Аутичный это: аутичный — это… Что такое аутичный?

аутичный — это… Что такое аутичный?

  • АУТИЗМ — – состояние погруженности в мир внутренних переживаний с уходом от реальности, замкнутостью, бедностью выражения эмоций, потерей эмоционального контакта с окружающими. Наблюдается главным образом при шизофрении; легкие проявления аутизма… …   Энциклопедический словарь по психологии и педагогике

  • АУТИЗМ — (от греч. autos сам) отстранение от окружающей действительности, погружение в мир собственных переживаний, ориентация на самого себя. 1) Понятие А. было введено швейцарским психиатром Э. Блейером для описания заболевания, характеризующегося… …   Социология: Энциклопедия

  • Детские психозы (childhood psychoses) — Д. п. представляют собой смешанную группу тяжелых расстройств с грубыми отклонениями от ожидаемых соц. и интеллектуальных возрастных норм. Детский аутизм и детская шизофрения два наиболее распространенных психотических расстройства детского… …   Психологическая энциклопедия

  • Z-процесс (Z-process) — Z. п. это психотерапевтическая система, объединяющая в себе этологические принципы и принципы формирования привязанности, к рая была разработана для преодоления сопротивления образованию связи между взрослым и ребенком, являющейся необходимым… …   Психологическая энциклопедия

  • БОДРИЙЯР — (Baudrillard) Жан (р. в 1929) французский философ, социолог, культуролог. Основные сочинения: ‘Система вещей’ (1968), ‘К критике политической экономии знака’ (1972), ‘Зеркало производства’ (1975), ‘Символический обмен и смерть’ (1976), ‘В тени… …   История Философии: Энциклопедия

  • Аутизм (Autism) — 1. СИНДРОМ КАННЕРА, АУТИЗМ ДЕТСКИЙ (Kanner s syndrome, infantile autism) редкое нарушение психики у детей, проявляющееся впервые в возрасте примерно двух с половиной лет. У ребенка затруднено общение с другими людьми, плохо развивается речь, он… …   Медицинские термины

  • Паронимия — (от др. греч. παρα   приставка со значением смежности, ὄνομα  «имя»)  сходство слов паронимов по форме при различии по смыслу. Также обычно ошибочное употребление одного из них вместо другого. Например адресат  адресант …   Википедия

  • Зелёная миля — The Green Mile Автор: Стивен Кинг Жанр: драма, психологический триллер …   Википедия

  • АТ-поле (Евангелион) — Это глоссарий терминов не вошедших в базовые статьи о линейке аниме и манги Neon Genesis Evangelion. Содержание 1 Снаряжение 1.1 AT Поле 1.2 LCL 1.3 …   Википедия

  • Глоссарий Neon Genesis Evangelion — Эта страница глоссарий …   Википедия

  • Скучаю по своей родной планете. Жизнь русскоязычного аутиста в Эстонии

    Foto: Anna Kolosyuk, Unsplash

    Апрель – международный месяц распространения информации об аутизме. Магнус Горный, опираясь на свой опыт, пишет, что такое аутизм, как живут люди с таким диагнозом, как можно им помочь и как поддержать включение таких детей и взрослых в социум.

    Меня зовут Магнус. Я вырос в Эстонии в русскоговорящей семье, учился в русскоязычных школах. С самого детства я сталкивался со множеством загадочных сложностей, которые практически без исключения списывались на лень или плохое поведение. В 18-летнем возрасте я уехал учиться в Великобританию и начал искать ответы и помощь. К девятнадцати годам мне, наконец, поставили диагноз — СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности). Через год добавился еще один — расстройство аутистического спектра (РАС). Наконец, у меня появилось осмысленное объяснение всему тому, что происходило со мной всю жизнь.

    Что это за зверь — нейроразнообразие?

    Перед тем, как я начну свою историю, позвольте мне объяснить некоторые термины. В этой статье я использую термин «нейроразнообразие» — очаровательное слово, которое поднимает мне настроение каждый раз, когда я его вижу. Что же оно означает, спросите вы?

    To see the Aside click here.To hide the Aside click here.

    Нейроразнообразие — это разнообразие различных устройств мозга и психики. Философия нейроразнообразия — это позитивный подход к особенностям психики, который ценит индивидуальность каждого человека и то, что он может привнести в общество.

    Философия нейроразнообразия принимает аутичность (авт. — и другие вариации психики) как естественную часть человеческого разнообразия, а не только как патологии, которые нужно устранить или изменить, хотя медицинская система продолжает это делать (авт. — медицина также постепенно двигается в сторону нейроразнообразия)

    . Мы называем аутичность «неврологической особенностью». Все аутисты разные, хотя у них есть общие черты. Интенсивность окружающего мира приводит к сенсорным перегрузкам. Многие аутисты испытывают взаимные сложности в общении с аллистами (не-аутистами) и в связи с этим сталкиваются с непониманием, отвержением, непринятием и нарушением своих прав. Они также могут испытывать тревогу в связи с новыми ситуациями. Помочь можно предварительной подготовкой и объяснениями о том, чего стоит ожидать от ситуации и что ожидается от аутичного человека. Также для аутистов очень важно иметь возможность погружаться в свои интересы и быть аутентично аутичными. Последнее означает возможность быть таким, какой ты есть, и вести себя так, как тебе нужно: например, не разговаривать вслух, стимить и так далее. Многие аутисты — обычные люди вокруг нас, у которых может и не быть официального диагноза.

    Людей, чей мозг работает не так, так у большинства, называют нейроотличными. Тех, чья психика в целом работает в соответствии с общественными нормами, называют нейротипичными или нейротипиками. Наше общество обустроено в соответствии с нуждами нейротипиков. В идеале оно принимало бы нейроотличных людей такими, какие они есть, считаясь и с нашими нуждами тоже.

    Кратко объясню свои диагнозы. СДВГ — это особенность развития психики, проявляющаяся в виде сложностей с контролем внимания, гиперактивности и импульсивности. При этом гиперактивность бывает не у всех — дефицит внимания может быть основной проблемой, особенно у девочек и во взрослом возрасте. Также данный синдром включает в себя такие «веселые» вещи, как интенсивные эмоции и трудности в межличностном общении.

    Вопреки широко распространенному мнению, СДВГ не означает, что человек совсем никогда не может сосредоточить внимание. Большинство людей с СДВГ имеют способность к гиперфокусировке — крайне интенсивому фокусу на чем-то одном, исключающему большинство других занятий, включая еду и питье. Это может длиться часами, но проблема в том, что мы не всегда в состоянии контролировать, на чем именно мы фокусируемся.

    СДВГ связан с дефицитом дофамина и норадреналина в префронтальной коре мозга. Его часто восполняют с помощью медикаментов — например, стимуляторов.

    Расстройство аутистического спектра (сокращенно РАС), аутичность или аутизм — это также особенность развития и сложный синдром, проявляющийся у каждого человека по-разному. Распространенные проблемы аутистов — это сложности в общении с другими людьми и в понимании негласных социальных норм; сенсорная гиперчувствительность; тревожность в незнакомых ситуациях; повторяющиеся мысли и действия; ограниченные или интенсивные интересы; особенности речи и многое другое.

    Как СДВГ, так и РАС относят к «расстройствам развития»: мозг развивается иначе с самого младенчества, если не раньше, и таким образом участвуют в формировании личности и взгляда на мир. Именно поэтому адепты нейроразнообразия придерживаются мнения, что невозможно разделить человека и его «расстройство» — наши особенности с самого начала являются неотъемлемой частью нас, и не нужно пытаться сделать нейроотличных людей «нормальными». Тем не менее, нам может быть нужна дополнительная поддержка, чтобы жить полной жизнью в нейротипичном обществе.

    Понимание аутизма в Эстонии крайне скудное

    Большинство людей уверены, что аутист — это обязательно человек с тяжелой инвалидностью, неспособный разговаривать, общаться и жить самостоятельно. Для людей, не подходящих под это описание, поддержки очень мало — особенно для русскоязычных. Такое стереотипное понимание аутичности — это огромная ошибка с времен старой диагностической системы. В наше время аутичность называют «спектром», потому что она может проявляться очень по-разному. Спектр — это не шкала от «более аутичного» до «менее аутичного», поскольку РАС включает в себя множество аспектов. Хороший пример — особенности речи. Аутичный человек, способный говорить вслух, может иметь много других аутичных черт, испытывать сложности и нуждаться в постоянной поддержке. В то же время неговорящий аутист может быть вполне независимым человеком и вести себя более «нейротипично» в других сферах.

    Стоит отметить, что данные особенности часто остаются незамеченными и не диагностируются у девочек и женщин,

    а также могут быть связаны с отрицанием гендерных норм и трансгендерной/небинарной идентичностью. Женщины и девочки часто подстраиваются под нейротипичное поведение, что отнимает много энергии и делает их проблемы менее заметными. Поэтому я считаю нейроразнообразие также и феминистской проблемой.

    Моя сложная нейроотличная жизнь

    Непросто жить с мозгом, работающим не так, как у большинства. В моем случае эти особенности были по большей части невидимыми до моего становления подростком. Ребенком я был очень способным и общительным. Некоторые аутичные дети бывают не по годам одаренными и умными, — возможно, это как раз был мой случай. Да, я был забывчивым, медлительным, неорганизованным и неуклюжим растеряшей, но тем не менее учился на отлично и имел небольшую группу друзей. Однако жизнь пошла своим чередом, мои классы перемешали, и в одночасье я оказался один — без друзей, зато с кучей ментальных проблем. Именно тогда особенности моей психики стали более заметны.

    Резкие жизненные перемены — пубертатный период, определенные травматичные события, потеря друзей и смена школ — перевернули мою жизнь с ног на голову. Я совсем не понимал, как общаться с другими людьми. Когда меня спрашивали, как мои дела, я впадал в замешательство и не мог выговорить ни слова. У меня было ощущение, что мне забыли выдать инструкцию по существованию в обществе. Из-за СДВГ я абсолютно не мог сосредоточиться на занятиях, не вызывавших у меня интереса, поэтому я перестал учиться и мои отличные оценки резко превратились в колы и двойки.

    Я начал испытывать гендерную дисфорию (ред.— состояние, когда человек не может принять свой гендерный статус мужчины или женщины и испытывает острую неудовлетворенность им) по поводу своего меняющегося тела и того, как меня видели другие люди. Я не понимал, почему другие дети вдруг разделились на две четкие группы, почему всех так сильно интересует мой пол и почему это вообще важно. Позже я узнал, что есть научные исследования, установившие связь между аутичностью и трансгендерностью или гендерной неконформностью. О себе скажу, что мой аутичный мозг насквозь видит бессмысленность гендерных стереотипов и отказывается им следовать.

    Как можно догадаться, все эти факторы сделали меня идеальной мишенью для травли в школе. Меня не задирали так сильно, как многих, но определенно дразнили всей школой, а некоторые одноклассники даже сексуально домогались. Я перестал разговаривать, часто прогуливал, спал на уроках и смотрел в одну точку на переменах. Моим единственным укрытием стало рисование — хобби, которому я посвящал почти все свободное время.

    Небрежные учителя

    Ожидаемо, мои новые учителя и администрация школы заметили, что со мной что-то не так и забили тревогу. Наверное, вы сейчас думаете, что они попытались помочь ребёнку с трудностями в адаптации к новой школе. А вот и нет — они нашли иное решение проблемы, а именно: исключить меня из школы… и послать в колонию для малолетних преступников. Да. Серьезно. В нашей стране не ходить в школу, с которой ты не справляешься — преступление, достойное наказания.

    Моей матери пришлось вести меня к трем психологам и психиатру, чтобы они дали мне справку о том, что я адекватный и способен учиться. Со мной немного поговорили, дали решить IQ-тест, решили, что я абсолютно нормальный ребенок и отправили восвояси. Благодаря этой бумажке меня оставили в школе. Впоследствии мне еще не раз угрожали исключением — например, когда у меня была тяжелая депрессия и я не мог находиться в школе. Никому даже в голову не пришло, что мое поведение может быть связано с тем, что мне тяжело и плохо. Решение всех проблем в русской школе — исключить отщепенца.

    To see the Aside click here.To hide the Aside click here.

