300 x1246

Пожалуйста, просмотрите ниже и выберите, какое приложение вы хотите распечатать. Вы должны предоставить заполненный пакет и все необходимые документы (включая заполненный запрос на дисциплинарные записи из текущей школы) в течение разрешенного срока.Заявки не могут быть отправлены до открытия временной шкалы.

Мы не принимаем неполные или просроченные заявки.

После утверждения вы получите письмо, а затем завершите регистрацию в одобренной школе.

Для получения дополнительной информации выберите один из следующих:

Школы выбора (подробно)

Школы выбора ~ Часто задаваемые вопросы

Приложения не будут доступны до открытия шкалы времени.

ЗАЯВКИ НЕ МОГУТ БЫТЬ ПОДАТЬ ДО ОТКРЫТИЯ СРОКА.

В районном трансфере

In-District Transfer доступен для тех учащихся, которые проживают в районе государственных школ L’Anse Creuse. Эти заявки принимаются на основе наличия места / программы.

21-22 Заявление о переводе внутри района и инструкции (заполняемые)

или

21-22 Заявление о переводе внутри района и инструкции (распечатайте и заполните)

Форма отбора в детский сад (необходимо подавать для всех заявлений в детский сад)

Сотрудник-нерезидент

Сотрудник-нерезидент доступен для тех учащихся, родители которых работают в районе государственных школ L’Anse Creuse.Эти заявки учитываются при наличии свободного места.

21-22 Пакет сотрудника (заполняемый)

ИЛИ

21-22 Пакет сотрудника (распечатайте и заполните)

Форма отбора в детский сад (необходимо подавать для всех заявлений в детский сад)

Неограниченные внешние школы по выбору ~ Детский сад — 5 класс

ЗАКРЫТО на 2021-22 годы

Неограниченные внешние школы по выбору доступны для учащихся от детского сада до пятого класса, которые проживают в округе Макомб, штат Мичиган.

21-22 Неограниченное количество сторонних школ по выбору Заявление и рекомендации

Форма отбора в детский сад (необходимо подавать для всех заявлений в детский сад)

Ограниченные внешние школы по выбору ~ 6–10 классы

Limited External Schools of Choice доступна для учащихся с 6 по 10 классы (прием на основе критериев для 11 класса), проживающих в округе Макомб, штат Мичиган.

Заявки не могут быть приняты до начала утвержденного графика.
Заявки не могут быть приняты по истечении сроков.

СРЕДНЯЯ ШКОЛА — ТЕПЕРЬ ЗАКРЫТА на 2021-22 годы
6-8 классы (всего 60 мест)
26 мая — 24 июня 2021 г.

СТАРШАЯ ШКОЛА — ТЕПЕРЬ ЗАКРЫТА на 2021-22 гг.
9 и 10 классы (всего 20 мест)
3 мая — 1 июня 2021 г.

Прием на основе критериев

, то есть программа MST

10 класс (6 мест)
11 класс (10 мест)

Район для выбора

Школьный округ городка Александрия
Информация округа
Профиль программы Choice

Школьный округ городка Вифлеем
Информация округа
Профиль программы Choice

Школьный округ Блумсбери
Информация округа
Профиль программы Choice

Школьный округ Клинтон-Глен Гарднер
Информация округа
Профиль программы Choice

Школьный округ городка Делавэр
Информация округа
Профиль программы Choice

Школьный округ East Amwell Township
Информация округа
Профиль программы Choice

Franklin Township School
Информация округа
Профиль программы Choice

Округ начальной школы Frenchtown
Информация округа
Профиль программы Choice

Школьный округ Хэмптона
Информация округа
Профиль программы Choice

Школьный округ High Bridge
Информация округа
Профиль программы Choice

Школьный округ Holland Township
Информация округа
Профиль программы Choice

Центральная региональная средняя школа Хантердона
Информация об округе
Профиль программы Choice

Школьный округ Kingwood Township
Информация округа
Профиль программы Choice

Школьный округ округа Ливана
Информация округа
Профиль программы Choice

Школы посёлков Ливана
Информация округа
Профиль программы Choice

Государственная школа Милфорда
Информация округа
Профиль программы Choice

Региональный школьный округ Южного Хантердона
Информация округа
Профиль программы Choice

Школьный округ городка Тьюксбери
Информация округа
Профиль программы Choice

---

школ по выбору — Сообщество

В Kent ISD есть много возможностей для получения качественного образования.Наш план «Школа выбора» разработан для обеспечения наилучшего образования для подавляющего большинства семей, которые выбирают свой родной район, и при этом учитывает тех, кто хотел бы перейти в другую школу.

Сроки выполнения плана выбора на 2021-2022 годы

• Заявки приняты 12 апреля — 14 мая
• Родители извещены до 26 мая , если учащийся зачислен
• Родители подтверждают свое решение о посещении до 4 июня
• Семьи, ожидающие очереди, уведомлены о вакансиях и подтверждают свое решение о посещении 4 июня — 25 июня
• Слоты в Школе выбора, не заполненные в течение первоначального периода подачи заявок, остаются открытыми до 23 августа 2021 г.