    В Эстонии работают несколько организаций, которые занимаются аутизмом, основываясь на подходе нейроразнообразия: Эстонская ассоциация аутистов ( Eesti Autistide Liit) и Союз аутичных женщин Эстонии (Eesti Autistlike Naiste Ühing), к ним можно обратиться с вопросами. Также есть группа в Facebook “Neuroeriliste oma pesa” («гнездо для нейроотличных»). Детям, членам семьи, педагогам и специалистам предоставляет помощь и поддержку Ivica Mägi Autismikool. Диагноз можно получить, обратившись к психиатру.

    Источник: Союз аутичных женщин Эстонии

    Мне было тяжело находиться в школе из-за социальной изоляции, а также сенсорной перегрузки. Я страдал от этой проблемы еще с начальной школы, но общение с друзьями немного сглаживало дискомфорт. Сенсорная перегрузка происходит, когда мозг не в состоянии обработать информацию, поступающую в органы чувств — слуха, зрения, осязания, обоняния, тактильных и вестибулярных ощущений. Мозг нейротипичных людей автоматически «фильтрует» поступающую информацию, но у аутистов эти фильтры могут отсутствовать, и органы чувств могут быть гипер- или гипочувствительными. Например, если я нахожусь в помещении с десятью одновременно говорящими людьми, мой мозг не может «прислушаться» только к одному из разговоров или не обращать на них внимания — я слышу их все одновременно и одинаково громко. Сенсорная перегрузка — это крайне неприятное, всепоглощающее паническое чувство, превращающее мой мозг в кашу. Яркий свет, неудобная одежда, музыка, сильные запахи и тому подобное подливают масла в огонь. Если у меня нет возможности выйти из комнаты или иным образом ограничить поступающую информацию, дело может дойти до диссоциации, аутичного срыва (мелтдауна) или отключения (шатдауна).

    В моей школе не было ни одного тихого места. Каждое помещение, включая библиотеку, было полно кричащих и бегающих детей. Я попытался бороться с шумом с помощью больших наушников, заметив, что они приглушают звук и помогают мне сосредоточиться на уроках. Но мои учителя и слышать не хотели об этом. Мне строго-настрого запретили надевать мои наушники во время занятий, хотя я не слушал музыку и они действительно помогали. Все, что я мог сделать — это закрыться в туалете с выключенным светом, чтобы хоть немного успокоиться.

    В плане учебы я испытывал трудности с вниманием, планированием своего времени, выполнением домашних заданий и тестов. Например, один случай в гимназии — один из многих — когда я случайно «завис» во время контрольной работы. Когда я очнулся, прошло уже 10 минут, и мне пришлось поторопиться. Я решил все правильно, но без оформления, и получил вместо пятерки тройку. Когда я пришел к учительнице и попытался объяснить, что я подозреваю у себя СДВГ, она рассмеялась мне в лицо. Ведь СДВГ бывает только у маленьких агрессивных мальчиков, не так ли? Увы, я не подходил под эти параметры.

    Ни мои учителя, ни родители, ни даже психологиня, к которой я ходил в то время, не знали практически ничего об СДВГ и аутизме. Я понятия не имел, куда обратиться со своими проблемами — да и в чем смысл, если мне все равно не поверят? Поэтому все три года гимназии я исследовал вопрос самостоятельно с помощью Интернета. После этого я переехал в Великобританию и сразу же обратился к врачу, чтобы получить официальный диагноз. Наличие диагноза помогло мне получить помощь в университете — дополнительное время на экзаменах и наставницу, которая научила меня различным техникам организации времени. До этого мне было очень сложно эффективно учиться, и я практически уверен, что не смог бы закончить университет без этой поддержки.

    Наше общество должно стать добрее

    Когда я уехал из Эстонии, меня абсолютно шокировала разница между Эстонией и Великобританией в плане отношения к инвалидностям и нейроотличию. Оказывается, если у британского ребенка проблемы с учебой или ментальным здоровьем, ему окажут помощь. Здесь можно сказать учителю, если ты не справляешься с нагрузкой или чувствуешь себя подавленно, и учитель постарается учесть твои нужды и рассказать, к кому еще можно обратиться за помощью. Я до сих пор едва сдерживаю слезы, когда ко мне так по-доброму относятся, потому что это кажется чем-то нереальным. Но теперь я понимаю, что именно такое отношение должно быть нормой.

    To see the Aside click here.To hide the Aside click here.

    Для русскоязычных в Эстонии есть родительская организация «Особый мир», которая отмечает в этом году шестой день рождения. Таллиннский учебно-консультативный центр TÕNK. Психологическую консультацию на русском языке онлайн оказывает Peaasi. В марте Центр тревоги открыл новую линию общей кризисной помощи по широкому спектру вопросов: звоните на номер общей кризисной помощи: 1247 и уточняйте запрос по интересующей вас теме.

    Подводя итог моему опыту жизни в Эстонии, могу сказать, что в нашей стране критически не хватает осведомленности и ресурсов для помощи нейроотличным людям. Я ни разу не чувствовал, что могу обсудить свои проблемы с учителем — у меня этого не было даже в мыслях. Когда я пытался, меня ругали и осмеивали. Мои взаимодействия со школьным психологом можно охарактеризовать следующей фразой: «Ты все делаешь неправильно, сам провоцируешь людей, надо просто быть как все, и тогда тебя не будут задирать». У моих друзей были похожие опыты.

    Для детей с «невидимыми» проблемами в нашей стране практически нет поддержки, и нам приходится очень тяжело. Хочется спросить, почему с нами так отвратительно обращаются? Возможно, кто-то все еще думает, что с детьми нельзя «нянчиться», поэтому можно и нужно вытирать о них ноги — иначе они никогда не выживут в обществе. Я категорически не согласен с таким мышлением. Все люди разные. Все, чего можно добиться таким подходом — это разрушение индивидуальности и ментального здоровья ребенка.

    Мои нейроособенности не являются чем-то редким. Примерная статистика РАС — 1 из 59, СДВГ — 1 из 50. Существует множество пересекающихся особенностей — например, дислексия, дискалькулия и тики. Проблемы с ментальным здоровьем тоже все чаще появляются у детей и подростков. Посмею предположить, что в каждой школе нашей страны есть дети с невидимыми инвалидностями и особенностями, и очень многим из них никак не помогают. В результате они начинают отставать в учебе и испытывать стресс, перерастающий в тревожность и депрессию, когда они могли бы развиваться и процветать. Школам пора перестать грести всех под одну гребенку.

    Я решил поделиться своей историей, чтобы повысить информированность общества и хотя бы немного улучшить положение вещей. Надеюсь, что информация в этой статье будет полезна учителям и родителям, детям и взрослым, нейроотличным и нейротипикам.

    Нейроотличные люди могут добиться очень многого, когда мы находимся в подходящих нам условиях. Наши отличия — это часть нас, и с ними связаны не только трудности, но также и наши таланты. Необычный взгляд на мир, творческий ум, сильное внимание к деталям, логичность, нестандартное и в то же время систематическое мышление — все это неотделимо от моей аутичности и СДВГ.

    А еще важнее то, что мы тоже люди. Одного этого должно быть достаточно, чтобы обращаться с нами по-человечески.

    Прошу вас — не бросайте таких детей, как я. Помогите им реализовать свой потенциал, как и любому другому ребенку.

     

    7

    Аутизм

    Аутизм последнее время привлекает все большее внимание специалистов различного профиля. Такой интерес вызван с одной стороны достижениями в области его клинического изучения, а с другой — неотложностью и сложностью практических вопросов терапии и коррекции. Остро стоит и вопрос о ранней диагностике: поскольку предполагается, что 1 из 10 детей, получающих диагноз умственной отсталости, на самом деле страдает аутизмом. Этим детям можно помочь, но для этого надо как можно раньше начать специальные занятия, кропотливую коррекционную работу, которая поможет расширить их возможности жить в обществе, обучаться в школе, проявлять необыкновенные способности, которыми зачастую обладают аутичные дети.

    ЧТО ЖЕ ТАКОЕ АУТИЗМ?

    Слово “аутизм” происходит от латинского “autos”, что значит “сам”. Это такое нарушение развития, при котором затруднено формирование социальных контактов с внешним миром и другим человеком. Швейцарский психиатр Л. Каннер в 1943 г. впервые дал целостное описание синдрома, наблюдаемого в детской психиатрической практике, который он обозначил как ранний детский аутизм (РДА). Основным нарушением в описанных им клинических случаях он считал неспособность детей с самого рождения устанавливать отношения с окружающими людьми и правильно реагировать на внешние ситуации. Сначала это расстройство Каннер относил к детской форме шизофрении, но затем признал его самостоятельность, а причины искал, то в аффективной сфере, то в кругу органических нарушений. С тех пор не утихают споры относительно этиологии, патогенеза, клиники, лечения, прогноза этого психического расстройства.

    КАКОВЫ ПРИЧИНЫ АУТИЗМА?

    В настоящее время точные причины аутизма не установлены. Однако очевидно, что нарушения аутичного спектра могут быть вызваны целым рядом факторов, влияющих на развитие ребенка до, во время и после рождения. Аутизм имеет мультифакторную этиологию, то есть порождается несколькими отдельными причинами, действующими одновременно. Это могут быть наследственные заболевания, генетические мутации, врожденные пороки развития, инфекционные заболевания, стрессы, перенесенные матерью во время беременности, ослабленный иммунитет ребенка. Факторами его развития являются соли тяжелых металлов и другие химические вещества, содержащиеся в окружающей среде. Существовало мнение, что аутизм возникает в результате психологических травм, которые переживал ребенок. Считалось, что родители аутичного ребенка склонны подавлять его активность. Однако проведенные психологические исследования не подтвердили этого. Аутичные дети переживают в детстве не больше психологических травм, чем другие, а их родители столь же заботливы, как и родители обычных детей. Аутические нарушения развития также могут быть вызваны слепотой, глухотой и другими нарушениями анализаторных систем (так называемый вторичный аутизм), поскольку эти нарушения затрудняют для ребенка контакт с внешним миром. Однако необходимо заметить, что аутичным детям часто ошибочно ставят диагноз слепота, немота или глухота, так как некоторые дети избирательно не пользуются отдельными анализаторами (например, делают вид, что не слышат), стремясь ограничить поток информации извне.

    КАК РАСПОЗНАТЬ АУТИЗМ В РАННЕМ ВОЗРАСТЕ?

    Чем раньше будет поставлен диагноз, тем лучше, т.к. на самом раннем этапе заболевания можно многое поправить. Возможно не удастся избавиться от каких-то особенностей, но ребенок будет обучаем, адаптирован к обществу. В раннем детстве важнейшим признаком наличия аутических черт развития является задержка и искажение формирования контактов с матерью и окружающими. Например, ребенок может избегать физического контакта с матерью, не просится на руки, часто не отвечает на улыбку взрослого ответной улыбкой. Ребенок может не отзываться на обращение, не смотреть на говорящего с ним, не обращать внимания на указания и предупреждения взрослого, не следить взглядом за указательным жестом. Даже если ребенок испытывает удовольствие от взаимодействия с матерью, то сам редко инициирует контакт. Некоторые дети чрезвычайно привязаны к родителям, ни на минуту не отпускают их от себя. Могут быть очень чувствительными к сенсорному дискомфорту. Эмоциональный облик аутичных детей очень разнообразен. Это может быть особая отрешенность, или наоборот, тревожность, напряженность, страхи. Изменение привычного стереотипа, порядка жизни вызывают страхи, беспокойство. Ребенок может бурно реагировать на смену коляски или изменение привычной одежды родителей. Одновременно, ребенок может делать опасные вещи, демонстрируя парадоксальное бесстрашие (например, выбегают на середину проезжей части, или забираются очень высоко, подходят близко к краю площадки, как бы обнаруживая отсутствие чувства края). Речевое развитие аутичных детей так же своеобразно, речь может запаздывать в своем формировании. Первые слова могут быть необычными (“лампа”, “трактор”), в речи могут формироваться стереотипы-штампы, обращают на себя внимание необычные интонации. Собственно аутизм проявляется как отгороженность от других людей и от мира в целом. Она возникает из-за особой ранимости и неумелости этих детей осуществить контакт. Аутичные дети не умеют вступать в контакт, общаться, и их реакция на внешние воздействия парадоксальна с точки зрения других людей. Частым аутичным проявлением является невозможность, боязнь взглянуть в лицо человека, в его глаза, общаться с ним один на один. При настойчивом стремлении войти в контакт с таким ребенком, у него может нарастать тревога, страх, он может начать вести себя агрессивно по отношению к себе или к другим людям. Долгое время шли споры относительно того, сохраняется ли сама потребность в общении при аутизме. Однако проведенные специальные исследования, а также наблюдения родителей и специалистов свидетельствуют, что потребность в общении у аутичных детей есть, но сама реализация этой потребности затруднена и искажена. Аутичный ребенок стремиться быть “рядом” с другими, а не “вместе” с другими. Например, он может подолгу наблюдать за игрой других детей, играть рядом с ними, брать у них игрушки, но не вступать в совместную игру с ними и не общаться с ними. Стереотипное поведение также связано с тревожностью и ранимостью аутичных детей. Из-за их тревожности, сверхчувствительности у них возникает много страхов, непонятных окружающим. Аутичные дети стремятся сохранить неизменный, а значит предсказуемый, устойчивый, мир вокруг себя. Все новое кажется им страшным и непредсказуемым, и поэтому вызывает дискомфорт. При этом, поскольку их связи с миром не достаточно широки, они испытывают недостаток положительных ощущений и эмоций и восполняют его доступным для себя способом. Так возникают самораздражающие действия и движения, которые на профессиональном языке называются стереотипиями, поскольку носят устойчивый, однообразный, навязчивый характер. Стереотипии могут быть условно разделены на двигательные (червеобразные движения пальцами, прыжки, хождение по комнате из угла в угол и так далее), речевые (повторение одного и того же звука, слова или фразы), сенсорные (например, обнюхивание). Все выше описанные тенденции и формируют стереотипное, ритуальное поведение. Так как у аутичных детей нарушена способность к общению, то у них вызывают трудности все аспекты жизни, которые связаны с общением, с взаимодействием между людьми, с эмоциями. Например, сюжетно-ролевые игры (“дочки-матери”, “больница”, “магазин”) являются очень сложными для аутичного ребенка, так как в них отражается взаимодействие и отношения между людьми. Игры аутичных детей также состоят из стереотипных манипуляций предметами или обыгрывание отдельных их качеств, например, ключи — звенят, пакет — шуршит и так далее. Общие закономерности развития аутичных детей отражаются и на развитии их интеллекта: некоторые психические функции могут опережать, другие запаздывать в своем формировании. Трудности вызывает все, что требует активного взаимодействия с миром. Например, некоторые дети тонко различают оттенки цветов, выкладывают сложные орнаменты, интересуются буквами и при этом с трудом овладевают навыками самообслуживания, с трудом выполняют просьбы взрослого. Стандартные методики исследования интеллекта говорят о том, что примерно две трети аутичных детей имеют задержку умственного развития, а примерно 10% обладают развитыми способностями в какой-нибудь области, например, математические вычисления, музыка, рисование, поговорки, мозаики, некоторые обладают энциклопедическими знаниями в интересующей их области. Однако все эти методики основываются на том принципе, что знания и способности выявляются при непосредственном общении с ребенком. Дети же, у которых нарушена сама способность к общению просто не могут продемонстрировать свои знания и способности. Поэтому, нельзя считать эти исследования информативными и корректными по отношению к аутичным детям. Если вы подозреваете у ребенка аутизм, то для постановки правильного диагноза и проведения коррекционных мероприятий необходимо показать его специалисту.

    КАК ЖЕ ЛЕЧАТ АУТИЗМ?

    Медикаментозная терапия назначается по синдромальному принципу, направлена на уменьшение симптомов, дополнительно ухудшающих социальную адаптацию ребенка, например, выраженная агрессия, саморазрушающее поведение, импульсивность, гиперактивность. При наличии эпилептических приступов показаны противоэпилептические препараты. Коррекционная работа необходима детям со сниженным интеллектуальным развитием и должна проводиться по специально разработанным методикам, учитывающим особенности эмоциональной сферы, общения, восприятия окружающего мира. Идеальным вариантом является комплексная работа, включающая педагогическое воздействие, музыкальные, танцевальные и т.п. занятия и, обязательно, психотерапию. Психотерапия при аутизме воздействует на эмоциональные проблемы ребенка, помогает устанавливать полноценный контакт с окружающими, преодолевать глубокие психологические барьеры, страхи. Страхи есть у всех детей с аутизмом, даже если ребенок их и не озвучивает, не жалуется. Это очень ранние страхи, связанные вообще с переживанием себя, восприятием мира как угрожающего, опасного, от которого нужно защищаться. Аутизм – разновидность тотальной защиты, которая негативно сказывается на всем эмоционально-психологическом развитии ребенка. В связи с тем, что аутизм является очень ранним нарушением развития, психотерапия его – это длительный процесс. Самым лучшим является режим 3-4 сеанса психотерапии в неделю в течение нескольких лет.

    КАК ПОМОЧЬ АУТИЧНОМУ РЕБЕНКУ?

    Самое главное – это психологический климат в семье. Аутичный ребенок может производить впечатление капризного, избалованного, невоспитанного ребенка, иногда крайне туповатого, неловкого, неуклюжего. Осуждение окружающих людей на улице, в транспорте, в магазине значительно усложняет положение и его самого, и его родителей. В результате, такие родители чувствуют себя одинокими, отверженными, у них возникает страх перед появлением в общественных местах вместе с ребенком. Они начинают стыдиться своего ребенка. Иногда детей, страдающих тяжелыми формами аутизма, не принимают ни в одно детское дошкольное учреждение, а при достижении ими школьного возраста признают «необучаемыми» и не принимают даже в специальную школу. Родители таких детей чувствуют себя очень несчастными. Живя в такой нервной стрессовой обстановке, иногда испытывая безысходность, некоторые родители срываются на ребенка-аутиста – кричат на него, обзывают, а иногда бьют его. Следует отметить, что для успешной коррекционной работы с аутичными детьми очень важна доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому родителям необходимо создать в доме психологический комфорт. Для этого им нужно избавиться от некоторых стереотипов жизни:

    • «мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать мои надежды, возложенные на него»

    • «больной ребенок – это наказание за какие-то грехи. Я сам (сама) виноват(та), что он болен»

    • «если у тебя больной ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должен(на) все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку».

    Эти и другие стереотипы причиняют родителям огромные страдания, так как диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: «Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!». Однако ребенок ни в чем не виноват!

    Итак, что бы помочь аутичному ребенку, надо:

    Правило 1. Не предъявляйте к ребенку повышенных требований. В своей жизни он должен реализовать не ваши мечты, а свои способности.

    Правило 2. Признайте за ребенком право быть таким, какой он есть. Примите его таким — с невнятной речью, странными жестами. Ведь вы любите его, пусть ваша любовь и переживает трудные времена. В конце концов, какая разница, что скажут о вашем ребенке незнакомые люди, которых вы больше никогда не увидите или тетя Дуся из соседней квартиры? Почему их мнение для вас так важно?

    Правило 3. Пытаясь чему-то научить ребенка, не ждите быстрого результата. Результата вообще ждать не стоит. Научитесь радоваться даже небольшим его достижениям. Постепенно он все выучит, и еще более постепенно проявит свои знания. Запаситесь терпением на годы.

    Правило 4. Глядя на своего ребенка, не думайте о своей вине. Лучше подумайте о том, что уж он-то точно ни в чем не виноват. И что он нуждается в вас и вашей любви к нему.

    Правило 5. Ребенок не требует от вас жертв. Жертв требуете вы сами, следуя принятым обывательским стереотипам. Хотя, конечно, придется отказаться. Но выход можно найти из любой, даже самой сложной ситуации. И это зависит только от вас.

    Правило 6. Рассказывайте о них — пусть все знают, что такие дети есть, и что им нужен особый подход! Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. При таком общении не редко родители перестают чувствовать свое одиночество, свою обособленность и особенность. Ощущение того, что существуют семьи с такими же проблемами, не редко приободряет, а семьи, прошедшие этот путь раньше могут помочь советом по уходу за ребенком. Родители, общаясь между собой не стесняются своих детей, не переживают из-за их странного поведения, доброжелательно относятся к странностям других. В результате такого общения налаживаются новые дружеские связи, жизнь приобретает новые оттенки.


    Проблема статуса аутичного сообщества и признаки наличия аутичной культуры Текст научной статьи по специальности «Философия, этика, религиоведение»

    ДИАГНОСТИКА СОЦИУМА

    УДК УДК 177; 304; 159.9

    Проблема статуса аутичного сообщества и признаки наличия аутичнои культуры

    Проблема и цель. В работе сопоставляются две концепции феномена аутизма (парадигма патологии и парадигма нейроразнообразия) и обосновывается гипотеза существования аутичной культуры. Проблема, на решение которой направлены усилия авторов, заключается в том, что исследователи аутизма, а также общество в целом (например, в лице административных органов), как правило, игнорируют позицию самого аутичного сообщества по тем или иным вопросам. Цель работы заключается в подтверждении факта существования аутичных культурных сообществ, поскольку он может служить надежным основанием для полноценной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в общество, для проведения политики поддержки инклюзивной культуры, наконец, для вовлечения аутистов в процесс научно-философской рефлексии.

    Методология. В работе используются преимущественно философско-теоретические методы исследования: логический анализ, элементы структурно-функционального анализа, аксиологический подход. Вместе с тем предпринимается попытка обобщения первичных социологических данных, полученных надежными эмпирическими методами, такими как наблюдение, включенное наблюдение, контент-анализ, интервью. Интерпретация данных осуществляется в русле феноменологической традиции.

    Результаты. Выявлены характеристики, служащие подтверждением существования аутичной

    Как цитировать статью: Викторук Е. Н., Минеев В. В, Гох А. Ф., Проблема статуса аутичного сообщества и признаки наличия аутичной культуры // Ценности и смыслы. 2018. № 3(55). С. 79-92.

    Е. Н. Викторук

    Доктор философских наук, профессор, заведующая кафедрой философии, социологии и религиоведения Красноярского государственного педагогического университета им. В. П. Астафьева E-mail: [email protected] yandex.ru Elena N. Viktoruk Doctor of Philosophical Sciences, Professor, Head of the Department of Philosophy, Sociology and Religious Studies, Krasnoyarsk State Pedagogical University named after V. P. Astafiev, Russia

    В. В. Минеев

    Доктор философских наук, профессор кафедры философии, социологии

    и религиоведения Красноярского государственного педагогического университета им. В. П. Астафьева E-mail: [email protected] mail.ru

    Valery V. Mineyev

    Doctor of Philosophical Sciences, Professor at the Department of Philosophy, Sociology and Religious Studies, Krasnoyarsk State Pedagogical University named after V. P. Astafiev

    А. Ф. Гох

    Аспирант кафедры философии, социологии и религиоведения Красноярского государственного педагогического Университета им. В. П. Астафьева E-mail: [email protected] Anatoly F. Gokh Graduate student of the Department of Philosophy, Sociology and Religious Studies, Krasnoyarsk State Pedagogical University named after V. P. Astafiev

    культуры: идентичность, особенности языка и символики, коммуникативные предпочтения, а также некоторые другие.

    Заключение. Признаки существования аутич-ной культуры можно зафиксировать в рамках парадигмы нейроразнообразия. Полученные результаты могут послужить методологическим и мировоззренческим основанием для исследований в области педагогики, психологии, медицины.

    Ключевые слова: феномен аутизма, аутич-ная культура, аутичное сообщество, парадигма нейроразнообразия, парадигма патологии, этика, философская и культурная антропология.

    «Аутичные люди, как я, просто надеются, что нас будут уважать как людей и поймут нашу культуру»

    Dr. Dawn-joy Leong

    До недавнего времени все исследования феномена аутизма проводились только в рамках парадигмы патологии [11; 14; 17; 30; 40]. Но с конца ХХ века все большую популярность набирает иная, диаметрально противоположная парадигма — парадигма нейроразнообразия [1; 31; 36; 37]. Эти парадигмы можно определить как две крайних точки зрения, между которыми необходимо поддерживать продуктивное взаимодействие. И об этом говорит О. Б. Богдашина, международный эксперт в области аутизма, предлагающая собственную концепцию его понимания — «эффект маятника и пути его урегулирования» [2]. Говоря словами Б. Паскаля, «Пиррон. Величие человеческой души состоит в умении держаться середины; оно вовсе не в том, чтобы отрываться от нее, а в том, чтобы в ней оставаться» [15].