Как работают школы выбора

План Kent ISD School of Choice — это система, ориентированная на лотерею, а не по принципу «первым пришел — первым обслужен».Все заявки принимаются с даты открытия до крайнего срока в 16:00. Вы можете скачать приложение здесь, когда оно станет доступным. Может быть подано только одно заявление, а семьи, подавшие более одного заявления, могут быть отстранены от всего процесса.

Нет никаких преимуществ в подаче заявки раньше срока, так как все заявки рассматриваются в конце периода подачи заявок. Если в округе больше заявок, чем вакансий, 18 мая будет проведена случайная жеребьевка.Если у округа есть свободные места после крайнего срока, он может принять студентов до 23 августа. Ознакомьтесь с планом и брошюрой, чтобы узнать о плане, правилах и рекомендациях для семей.

2021-2022 Kent ISD School of Choice Plan (только для справки)

Заявление в школу по выбору-2021-2022 Английский
Заявление в школу по выбору-2021-2022 по испанскому языку

Принято заявок с 12 апреля 2021 г.

Обратите внимание:
Многие округа принимают заявки SOC онлайн через свои веб-сайты.Посетите веб-сайты местных школ, чтобы получить более подробную информацию о школах округа.

Места для школ по выбору, доступные по округу

Места могут быть доступны не для всех классов.
Обязательно посетите веб-сайт округа для получения полной информации.

Byron Center — всего 10 (только братья и сестры)
Caledonia — всего 379
Cedar Springs — всего 100
Comstock Park — всего 120
East Grand Rapids — всего 70
Forest Hills — всего 130
Годфри-Ли — всего 153
Godwin Heights — всего 350
Гранд-Рапидс — всего 500
Грандвилл — всего 175
Келлогсвилл — всего 500
Kenowa Hills — всего 170
Кент-Сити — всего 130
Кентвуд — всего 150
Лоуэлл — всего 90
Northview — всего 210
Рокфорд — 150 всего
Sparta — 220 всего
Thornapple Kellogg — всего 65
Вайоминг — всего 150

10 соображений при выборе школы

1. Соответствует ли школа и сообщество вашим ожиданиям? Презентабельны ли здания? Дружелюбны ли учителя и ученики?

2. Какие специальные услуги предлагает школа? Предлагает ли он особые потребности или одаренное и талантливое программирование, которое может потребоваться вашему ребенку? Соответствуют ли внеклассные занятия и занятия спортом интересам вашего ребенка?

3. Соответствует ли учебная программа государственным и национальным стандартам? Помогает ли учебная программа подготовить детей к реалиям рабочего мира и к разным людям, которых они встретят? Предлагает ли округ специальные программы, ориентированные на области, интересующие вашего ребенка?

4. Как школа интегрирует технологии в класс? Интегрированы ли технологии в учебную программу? Есть ли в школе хорошо оборудованный медиацентр?

5. Как школа общается с семьями? Удовлетворяют ли возможности участия родителей вашим потребностям и желаниям? Участвуют ли родители в образовании своих детей?

6. Каково соотношение учеников и учителей? Получит ли ваш ребенок внимание, необходимое для достижения успеха? Активно ли учащиеся участвуют в обучении? Достаточно ли сочетания обучения и самостоятельного обучения, чтобы заинтересовать вашего ребенка?

7. Будет ли школа или транспорт, предоставляемый самостоятельно, удовлетворить потребности вашего ребенка? Позволят ли транспортные возможности вашему ребенку участвовать в до- или послешкольных мероприятиях, которые отвечают его потребностям и интересам?

8. Будет ли из года в год согласовываться учебная программа, персонал и друзья вашего ребенка?

9. Как школа решает дисциплинарные вопросы? Как родители участвуют в дисциплинарных делах?

10. Что делает школа, чтобы удовлетворить потребности учащихся в улучшении успеваемости? Активно ли участвуют родители, учителя и администрация в усилиях по обеспечению актуальности учебных программ и технологий и их соответствия потребностям учащихся?

Особенности семьи

Чтобы узнать о школьных округах для вашего ребенка, просмотрите веб-сайты округа, посетите школы, встретитесь с сотрудниками округа и просмотрите информацию на веб-сайте Департамента образования штата Мичиган.Также обратите внимание на следующее:

• Учащимся из школ по выбору транспорт не предоставляется; родители должны предоставить свой транспорт.
Закон
• Мичиган и Ассоциация промежуточных суперинтендантов Кента соглашаются, что братья и сестры должны по возможности содержаться вместе в одном округе. В результате братья и сестры нынешних учащихся Choice могут получить преимущество при заполнении вакансий в округе.
• Спортивная ассоциация старших классов средней школы штата Мичиган требует от учащихся 10–12 классов подождать один семестр после зачисления в новый округ (в соответствии с выбранными школами), прежде чем они смогут заниматься спортом.Для получения дополнительной информации посетите часто задаваемые вопросы на веб-сайте MHSAA.