    В своем исследовании мы опираемся на концепцию нейроразнообразия и стремимся рассма-

    тривать феномен аутизма в контексте обеих парадигм. Основная цель исследования заключается в подтверждении факта существования ау-тичной культуры, поскольку он может служить надежным основанием для полноценной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в общество и для вовлечения самих аутистов в процесс научно-философской рефлексии.

    Можно сформулировать следующую исходную антитезу: в парадигме патологии существование аутичной культуры немыслимо, невозможно априори; в парадигме нейроразнообразия основные признаки наличия аутичной культуры зафиксировать можно.

    Данная антитеза позволяет сформулировать задачи исследования, решение которых во многом сводится к поиску некоторого консенсуса в подходе к феномену аутизма, к проблеме существования аутичной культуры.

    В условиях укрепления принципов гуманизма и толерантности недопустимо, аморально игнорировать позицию самого аутичного сообщества, пропагандирующего парадигму нейроразнообразия [1]. Более того, односторонний, «объективистский» подход к человеку, абстрагирующийся от этико-аксиологических аспектов, не удовлетворяет и принципам научного познания. Признание аутичной культуры может позитивно отразиться на жизнедеятельности как значительной части аутичного сообщества, так и всего человечества, а также позволит повысить степень разнообразия подходов к пониманию феномена аутизма.

    Теоретико-методологической основой исследования выступают концепции, в целом ориентирующиеся на экзистенциально-феноменологическую традицию, философию жизни, герменевтику.

    Прежде всего необходимо уточнить значение концепта «культура» [7].

    Начиная с античных времен категория «культура» конституировалась в оппозиции к категории «природа». В целом оппозиция сохраняет значимость и в современной науке, хотя трактоваться может по-разному. В ХХ веке на смену примитивному противопоставлению природной предопределенности свободе и воспитанию пришло осознание сложности взаимодействия сторон, нашедшее выражение, в частности, в теории геннокультурной коэволюции (теория двойной наследственности) [32]. С другой стороны, культуру нередко противополагают цивилизации, технологии, делая акцент на смысловой или даже биологической жизни культуры (О. Шпенглер, А. Бергсон) и подготавливая

    переход от предметного понимания к процессуальному, динамическому.

    Для нашего исследования важно также то обстоятельство, что категория культуры позволяет рассматривать в единстве множество аспектов социального бытия: совокупность созданных человеком вещей и идей (противостоящих ему извне, предметно), совокупность человеческих качеств (присущих личности внутренне), совокупность ценностей, выражающихся в поступках, наконец, совокупность способов существования общества (язык, традиция, формы коммуникации, социальные институты, сообщества) [13].

    Исследование феномена аутизма позволяет глубже проникнуть в загадку взаимодействия социокультурных и биологических факторов эволюции, понять двуединую природу сознания, психики. Можно предположить, что у аутичной культуры, как и у любой иной, имеются особые природно-биологические предпосылки (которые, в свою очередь, представляют собой не соматическую «патологию», а результат предшествующей геннокультурной коэволюции).

    Между тем XX век отмечается всплеском научных исследований, касающихся влияния культуры на мышление и на психику в целом. Культурно-историческая теория Л. С. Выготского оценивает роль знака и слова в развитии высших психологических функций личности как ее «вершинное» проявление [6]. На различные моменты зависимости мышления от типа общества (культуры), в котором существует индивид, указывали философ И. Г. Гердер, социологи О. Конт [10] и Э. Дюркгейм, антрополог Л. Леви-Брюль [12]. Дж. Брунер увязывает культуру с развитием познавательных процессов [3]. Исследования К. Сьюпера подтвердили гипотезу, что психическое развитие ребенка в раннем возрасте зависит от системы воспитания [38]. Указанные исследования и ряд других подтверждают, что культуре принадлежит ведущая роль в формировании личности через освоение языка, знаков, символов, ценностей, норм, обычаев, знаний, навыков…

    Культура сплачивает людей и интегрирует их в целостное сообщество. Но человек погружен не в одну-единственную тотальную, гомогенную монокультуру, а во множество. Многие из них принято называть субкультурами, но эта дефиниция не отражает сущности. Некорректно сравнивать, например, культуру семьи с культурой народа, культуру города с культурой питания. Это явления разнопорядковые и не всегда вообще соизмеримые. Каждая культура самодостаточна и оказывает

    всестороннее влияние на личность, напрямую зависит от пространства и времени. Но и личность, в свою очередь, формирует окружающие ее культуры. Таким образом, культурный универсум — не только многообразная, но и очень пластичная, подвижная система.

    Опираясь на выводы О. Богдашиной [2], а также на результаты наших предыдущих исследований [7], обозначим важнейшие культурные характеристики, которые могут служить критериями существования аутичной культуры.

    Прежде всего, необходимым признаком существования сообщества является идентичность, разделяемая всеми его членами. Безусловно, всех участников формирования аутичной культуры объединяет феномен аутизма. Однако оппоненты, не признающие реальность данной культуры, утверждают, что лишь небольшая часть аутистов может участвовать в данном сообществе, а значит, не может представлять интересы всех аутичных людей [27; 28]. Но, во-первых, довод не является логически убедительным: степень участия может быть разной. А во-вторых, члены аутичных сообществ самоадвокации, которых нам удалось насчитать несколько десятков, как раз и видят одну из своих главных задач в оказании повсеместной необходимой помощи аутистам, для которых самостоятельное участие в жизни сообщества затруднительно. Иными словами, видят свою миссию в распространении культуры, ценностей культурного сообщества.

    Далее необходимо остановиться на особенностях языка сообщества как непременной характеристики любой культуры. Как известно, язык — это система знаков, символов, однако разновидности символов не исчерпываются языком, поэтому возникает необходимость рассмотреть язык в отдельном, но широком контексте. Мы не можем утверждать, что у аутистов есть некий особый язык общения наподобие жестового языка глухонемых. Однако имеется определенная языковая специфика, которая выделяет аутичную культуру из числа других. Коммуникация внутри сообщества не вызывает столько проблем, сколько вне его. Аутисты глубже обычных людей понимают и чувствуют друг друга [8]. Следует указать на неприятие английского лингвистического предписания «люди-первый» язык («people-first» language). Это этическое нововведение призвано избежать дегуманизации в отношении людей с ограниченными возможностями здоровья [35]. Подавляющее большинство членов сообщества предпочитает называть себя аутистами,

    нежели людьми с аутизмом, подчеркивая тем самым, что аутизм — это неотъемлемая черта их личности, а не болезнь, которую необходимо излечить [24]. Аутизм — это не страдание и не эпидемия.

    Более того, в аутичном сообществе укоренились особые слова и сленговые аббревиатуры:

    — Аспи (Лзр1е) — человек с синдромом Аспергера [41].

    — Аути (Лийе) — аутичный человек. Это может быть противопоставлено азр1е, чтобы обозначить человека, который находится на аутичном спектре, но не диагностирован с синдромом Аспергера [41].

    — Аутисты и АС (ЛШМкз) — включает а«р1е8, аиНез, и «кузенов», т.е. людей с некоторыми аутичными чертами, но не имеющих официального диагноза.

    — Нейроразнообразие (№иго&уега1у) — терпимость людей независимо от неврологической косметики [20].

    — Алистик (АШзйе) — человек, который не аутичен, но может быть или не быть пеиго&уегее другими способами, например быть неспособным к чтению или иметь симптомы/диагноз СДВГ [32].) — повторяющиеся движения, такие как раскачивание, потряхивание руками, эхолалия и т.д.

    Получает распространение также символика аутичных сообществ, выходящая за рамки собственно языка. Если в мировом сообществе общепринятым символом аутизма считаются рассыпающиеся пазлы, то само аутичное сообщество признает собственные символы, такие как лемниската радужного цвета, невозможный треугольник сине-розового цвета, радужная абстрактная окружность, шар из фигур двух людей, держащихся за руки, в оранжево-зелено-голубом исполнении, прописная розовая буква «а» со стрекозой, прописная буква «с» и «а» зеленоватых оттенков и т.д.

    Культура несет в себе систему норм и ограничений, связанных с морально-нравственными ценностями. Это всеобъемлющее принятие особенностей каждого члена сообщества, уважение личностного достоинства, принятие людей такими, какие они есть, выполнение этических правил в сетевых группах, движение за права своих членов, самоопределение.еа!, сфокусированная на позитивной аутичной жизни, проходит в университетском кампусе с большим количеством открытого пространства и неинтенсивным графиком. Чтобы участники конференции понимали, кто готов к личной коммуникации, а кто нет, всем выдают специальные цветные значки. На других встречах принято махать руками вместо того, чтобы аплодировать. Следует указать, что большинство аутистов предпочитают коммуникацию в Сети, позволяющую учитывать их особенности. А Темпл Грандин, выдающийся аутичный ученый, не без оснований выдвигает гипотезу, что именно аутичные люди способствовали появлению компьютера и Интернета [9].

    В качестве одного из характерных признаков именно аутичной культуры следует отметить возникшую возможность создания семьи. Взаимоотношения, складывающиеся внутри аутичной культуры, способствуют созданию прочных семей, и сегодня это является достаточно устойчивой тенденцией. Результаты проведенных исследований подтверждают, что аутичные люди предпочитают партнеров из спектра, то есть аутисты примерно в три раза чаще, чем не-аутисты, выбирают аутичного партнера [42]. Именно аутичная культура, в отличие от довлеющего не-аутичного мира, позволяет индивиду психологически раскрепоститься и помогает в выборе спутника жизни. Но это не означает, что в этой культуре складываются упрощенные взаимоотношения. Здесь также возникают симпатии и не всегда взаимные, «кипят» страсти, происходят ухаживания и расставания, испытываются возвышенные чувства, любовь, ревность и т.п. Сообщество раздражает, когда родители навязывают своих аутичных отпрысков в качестве партнеров для брака или интимных отношений. И семьи необязательно создаются только между аутичными людьми, часто в паре один из партнеров не-аутичен.

    В традициях любой культуры складываются собственные праздники и торжественные дни. Оказывается, аутисты относятся несколько скептически к дате 2 апреля, утвержденной ООН в качестве Всемирного дня распространения информации об аутизме, поскольку в этот день активизируются все апологеты парадигмы патологии, что, по мнению сообщества, наносит определенный урон незащищенным аутистам и их семьям, а также и в целом всей аутичной культуре. По инициативе аспи

    уже более десяти лет (с 2005 года) 18 июня празднуется Аутичный день гордости. В этот день проводится множество мероприятий по всему миру, в том числе и информирование об аутизме, но уже в свете парадигмы нейроразнообразия. В Великобритании зародился Международный день молитвы о синдроме аутизма и Аспергера (2002 г.), который проходит во второе воскресенье февраля. С 2010 года каждое 1 ноября проводится Аутичный разговор дня (ASDay), самопропагандистская кампания аутичного сообщества. В 2006 году был основан Проект принятия аутизма (The Autism Acceptance Project) [40]. А с 2011 года в апреле отмечается День принятия аутизма (Autism Acceptance Day [18]), когда поощряется ношение красного цвета в противовес Дню 2 апреля, проводимому под эгидой ООН, когда людям рекомендуется носить синий цвет.

    Большинство культур, о которых мы знаем, передали нам свое наследие через различные жанры искусства. Поэтому важно подумать о том, что способна дать аутичная культура в порядке назидания, сохранить ее как достояние. Существуют известные художественные произведения аути-стов (Стивен Уилтшир, Дэвид Барт, Донна Уильямс, Айрис Грейс Хэлмоу, Шон Беланджер, Джессика Парк, Пинг Лиан Йик, Ричард Вауро), в том числе направленные против «лечения» аутизма. Так, плакаты Джессики Парк объясняют аутичную культуру и способствуют информированности о ней. Существует канал AutTV, на котором демонстрируются короткометражные фильмы, созданные аутистами. Видеоблогеры представляют свою культуру всему мировому обществу. Литература богато представлена как самими аутистами, так и их родными, пишущими о феномене аутизма. Такие писатели и блогеры, как Донна Уильямс, Стивен Шор, Джим Синклер стали известны всему миру.

    Огромное значение в общечеловеческих культурах играет вера. Религиозное вероисповедание в аутичной среде аналогично вероисповеданию в не-аутичной среде. Но есть общая вера в аутичной культуре — вера в уникальность каждого индивидуума, в нейроотличие, самоценность каждой личности.

    Невозможно обойти такую характеристику аутичного сообщества, как склонности и интересы, поскольку вокруг нее возникло немалое количество мифов. Считается, что аутичные люди проявляют склонность к точным наукам, научной фантастике, IT-технологиям, музыке, антропологии. Однако в действительности увлеченные аутисты встречаются почти в любой сфере человеческой деятельности.

    Заключение

    Проведенное исследование подтверждает наличие признаков существования аутичной культуры как таковой. Аутичное сообщество, обладающее собственной культурой, представляет собой интернациональное меньшинство, дисперсно распределенное по всему миру. Аутисты обладают огромным спектром индивидуальных особенностей, а соответственно, и потребностей, требующих личностного подхода к их удовлетворению. Уважение, в первую очередь к каждому члену сообщества, а не к сообществу в целом, является главной этической ценностью и отличительной особенностью аутичного сообщества. Отсутствие иерархии внутри сообщества порождает и отсутствие власти. Тем самым удается смягчить проблему нетерпимости большинства аутистов к принуждению, насильственному управлению ими.

    Результаты исследования могут быть использованы в философских, этических, антропологических, культурологических работах, посвященных феномену аутизма. Могут послужить методологическим и мировоззренческим основанием для педагогических, психологических, биологических, медицинских исследований.

    Литература

    1. Асасумасу К. Открытое письмо Джону Элдеру Робисону (прежде всего по поводу его комментария к книге «Сири с любовью») [Электронный ресурс]. Режим доступа: Ьйр8://пеиго&уета1у1пгш81а.сот/2018/01/17/открытое-пись-мо-джону-элдеру-робисон (дата обращения: 05.01.2018)

    2. Богдашина О. Б. Вопросы коммуникации при аутизме и синдроме Аспергера: Говорим ли мы на одном языке? // О. Богдашина; пер. с англ. С. Малиновская. М.: Наш Солнечный Мир, 2016. 304 с

    3. Брунер Дж. Психология познания. За пределами непосредственной информации / пер. с англ. К. И. Бабицкого. М.: Прогресс, 1977. 413 с

    4. Викторук Е. Н., Гох А. Ф. Дефиниция аутизма: от диагноза до незавершенной медицинской истины // Сибирский вестник специального образования. КГПУ им. В. П. Астафьева. 2016. № 1-2 (16-17). С. 35-39

    5. Викторук Е. Н., Минеев В. В. Реализация методологического потенциала философии Мишеля Фуко в практике врача, педагога и психолога. Сибирский вестник специального образования. КГПУ им. В. П. Астафьева. 2016. № 1-2 (1617). С. 40-46

    6. Выготский Л. С. Психология развития человека. М.: Смысл: Эксмо, 2005. 1136 с

    7. Гох А. Ф. Значение идей Анри Бергсона для понимания феномена аутизма // Актуальные проблемы философии и социологии: материалы XVI Всероссийской научно-практической конференции студентов, аспирантов и школьников. Красноярск, 27 апреля 2017 г. / отв. ред. Е. Н. Викторук; ред. кол.; Электрон. дан. Краснояр. гос. пед. ун-т им. В. П. Астафьева. Красноярск, 2017. С. 17-21

    8. Деккер М. Возникновение аутической культуры // Livejournal, 1999 [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://autism-russian.livejournal.com/16702. html (дата обращения: 05.01.2018)

    9. Коллинз П. Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма. М.: Теревинф, 2013. 236 с

    10. Конт О. Дух позитивной философии. Слово о положительном мышлении / пер. с фр. И. А. Шапиро. М.: Феникс, 2003.— 256 с

    11. Лебединская К. С., Никольская О. С., БаенскаяЕ. Р. и др. Дети с нарушениями общения: ранний детский аутизм. М.: Просвещение, 1989. 95 с

    12. Леви-Брюль Л. Сверхъестественное в первобытном мышлении. М.: Педагогика-Пресс, 1994. 608 с

    13. Минеев В. В. Введение в историю и философию науки: учебник для вузов.— Изд. 4-е, перераб. и доп. М.— Берлин: Директ-Медиа, 2014. 639 с

    14. Морозов С. А. Основы диагностики и коррекции расстройств аутистиче-ского спектра: учебно-методическое пособие для слушателей системы повышения квалификации и профессиональной подготовки работников образования. М., 2014. 448 с

    15. Паскаль Б. Мысли / пер. с фр., вступ. статья, коммент. Ю. А. Гинзбург. М.: Изд-во имени Сабашниковых, 1995. 480 с

    16. Хаксли О. Двери восприятия. Рай и ад / пер. с англ. М. Немцова // Лайвлиб: электронная онлайн-библиотека: [сайт]. Режим доступа: http://www.lib.ru/ INOFANT/HAKSLI/doors.txt (дата обращения: 05.01.2018)

    17. Asperger H. Das psychisch abnorme Kind // Wiener Klinische Wochenschrift. 1938. № 51. P. 1314-1317

    18. Autism acceptance month: acceptance is an action [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://www.autismacceptancemonth.com/resources/101-3/autism-acceptance/neurodiversity/autistics-speaking-day (дата обращения: 05.01.2018)

    19. Baron-Cohen S. The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism // Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry. 2006. № 30 (5). Р. 865-872

    20. Blume H. Blume H. (September 30, 1998). Neurodiversity: On the neurological underpinnings of geekdom. The Atlantic. [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://www.theatlantic.com/magazine/archive/1998/09/neurodiversity/305909/ (дата обращения: 05.01.2018)

    21. Bogdashina O. Autism and Edges of the Known World & Sensitivities, Language and Constructed Reality / London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishhers, 2010. 224 р

    22. Desmond Ng. I’m not bad, I’m not ill, I’m autistic: Woman’s relief on being finally diagnosed at 42 [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://www.channelnewsasia. com/news/cnainsider/i-m-not-bad-i-m-not-ill-i-m-autistic-woman-s-relief-on-being-9055726 (дата обращения: 05.01.2018)

    23. Happé F. Understanding assets and deficits in autism: why success is more interesting than failure // Psychologist. 1999. № 12 (11). P. 540-547

    24. Harmon A. How about not ‘curing’ us, some autistics are pleading // New York Times. 2004-12-20

    25. Interview transcript for Ari Ne’eman. 2009 [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://www.cbc.ca/news/interview-transcript-for-ari-ne-eman-1.822409 (дата обращения: 05.01.2018)

    26. Kanner L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. // Nervous Child: Journal of Psychopathology, Psychotherapy, Mental Hygiene, and Guidance of the Child 2.1943. Р. 217-250

    27. McKean T.A. A Danger in Speaking [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://www.jonathans-stories.com/non-fiction/neurodiv.html (дата обращения: 05.01.2018)

    28. Mitchell J. Just Say No [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://www. jonathans-stories.com/non-fiction/neurodiv.html (дата обращения: 05.01.2018)

    29. Mitchell C. Autism e-mailing list // [email protected] Inf Internet. 2003. № 33 (1). P. 3-4

    30. Myers S. M., Johnson C. P., Council on Children with Disabilities. Management of children with autism spectrum disorders // Pediatrics. 2007. № 120 (5). P. 11621182 [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://pediatrics.aappublications.org/ content/120/5/1162 (дата обращения: 05.01.2018)

    31. Ne’eman A. A Message from ASAN President Ari Ne’eman // Autistic Self Advocacy Network [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://autisticadvocacy. org/2016/07/a-message-from-asan-president-ari-neeman (дата обращения: 05.01.2018)

    32. O’Toole C. Disclosing Our Relationships to Disabilities: An Invitation for Disability Studies Scholars // Disability Studies Quarterly. 2013. № 33 (2) [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://dsq-sds.org/article/view/3708/3226 (дата обращения: 05.01.2018)

    33. Richerson P. J., Boyd R. Not By Genes Alone: How Culture Transformed Human Evolution. Chicago: University of Chicago Press, 2005. 342 p

    34. SanerE. It is not a disease, it is a way of life // The Guardian (London). 2007-08-07

    35. Sequenzia A. Person First Language and Ableism [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://ollibean.com/person-first-language-and-ableism (дата обращения: 05.01.2018)

    36. Sequenzia A. We Don’t Need Autism Awareness [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://faastinc.wordpress.com/2014/04/23/we-dont-need-autism-awareness (дата обращения: 05.01.2018)

    37. Sinclair J. (1993). Don’t mourn for us // Autism Network International newsletter. Our Voice. 1993, № 1(3) [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://www.autreat. com/dont_mourn.html (дата обращения: 05.01.2018)

    38. Super C. M., Harkness S. The developmental niche: A conceptualization at the interface of child and culture // International Journal of Behavioral Development. 1986. № 9. P. 545-569

    39. The Autism Acceptance Project. TAA Project [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://www.taaproject.com (дата обращения: 05.01.2018)

    40. Volkmar F., Chawarska K., Klin A.. Autism in infancy and early childhood // Annual Review of Psychology. 2005. № 56. P. 315-336.

    41. 41. Wing L. The history of ideas on autism: legends, myths and reality // Autism. 1997. № 1 (1). P. 13-23

    42. Zeliadt N. People with autism prefer partners on the spectrum [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://spectrumnews.org/news/people-with-autism-prefer-partners-on-the-spectrum (дата обращения: 05.01.2018).

    References

    • Аsasumasu K. Otkrytoe pis’mo Dzhonu EHlderu Robisonu (prezhde vsego po povodu ego kommentariya k knige «Siri s lyubov’yu») [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: https://neurodiversityinrussia.com/2018/01/17/otkrytoe-pis’mo-dzhonu-ehlderu-robison (data obrashheniya: 05.01.2018). [In Rus].

    • Asperger H. Das psychisch abnorme Kind // Wiener Klinische Wochenschrift. 1938. № 51. S. 1314-1317.

    • Autism acceptance month: acceptance is an action [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: http://www.autismacceptancemonth.com/resources/101-3/autism-acceptance/neurodiversity/autistics-speaking-day (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • Baron-Cohen S. The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism // Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry. 2006. № 30 (5). P. 865-872.

    • Blume H. (September 30, 1998). Neurodiversity: On the neurological underpinnings of geekdom. The Atlantic. [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: http://www. theatlantic.com/magazine/archive/1998/09/neurodiversity/305909/ (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • Bogdashina O. Autism and Edges of the Known World & Sensitivities, Language and Constructed Reality / London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishhers, 2010. 224 p.

    • Bogdashina O. B. Voprosy kommunikatsii pri autizme i sindrome Aspergera: Govorim li my na odnom yazyke? / O. Bogdashina; per. s angl. S. Malinovskaya. M.: Nash Solnechnyj Mir, 2016. 304 s. [In Rus].

    • Bruner Dzh. Psikhologiya poznaniya. Za predelami neposredstvennoj informatsii / per. s angl. K. I. Babitskogo. M.: Progress, 1977. 413 s. [In Rus].

    • Dekker M. Vozniknovenie auticheskoj kul’tury // Livejournal, 1999 [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: http://autism-russian.livejournal.com/16702.html (data obrashheniya: 05.01.2018). [In Rus].

    • Desmond Ng. I’m not bad, I’m not ill, I’m autistic: Woman’s relief on being finally diagnosed at 42 [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: http://www.channelnewsasia. com/news/cnainsider/i-m-not-bad-i-m-not-ill-i-m-autistic-woman-s-relief-on-being-9055726 (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • Gokh А. F. Znachenie idej Anri Bergsona dlya ponimaniya fenomena autizma // Aktual’nye problemy filosofii i sotsiologii: materialy XVI Vserossijskoj nauchno-prakticheskoj konferentsii studentov, aspirantov i shkol’nikov. Krasnoyarsk, 27 aprelya 2017 g. / otv. red. E. N. Viktoruk; red. kol.; Ehlektron. dan. Krasnoyar. gos. ped. un-t im. V. P. Astaf’eva. Krasnoyarsk, 2017. S. 17-21. [In Rus].