школ по выбору — родители

2021-2022 Заявки на участие в школах округа Кент и школах округа по выбору 105c (за пределами округа) будут доступны с 12 апреля по 14 мая 2021 г. .

Comstock Park участвует в планах Kent Intermediate School District Schools of Choice и 105c Schools of Choice. Все учащиеся, проживающие в школьном округе Kent Intermediate School District, могут подать заявку на зачисление в любую школу Kent ISD, в которой есть свободные вакансии в течение объявленного периода времени.Студенты, проживающие в округе, который находится в пределах другого ISD, граничащего с ISD Кента, могут подать заявку по плану 105c.

Рекомендации для семей, рассматривающих выбор школы

Транспорт не предоставляется школам по выбору учащиеся, родители или учащиеся должны обеспечивать свой транспорт.

• Родитель / опекун может привести учащегося SOC на определенную групповую остановку после того, как они сообщат транспортному отделу, какая остановка будет лучше всего.Если ученика заберут из детского сада или дома родственников, остановка должна быть уже существующей, новая остановка не будет создана. Остановки на частной территории запрещены без письменного разрешения собственника, и это уже установленная остановка.
• Закон штата Мичиган и ассоциация суперинтендантов KISD соглашаются, что братья и сестры должны по возможности содержаться вместе в одном округе. В результате братья и сестры нынешних учащихся Choice могут получить преимущество при заполнении вакансий в округе.
• Учащимся специального образования, желающим поступить в соответствии с разделом 105c, для которых невозможно заключить соглашение о сотрудничестве в отношении расходов с их округом проживания, будет отказано в выборе школ.
• В зачислении также может быть отказано студентам, которые были отстранены, исключены или осуждены за тяжкое преступление.
• Принятые учащиеся должны согласиться соблюдать правила округа Choice.

Выборные школы, сроки и приложения

Заявки будут доступны 12 апреля 2021 г. .Заявки не рассматриваются в порядке очереди. Если мы получим больше заявлений, чем имеется вакансий на уровне класса, потребуется жеребьевка вслепую. Вы можете отправить заполненное заявление в наш офис по адресу 101 School St NE, Comstock Park или отправить его по адресу [email protected]. Он должен быть получен в нашем офисе не позднее 16:00 14 мая 2021 года для заявлений на 105C (за пределами округа) и для заявлений на участие в школах округа Кент.

Учащиеся , проживающие в округе Кент ISD , могут подать заявку на обучение в школах по выбору с 12 апреля по 14 мая 2021 г. .Родители будут уведомлены до 26 мая, если ученик будет принят, и родитель должен подтвердить зачисление не позднее 4 июня. Семьи из списка ожидания будут уведомлены о вакансиях и должны подтвердить свое решение о посещении до 25 июня 2021 года.

Только заявления SOC округа Кент:

Заявление SOC округа Кент, английская версия

Заявление SOC округа Кент, испанская версия

Брошюра по программе совместных школ округа Кент

Заполненные заявки можно отправлять на адрес lnava @ cppschools.com

Студенты , проживающие в смежных промежуточных школьных округах, граничащих с ISD Кента, таких как Аллеган, Барри, Иония, Оттава (такие округа, как Куперсвилл, Аллендейл, Три-Каунти, Грант), могут подавать заявки через Schools of Choice 105c с апреля 12 — 14 мая 2021 г. . Родители будут уведомлены до 26 мая, если ученик будет принят, и должны подтвердить зачисление не позднее 4 июня. Семьи из списка ожидания будут уведомлены о вакансиях и должны подтвердить свое решение о посещении до 4 июня 2021 г.

105c Только приложения SOC:

105c Приложение, английская версия

105c Испанская версия приложения

Заполненные заявки можно отправить по электронной почте на адрес lnava @ cppschools.com

Примечание Новое спортивное правило — Важно!

Легкая атлетика и школы по выбору

По данным Спортивной ассоциации старших классов средней школы штата Мичиган, учащиеся, принятые в программу «Выбор школ», которые находятся в классах с 9 по 12 , которые участвовали в межшкольных схватках или соревнованиях по спорту MHSAA в спонсируемой школой команде в Мичигане. или где-либо еще в течение предыдущего сезона для вида спорта, а затем перевод в школу-член MHSAA, не имеют права на всех уровнях этого вида спорта в этой школе в течение следующего полного сезона в этом виде спорта.Учащиеся, которые переводятся в течение сезона, в котором они участвуют, не имеют права на все уровни этого вида спорта на оставшуюся часть этого сезона, и они остаются непригодными на всех уровнях этого вида спорта в течение следующего полного сезона в этом виде спорта. **

• Согласно данным Спортивной ассоциации средней школы Мичигана, учащиеся, принятые в программу школ по выбору, которые находятся в 9-12 классах , которые не участвовали в межшкольных схватках или соревнованиях в спонсируемой школой команде в Мичигане или в другом месте в вид спорта MHSAA в течение одного сезона может быть передан из одной школы в другую без задержки права на участие на любом уровне в этом виде спорта в следующем сезоне.**
• ** Это новое правило начнет применяться с 1 августа 2018 г.