    • Happé F. Understanding assets and deficits in autism: why success is more interesting than failure // Psychologist. 1999. № 12 (11). P. 540-547.

    • Harmon A. How about not ‘curing’ us, some autistics are pleading // New York Times. 2004-12-20.

    • Interview transcript for Ari Ne’eman. 2009. [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: http://www.cbc.ca/news/interview-transcript-for-ari-ne-eman-1.822409 (data obrashheniya: 05.01.2018). [In Rus].

    • Kanner L. (1943). Autistic disturbances of affective contact // Nervous Child: Journal of Psychopathology, Psychotherapy, Mental Hygiene, and Guidance of the Child 2.1943. P. 217-250.

    • Khaksli O. Dveri vospriyatiya. Raj i ad / per. s angl. M. Nemtsova // Lib.ru: Biblioteka Maksima Moshkova [sajt]. Rezhim dostupa: http://www.lib.ru/INOFANT/HAKSLI/

    doors.txt (data obrashheniya: 05.01.2018). [In Rus].

    • Kollinz P. Dazhe ne oshibka. Ottsovskoe puteshestvie v tainstvennuyu istoriyu autizma. M.: Terevinf, 2013. 236 s. [In Rus].

    • Kont O. Dukh pozitivnoj filosofii. Slovo o polozhitel’nom myshlenii / per. s fr. I. A. SHapiro. M.: Feniks, 2003. 256 s.

    • Lebedinskaya K. S., Nikolskaya O. S., Baenskaya E. R. i dr. Deti s narusheniyami obshheniya: rannij detskij autizm. M.: Prosveshhenie, 1989. 95 s. [In Rus].

    • Levi-Bryul’ L. Sverkh»estestvennoe v pervobytnom myshlenii. M.: Pedagogika-Press, 1994. 608 s. [In Rus].

    • McKean T. A. A Danger in Speaking [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: http://www.jonathans-stories.com/non-fiction/neurodiv.html (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • Mineev V V Vvedenie v istoriyu i filosofiyu nauki: uchebnik dlya vuzov. Izd. 4-e, pererab. i dop. M.: Berlin: Direkt-Media, 2014. 639 s. [In Rus].

    • Mitchell J. Just Say No [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: http://www.jonathans-stories.com/non-fiction/neurodiv.html (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • Mitchell C. Autism e-mailing list // [email protected] Inf Internet. 2003. № 33 (1). P. 3-4.

    • Morozov S. А. Osnovy diagnostiki i korrektsii rasstrojstv autisticheskogo spektra: uchebno-metodicheskoe posobie dlya slushatelej sistemy povysheniya kvalifikatsii i professional’noj podgotovki rabotnikov obrazovaniya. M., 2014. 448 s. [In Rus].

    • Myers S. M., Johnson C. P., Council on Children with Disabilities. Management of children with autism spectrum disorders // Pediatrics. 2007. № 120 (5). P. 11621182 [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: http://pediatrics.aappublications.org/ content/120/5/1162 (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • Neeman A. A Message from ASAN President Ari Ne’eman // Autistic Self Advocacy Network [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: http://autisticadvocacy.org/2016/07/ a-message-from-asan-president-ari-neeman (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • O’Toole C. Disclosing Our Relationships to Disabilities: An Invitation for Disability Studies Scholars // Disability Studies Quarterly. 2013. № 33 (2) [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: http://dsq-sds.org/article/view/3708/3226 (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • Paskal’ B. Mysli / per. s fr., vstup. stat’ya, komment. YU. A. Ginzburg. M.: Izd-vo imeni Sabashnikovykh, 1995. 480 s. [In Rus].

    • Richerson P. J., Boyd R. Not By Genes Alone: How Culture Transformed Human Evolution. Chicago: University of Chicago Press, 2005. 342 p.

    • Saner E. It is not a disease, it is a way of life // The Guardian (London). 2007-08-07.

    • Sequenzia A. Person First Language and Ableism [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: https://ollibean.com/person-first-language-and-ableism (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • Sequenzia A. We Don’t Need Autism Awareness [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: https://faastinc.wordpress.com/2014/04/23/we-dont-need-autism-awareness (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • Sinclair J. Don’t mourn for us // Autism Network International newsletter. Our Voice. 1993, № 1(3) [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: http://www.autreat. com/dont_ mourn.html (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • Super C. M., Harkness S. The developmental niche: A conceptualization at the interface of child and culture // International Journal of Behavioral Development. 1986. # 9. P. 545-569.

    • The Autism Acceptance Project. TAA Project [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa:

    http://www.taaproject.com (data obrashheniya: 05.01.2018).

    • Viktoruk E. N., Gokh А. F. Definitsiya autizma: ot diagnoza do nezavershennoj meditsinskoj istiny // Sibirskij vestnik spetsial’nogo obrazovaniya. KGPU im. V. P. Аstafeva. 2016. № 1-2 (16-17). S. 35-39. [In Rus].

    • Viktoruk E. N., Mineev V. V. Realizatsiya metodologicheskogo potentsiala filosofii Mishelya Fuko v praktike vracha, pedagoga i psikhologa. // Sibirskij vestnik spetsial’nogo obrazovaniya. KGPU im. V. P. Аstafeva. 2016. № 1-2 (16-17). S. 40-46. [In Rus].

    • Volkmar F., Chawarska K., Klin A. Autism in infancy and early childhood // Annual Review of Psychology. 2005. № 56. P. 315-336.

    • Vygotskij L. S. Psikhologiya razvitiya cheloveka. M.: Smysl: EHksmo, 2005. 1136 s.

    • Wing L. The history of ideas on autism: legends, myths and reality // Autism. 1997, № 1 (1). P. 13-23.

    • Zeliadt N. People with autism prefer partners on the spectrum [Ehlektronnyj resurs]. Rezhim dostupa: https://spectrumnews.org/news/people-with-autism-prefer-partners-on-the-spectrum (data obrashheniya: 05.01.2018).

    Язык «сначала идентичность» • Аутизм.Энциклопедия

    Подход, в рамках которого инвалидность понимается как функция, порождаемая социальными и политическими силами мира, устроенного таким образом, чтобы соответствовать нуждам людей без инвалидности. В контексте расстройств аутистического спектра (РАС) язык «сначала идентичность» подразумевает использование таких формулировок как «аутичный человек», «аутичный ребенок».

    Язык «сначала идентичность» происходит из модели меньшинства (модели разнообразия). Эта модель рассматривает инвалидность как нейтральную — иногда даже позитивную — и естественную характеристику человека, а не как медицинскую проблему, требующую лечения. Модель меньшинства видит в инвалидности еще одну культурную и социополитическую сущность, отмечая, что, как и другими демографическими характеристиками (раса, сексуальная ориентация и т. д.), ей можно гордиться. Сторонники модели утверждают, что инвалидность — это часто остающаяся за скобками индивидуальная особенность и что главная помеха в жизни инвалидизированных людей — это эйблизм, предвзятое отношение и дискриминирующее поведение окружающих, которые в повседневной жизни благоволят людям без инвалидности.

    Модель меньшинства появилась как ответ на историческую маргинализацию людей с инвалидностью, которая могла приводить к интернализации ощущения собственной неполноценности и самоуничижения. Язык «сначала идентичность» стал средством реагирования на этот процесс. И хотя опыт переживания инвалидности у каждого человека индивидуален, модель меньшинства подчеркивает важность роли группы (людей с аналогичной инвалидностью) или сообщества (людей с инвалидностью в целом) в восприятии вариативности как чего-то позитивного. То есть инвалидность начинает представлять собой отличие, а не девиацию. Сам язык «сначала идентичность» связан с этой культурой инвалидности, которая продвигает идею единства, товарищества и общности целей в разнородной группе людей с инвалидностью. Она подразумевает гордость от факта принадлежности к группе меньшинства и готовность конструктивно отстаивать свои социальные, гражданские, политические и экономические потребности [1].

    Некоторые самоадвокаты (люди с нарушениями развития, которые занимаются отстаиванием своих прав в обществе) движения за права людей с РАС считают необходимым использовать именно язык «сначала идентичность». Они утверждают, что аутизм — это не патология, а часть нормальной нейрокогнитивной вариативности человека, результат естественной изменчивости в геноме и в развитии центральной нервной системы. Они считают, что не нужно искать методы коррекции и лечения для улучшения жизни людей с аутизмом (по крайней мере высокофункциональных), а нужны полное принятие общества и защита прав. Они считают, что самый правильный термин для названия людей с высокофункциональным аутизмом — «аутичный». По их мнению, это подчеркивает идентичность группы и придает ей легитимность [2]. Они отмечают, что когда мы говорим «человек с аутизмом», в соответствии с принципами языка «сначала человек», мы подразумеваем проблемность и незначительность аутичности; мы утверждаем, что личность имеет ценность и достоинство, а аутизм полностью отделен от нее и не дает ей ничего положительного — более того, он подрывает и снижает ценность личности. И такая линия рассуждений ведет к заключению, что личность без аутизма была бы лучше. Именно в этом, по словам сторонников языка «сначала идентичность», и заключается проблема использования формулировок типа «человек с аутизмом» [3].

    Не все самоадвокаты поддерживают эту позицию. По итогам опроса, проведенного в США в 2014 году среди 3000 человек с различными видами инвалидности, было установлено, что большинство (70%) опрошенных выбирали формулировку «человек с инвалидностью» (person with disability) как предпочтительную. В то же время формулировка «инвалидизированный человек» (disabled person) была отмечена как предпочтительная только 13% респондентов [4]. Но это результаты одного опроса, проведенного в одной стране — опросы в других странах гипотетически могут показать совсем иные результаты.

    «Часто сами люди с диагнозом предпочитают, чтобы их называли „аутичными“, а родители и профессионалы скорее будут говорить „человек с аутизмом“. Оба соображения представляются вполне резонными» [цит. по 5], — отмечает ассистент-профессор Северо-Восточного университета Лора Дадли, которая специализируется на разработке и внедрении программ для детей с аутизмом и сопутствующими расстройствами на протяжении более чем 20 лет. Люди, которые предпочитают, чтобы к ним обращались на языке «сначала человек», в первую очередь, говорят о своей индивидуальности: да, у них есть расстройство, но оно никак их не определяет. Люди, которые предпочитают язык «сначала идентичность», говорят о расширении прав и возможностей. Они не видят в аутизме чего-то, чего бы стоило стыдиться или прятать.

    См. также: Язык «сначала человек», Стигма

    Текст: Юля Азарова

    (1) Dunn D.S., Andrews E.E. Person-first and identity-first language: Developing psychologists’ cultural competence using disability language. // American Psychologist. — 2015. — № 3(70). — P. 255–264. (2) https://outfund.ru/terminologiya-v-sfere-autizma/ (3) https://autisticadvocacy.org/about-asan/identity-first-language/ (4) Survey on disability. Unpublished raw data / Rottenstein, A. — University of Michigan, Ann Arbor, 2014. (5) https://news.northeastern.edu/2018/07/12/unpacking-the-debate-over-person-first-vs-identity-first-language-in-the-autism-community/

    ОСНОВНЫЕ ЗАБЛУЖДЕНИЯ И ИХ РАЗОБЛАЧЕНИЕ

    ЭТО НЕПРАВДА: АУТИЗМ — БОЛЕЗНЬ, АУТИСТОВ НАДО ЛЕЧИТЬ

    Аутизм не болезнь в общепринятом понимании. Да это расстройство, но основывается оно на врожденной повышенной чувствительности к внешним раздражителям, из-за нее человек испытывает сильные перегрузки. Правильнее говорить, что аутиста НЕ ЛЕЧАТ, а корректируют и обучают контролировать перегрузки, справляться с повышенной тревожностью, в приемлемой форме сообщать окружающим людям о своих ощущениях и потребностях; учить справляться с не комфортными для них ситуациями.


    ЭТО НЕПРАВДА: ВСЕ АУТИСТЫ НЕВОСПИТАННЫЕ И НИЧЕГО С ЭТИМ НЕ ПОДЕЛАЕШЬ

    Многие аутисты очень воспитанные и тактичные, другие грубые и прямолинейные – в этом может быть виноват не сам аутизм, а отсутствие своевременной помощи (ребенок не участвовал в специальных развивающих программах). Этим «страдают» все люди. Частые перемены настроения аутичных людей и раздражительность вызваны сенсорной перегрузкой. Вот почему аутичного ребенка нужно учить справляться с этими перегрузками.

    ЭТО НЕПРАВДА: У ДЕТЕЙ АУТИСТОВ ВСЕГДА ЗАДЕРЖКА В РАЗВИТИИ

    Аутисты, как и все другие люди, могут быть гениями, а могут иметь низкий уровень интеллекта. Уж точно аутизм и умственная отсталость – не синонимы. За отклонения в развитии из-за незнания принимают трудности обучения детей-аутистов. Им не подходит традиционная программа обучения. Часто самостоятельное изучение предмета может быть гораздо эффективней.

    ЭТО НЕПРАВДА: АУТИСТАМ НЕ НУЖНО ОБЩЕНИЕ С ДРУГИМИ ЛЮДЬМИ

    Им не свойственно быть дружелюбным с каждым прохожим, это правда. Более того, им тяжело идти на контакт с человеком, который им не симпатичен. На самом деле отношение к незнакомцам и несимпатичным людям одинаково у всех, просто аутисты не умеют надевать «искусственные маски» (улыбаться, когда этого не хочется, говорить комплименты лишь бы завоевать доверие и пр.).

    Читайте также

    Чем синдром Аспергера отличается от аутизма?  

    ЭТО НЕПРАВДА: АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ ОПАСНЫ ДЛЯ ОБЩЕСТВА

    Репортажи в прессе о совершении преступных действий человеком с синдромом Аспергера привели к стереотипу, что насилие и аутизм идут руку об руку. Некоторым аутистам свойственно проявление агрессии, но это происходит из-за сенсорной перегрузки и неумения контролировать свое состояние. На преступление с намеренным причинением зла идут лишь 0.2% аутистов. И, кстати, среди «обычных людей» этот показатель гораздо выше, так что еще вопрос, кого надо больше бояться.

    ЭТО НЕПРАВДА:  АУТИЗМ – ДЕТСКОЕ РАССТРОЙСТВО

    Объяснить этот миф просто: аутичные дети вырастают и становятся аутичными взрослыми. В России набирают обороты разные организации, направленные на помощь особым детям. Но, к сожалению, для аутичных взрослых практически не существует служб помощи.

    В израильской клинике «Мацпен» нет ограничению по возрасту. К нам с психическими неврологическими расстройствами везут и малышей (аутизм диагностируется с 2 лет), и взрослых мужчин и женщин. Клиник с такой узкой направленностью, как наша, в мире не так много. Но, надеемся, что их будет с каждым годом все больше, так как работа с расстройствами требует «точечной работы» — тогда, может, и общество будет более просвещенным в вопросах аутизма.

    5 признаков аутичного бизнеса | Зарина Ивантер

    Отрыв от реальность ставит под удар будущее вашего проекта. Проверьте, как дела с этим у вас. И примите меры.

    Говорят, что в легкой форме признаки аутичного поведения были у некоторых выдающихся людей — например, у Эйнштейна, Моцарта, Ньютона.

    Это расстройство проявляется по-разному у разных людей. Но его основная черта — нарушение связи с внешним миром, отрыв от реальности. У многих аутистов слабая речь. Им бывает сложно разобрать, что говорит собеседник. Понять и разделить его чувства.

    Сейчас при правильном подходе многие дети с этой особенностью хорошо учатся и достигают успехов.

    Для многих из нас бизнес — тоже как ребенок, наше детище. У которого, к сожалению, тоже может наблюдаться аутичное поведение.

    У такой компании высокие шансы вскоре прекратить существование. Трудно расти и побеждать с этим диагнозом. Но от него можно избавиться — если вовремя принять меры.

    Давайте проверим, нет ли у нас с вами тревожных признаков.

    Симптом 1. Нарушение речи. Бизнес не может понятно рассказать о себе

    Эту особенность я впервые диагностировала в собственном бизнесе — детском развивающем центре.

    У нас был хороший курс: микс бэби-фитнеса, игры на музыкальных инструментах, интеллектуального развития и творчества. Малыши играли в оркестр и сами исполняли музыкальную композицию, делали подсвечники из теста с блестками и пайетками, запускали по воде раскрывающиеся цветки. Преподавательница им показывала кукольный театр, на который они смотрели, раскрыв рот.

    Но учеников почему-то было совсем немного. И вдруг у меня открылись глаза. Я поняла, что на нашем сайте этот курс описывал текст, в котором говорилось про «развитие познавательных способностей», «изучение музыкальных жанров», «координацию движений».

    Да, он был методически правильным, не придерешься. Но можно ли было по нему понять, ЧТО ИМЕННО ждет детей на занятиях? При самом буйном воображении не догадаешься.

    С такими ситуациями я сталкиваюсь постоянно — иногда по-прежнему у себя, а также у других предпринимателей, которые присылают мне на разбор свои тексты.

    Часто действительность не имеет почти ничего общего с тем, что бизнес говорит о себе.

    Почему так происходит? Тексты пишут люди. Сильные профессионалы. Увлеченные своим делом энтузиасты. Но им бывает неловко слишком сильно себя хвалить. Или кажется, что окружающие не будут читать длинные тексты. Или что нужно подобрать красивые, поэтичные слова. Или хочется показать, что пишет настоящий эксперт, поэтому в тексте много специальных терминов, из-за которых его невозможно понять.

    И что получается?

    Возможно, потенциального клиента в этой компании ждет фантастический опыт и огромная ценность. Но он об этом не узнает, не придет и не заплатит.

    Как это исправить?

    Находим на смартфоне диктофон. Представляем разговор с какой-нибудь милой, но глуповатой подругой. Или на самом деле сажаем ее перед собой. Сначала просто рассказываем ей о своем бизнесе. Потом «продаем» то, что у вас можно купить. Ваша собеседница — девушка недалекая, сложных слов не понимает, их надо пояснять. Часто переспрашивает: «Что-что? А как это понять? А как это будет?»

    Готово? Слушаем запись и переносим её на бумагу. Это, конечно, еще не новый текст для соцсетей и сайта, но очень хорошая заготовка.

    Симптом 2. Бизнес не слышит клиентов. Находится «на своей волне»

    Наверное, все мы встречались с аутичными людьми, которые, кажется, не понимают своих собеседников.

    Точно так же мы, предприниматели, часто не слышим своих клиентов.

    Мы делаем то, что, НА НАШ ВЗГЛЯД, им нужно. И не пытаемся послушать и понять, что важно для них.

    С 2015 года я заказываю еду в компании, которая помогает худеющим людям. Два раза в неделю курьер привозит мне несколько пакетов. В каждом из них — пять порций еды, которые в сумме дают 1400 калорий. Мой дневной рацион.

    Сначала этот сервис доставлял сырые ингредиенты, которые надо было приготовить самостоятельно. Было немного утомительно, но я дисциплинированно вставала у плиты. А вот несколько знакомых, которым я рекомендовала эту компанию, благодарили меня за идею доставки готового рациона, но выбрали конкурирующие сервисы. В отличие от меня (я веду бизнес из дома), эти девушки работали в офисе или у них было много встреч в разных местах в течение дня. История с готовкой им не подходила.

    А «моя» компания продолжала посылать вдохновенные письма про то, как это прекрасно – каждый день узнавать рецепты разных стран, чувствовать себя немного шеф-поваром и есть только что приготовленную еду.

    Я думаю, что сама основательница сервиса была увлечена этой идеей: сделать перерыв в напряженной работе, сделать себе тайский суп или арабский салат, получить порцию вдохновения и свежий обед.

    Она считала, что это нужно и её клиентам. Наверняка так и было для кого-то. Но тех, кому это было неудобно, все же было больше.

    И вот несколько месяцев назад, приняв очередную доставку и открыв пакет, я увидела не сырые продукты и рецепт, а уже готовые упакованные блюда.

    Кажется, компания услышала потенциальных клиентов, для которых важнее скорость и удобство.

    Кстати, с тех пор мне пару раз звонили и переносили время заказа «из-за загруженности кухни». Видимо, дела пошли лучше.

    Как это исправить?

    Поговорите лично с двумя-тремя лучшими клиентами. (Ладно, хотя бы с одним?). Начните разговор с вопроса о том, нравится ли им быть вашими клиентами. Что именно нравится, что не нравится, что можно добавить. Идеально, если получится вырулить на разговор «по душам» — что вообще его/её волнует, какие настроения.

    Этот разговор тоже лучше записывать на диктофон и потом распечатать. Зуб даю, это натолкнет вас на идеи, что можно улучшить в вашем бизнесе и в ваших текстах. Подробнее о том, как использовать эту распечатку, я рассказываю в третьем уроке бесплатного мини-курса «Пять секретов продающих текстов для малого бизнеса».

    Симптом 3. Бизнес не может установить эмоциональную связь с клиентом

    Еще один признак аутичного поведения – недостаток сопереживания. Людям трудно понять эмоции других – например, боль и грусть.

    Многие бизнесы даже не ставят себе задачу узнать о чувствах своей аудитории. И теряют от этого. А компания, которая знает, что происходит в душе её идеального клиента и пишет об этом, сразу захватывает больше внимания, устанавливает эмоциональную связь и становится на голову выше конкурентов в глазах клиента.

    Эмпатия дает силу вашим словам и вашему бизнесу.

    У вас бывало такое, что вы попадаете на какой-то сайт, где, например, пишут именно о вашем типе фигуры, или именно о таком отношении к детям (которое частенько не разделяют окружающие), как у вас, или с таким же подходом к бизнесу. И вы: «Ого, здесь меня понимают. Такое бывает? Где же они были раньше?»

    В последний раз у меня появились такие мысли, когда я увидела страницу одного нотариуса.

    Вообще нотариальная контора в моей картине мира — это зло. Жизненный опыт такой: едешь заверить какое-нибудь заявление, выделяя на это в своем графике полтора часа. Стоишь в очереди два с половиной часа, потом без пятнадцати что-то в конторе наступает перерыв. После которого небожитель со стеклянными глазами сообщает, что, к примеру, в бумаге о полномочиях гендиректора должна стоять другая дата и «приходите в другой день».

    Первое, что написано на сайте поразившего меня нотариуса, —

    Вы можете рассчитывать на человеческое отношение к вашим проблемам, отсутствие очередей и быстрое, качественное решение вашего вопроса.

    Я перечитывала эту фразу несколько раз, она мне попала сразу в сердце. Мое главное страдание при мысли о нотариусе — что там человеческого отношения не будет. Об отсутствии очередей даже не мечтала. Теперь хожу в эту контору как на праздник.

    История не совсем про бизнес, но про эмпатию.

    Что делать?

    Здесь подойдет предыдущий совет (ко второму симптому).

    Симптом 4. Стереотипное и повторяемое использование речи

    Один из характерных симптомов аутизма — эхолалия. Это многократное повторение одной и той же фразы, услышанной от кого-то ранее.

    Что делают многие компании? Просто повторяют увиденные на сайтах конкурентов обороты типа «Коллектив профессионалов», «Индивидуальный подход», «Широчайший ассортимент» — формулы, которые ничего не говорят потенциальным клиентам.

    На сайтах и в соцсетях у большинства фирм, работающих в одной отрасли написано «плюс-минус» одно и то же.

    Наши объявления однотипны с тем, что пишут конкуренты. Мне кажется, что их даже не читают, думая: везде одно и то же.

    Таким переживанием поделилась со мной одна предпринимательница. Думаю, ее беспокойство обосновано, а такая ситуация характерна для подавляющего большинства малых бизнесов.

    Что делать?

    Подумайте о том, что конкретно вы имеете в виду, когда пишете, например, про индивидуальный подход.

    Ваша кулинария может убрать свинину из пирожков для конкретного заказа?

    Или в вашей спортивной секции мальчишки могут пообщаться с тренером в WhatsApp во внеурочное время?

    Или ваш интернет-магазин пишет персональные сообщения покупательнице, когда поступают платья её любимого фасона?

    Подробнее об этом — в пятом уроке мини-курса, который я уже упоминала.

    Симптом 5. Стереотипные и повторяющиеся механические движения

    Они могут быть признаком аутизма у человека. И они характерны для аутичных бизнесов.

    • Реклама приносит маленький результат? Надо повторить — на бОльшую аудиторию
    • Вяло реагируют на сообщения в соцсетях? Будем постить чаще.
    • Конкуренты снизили цены? Мы тоже снизим.

    Учредители тратят деньги на рекламу, чтобы их штампованные рекламные тексты попались на глаза как можно большему количеству людей. Попались на секунду и забылись сразу.

    Что делать?

    Остановиться и поискать новые слова для вашей аудитории. Первые шаги вы уже знаете — об этом я написала выше. Еще больше приемов — в курсе «Пять секретов продающих текстов для малого бизнеса».

    Наша ИТ-команда страдает аутизмом. Это помогает нам пережить коронавирус

    Кризис, вызванный коронавирусом, привел к крупнейшему эксперименту в области удаленной работы, который кто-либо когда-либо видел: многие компании перешли на удаленную работу почти за одну ночь. Наша компания участвовала в эксперименте и преподала нам несколько удивительных уроков о силе нейроразнообразия в кризисе, подобном этому.

    В Auticon, глобальной ИТ-консалтинговой и социальной фирме, 200 из 300 сотрудников по всему миру страдают аутизмом.

    Auicon

    В Auicon мы поддерживаем технологические потребности наших клиентов. Наша компания, основанная в 2011 году, занимается глобальным ИТ-консалтингом и социальными предприятиями. 200 из 300 сотрудников по всему миру страдают аутизмом. Мы всегда видели в нашем разнообразии силу, которая повышает нашу способность решать проблемы. Люди с аутизмом часто преуспевают в бизнес-аналитике, автоматизации тестирования обеспечения качества и сложных проектах по разработке программного обеспечения. У них есть уникальные когнитивные способности: внимание к деталям, систематический подход к работе, логический анализ, распознавание образов, обнаружение ошибок и устойчивая концентрация на рутинных действиях.

    Прием на работу людей с аутизмом помог нам справиться с дефицитом технических специалистов. В ходе опроса более 3 000 технологических лидеров ИТ-аутсорсер Харви Нэш и аудиторская компания KPMG обнаружили, что 67 % сообщили, что нехватка навыков мешает их организации идти в ногу с темпами изменений. Людей с аутизмом часто упускают из виду как источник таланта: некоторые исследования показывают, что до 90% из них либо безработные, либо заняты неполный рабочий день.

    До кризиса с коронавирусом большинство сотрудников нашей команды выполняли свою работу в наших офисах.Казалось, это лучший способ убедиться, что все выступили в лучшем виде. Работники с аутизмом любят постоянство в своей офисной среде и распорядке дня. Такое изменение, как покраска стен в другой цвет, может вызвать сбои. Когда наша команда работает из наших офисов, мы можем контролировать эти переменные.

    В связи с этим у нас есть поддержка на месте в наших региональных офисах. У нас работают консультанты по трудоустройству в Лос-Анджелесе, Колумбусе и Солт-Лейк-Сити. Тренер часто тесно сотрудничает с членами нашей команды, чтобы настроить их рабочие механизмы, убедиться, что мы настроили их на успех, и сгладить любые неровности.Они также служат связующим звеном с нашими клиентами.

    Нам пришлось все это изменить, когда ударил коронавирус. 17 марта мы перевели команду на удаленную работу, предупредив всех за три дня. К счастью, у всех уже были ноутбуки и общие мобильные устройства, поэтому нам не пришлось беспокоиться о технологической части уравнения. Наша главная забота заключалась в том, сможем ли мы сохранить производительность.

    В первые дни были некоторые шишки. Некоторым членам команды приходилось работать за кухонными столами и в других оживленных домашних местах, где кто-то мог отвлечься.Чтобы убедиться, что они могут создать и поддерживать рабочее пространство, которое позволит им быть продуктивными, мы попросили наших тренеров по трудоустройству проверять их ежедневно. Иногда мы также обращались за помощью к членам семьи.

    Но в целом дела пошли лучше, чем мы ожидали. Многие менеджеры в традиционных организациях могут беспокоиться о том, что члены команды, работающие удаленно, будут расслабляться, стирать белье или кататься на велосипеде, когда они должны делать свою работу, а затем лгать о том, как они проводят свое время.Нам никогда не приходилось беспокоиться об этом.

    ИТ-специалист Auticon Уилл Коллетт хорошо перешел на удаленную работу во время пандемии коронавируса. Люди с аутизмом часто предпочитают общаться с помощью точного текстового сообщения или электронной почты, а не устных разговоров или личных бесед.

    Auticon

    Люди в спектре аутизма обычно очень прямолинейны и честны. Если вы спросите их, продуктивно ли они работают из дома, они скажут вам правду. (Если они смотрели Netflix, они тоже вам об этом скажут.)

    Технические инструменты, которые мы использовали для удаленного общения, такие как Slack, Jira и Microsoft Teams, также очень хорошо работали для нас. Люди с аутизмом часто предпочитают общаться с помощью точного текста или электронной почты; словесные разговоры или разговоры лицом к лицу, которые включают язык тела и выражение эмоций, могут быть более субъективными и сложными. Некоторые из членов нашей команды, которым неудобно смотреть в глаза лично, обнаружили, что они могут делать это во время звонков в Zoom, что дает им новый способ общения.Через пару дней мы соберем нашу команду в Zoom для празднования Месяца осведомленности об аутизме и его принятия.

    Мы увидели дополнительные возможности для бизнеса во время кризиса с коронавирусом. Переход в виртуальную среду означает, что наши глобальные операции работают более тесно, используя гораздо более обширный пул ресурсов с конкретными техническими возможностями практически в реальном времени. Мы работаем в нескольких часовых поясах, чтобы помочь клиентам с быстрым развертыванием и очень экономичным способом. Эта глобальная виртуализация могла занять у нас месяцы или годы до кризиса.

    Иметь команду, способную работать из дома, очень важно. Компании, которые решат после окончания кризиса с коронавирусом больше полагаться на удаленную работу в будущем, должны иметь рабочую силу, способную работать удаленно. Решением может стать найм большего количества людей с аутизмом. Это не только привносит в команду более разнообразные способы мышления, но также является идеальным способом убедиться, что вы укомплектованы людьми, которые естественным образом преуспевают в удаленной работе.

     —  Дэвид Аспиналл, генеральный директор Auticon US и член Организации молодых президентов


    Высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера: технические способности

    Интернет может стать социальным раем для высокофункциональных аутичных людей и людей с синдромом Аспергера.Здесь неприменимы невербальные тонкости социального взаимодействия, которые они находят столь сбивающими с толку. Люди, которые могут показаться другим неуклюжими лично, часто прекрасно вписываются в доски объявлений в Интернете.

    Веб-ссылка на скрининговый тест на аутизм, размещенная недавно на сайте технических новостей Digg.com, вызвала сотни комментариев от пользователей. Многие самопровозглашенные компьютерщики прошли онлайн-тест, для которого средний балл считается 16, а 32 балла и выше предполагают наличие аутизма.

    «Двадцать.Не аутист, а просто компьютерщик», — прокомментировал один пользователь.

    «Тридцать восемь, определенно 38. Время судье Вапнеру», — написал другой, ссылаясь на телешоу, которое одержимо смотрел аутичный персонаж из фильма «Человек дождя». .

    Диагностика аутизма

    Конечно, вы ничего не сможете диагностировать, пройдя тест в Интернете. «Это всего лишь инструмент для скрининга. Это не замена полной диагностической оценке», — говорит автор теста Саймон Барон-Коэн, доктор философии, профессор психологии и директор Центра исследования аутизма в Кембриджском университете, Англия.

    «Кроме того, [тест] сообщает вам, есть ли у вас много черт, но не говорит вам, вызывают ли эти черты проблемы. Диагноз ставится только в том случае, если человек каким-то образом страдает», — говорит он WebMD.

    Но, по крайней мере, оживленная дискуссия на Digg.com и аналогичная активность в других онлайн-тусовках технарей, таких как Slashdot, показывают, что многие из них склонны отождествлять себя с аутизмом.

    «Говорят, что люди с аутизмом изобрели Интернет», — говорит Эрик Холландер, доктор медицинских наук, директор Центра передового опыта по аутизму Сивера и Нью-Йорка в Медицинской школе Маунт-Синай.«По электронной почте вам не нужно читать невербальные социальные сигналы людей. Вам не нужно смотреть на язык тела или выражение лица. Это просто вербальное содержание общения».

    Интернет не только преуменьшает социальный дефицит аутистов, но и язык компьютеров позволяет некоторым людям с аутизмом в полной мере выразить свои исключительные способности.

    Синдром Аспергера

    Аутизм — это нарушение развития головного мозга, которое включает множество различных симптомов с широким диапазоном тяжести.Говорят, что люди с этим расстройством попадают где-то в «спектр аутизма». Некоторые из них серьезно нетрудоспособны, но другие могут проявлять только легкие симптомы. Уровни IQ также могут значительно различаться.

    Говорят, что люди с нормальным интеллектом и интеллектом выше среднего страдают высокофункциональным аутизмом. Синдром Аспергера тесно связан. Впервые идентифицированный в 1944 году венским психологом Гансом Аспергером, он официально не классифицировался как уникальное расстройство до 1994 года. Он имеет все черты высокофункционального аутизма, за исключением того, что у людей с синдромом Аспергера нет ранних задержек в развитии речи. .

    Барон-Коэн изучает взаимосвязь между техническими способностями и склонностью к аутизму и разработал новую теорию об этом.

    Brain Wiring

    Три признака аутизма — трудности в общении, проблемы с социальным развитием и навязчивые узкие интересы. Эти навязчивые идеи часто носят исключительно технический характер. Барон-Коэн объясняет это как «сопереживание» и «систематизация». Люди в спектре аутизма ограничены в своей способности понимать или заботиться об эмоциях и мотивах других людей.Но они сильно интересуются тем, как работают определенные вещи. Их мозг, по его словам, устроен так, чтобы «систематизировать» или выделять закономерности в информации и различать логические правила, управляющие системами.

    Это означает, что люди с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом часто обладают большими способностями к созданию и анализу механических систем, таких как двигатели, или абстрактных систем, таких как математика и компьютерные программы. Барон-Коэн недавно провел опрос среди студентов Кембриджа и обнаружил, что у студентов, изучающих математические специальности, диагностирован аутизм значительно больше, чем у студентов, изучающих другие дисциплины, такие как медицина, юриспруденция и социальные науки.Все это — умные предметы, но математика лучше всего подходит для систематизирующего ума.

    Исследование Барона-Коэна также показало, что студенты Кембриджа, изучающие математику, физику и инженерное дело, чаще имеют членов семьи с аутизмом по сравнению со студентами, изучающими литературу.

    Всплеск случаев аутизма

    Раньше аутизм считался редким заболеванием, но по текущим оценкам число детей с расстройствами аутистического спектра находится где-то между одним из 500 и одним из 166.За последние два десятилетия произошел всплеск заболеваемости аутизмом, но причина этого неизвестна и очень противоречива. Сейчас Барон-Коэн исследует, может ли то, что он называет «ассортативным спариванием», играть в этом какую-то роль.

    Он предполагает, что люди, которые могут нести гены аутизма, могут иметь сильные систематизирующие черты, которые побуждают их делать карьеру в области науки и техники, где они встречают единомышленников и рожают детей, которые оказываются аутичными. Чтобы проверить эту идею, он изучает такие места, как Калифорния.Департамент здравоохранения штата Калифорния сообщил в 2003 году, что число случаев аутизма удвоилось в период с 1998 по 2002 год, что совпадает с бумом интернет-технологий.

    Работа и аутизм

    Еще никто не проводил подсчет людей с высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера среди инженеров, физиков и программистов. Распространено мнение, что такие места, как НАСА и Силиконовая долина, являются для них убежищем.

    Нэнси Миншью, доктору медицинских наук, профессору психиатрии и неврологии Медицинской школы Университета Питтсбурга, это не относится к делу.По ее словам, слишком многие вообще не работают. Только около одной трети имеют работу, и многие из них заняты неполный рабочий день.

    Одна из самых известных историй успеха Аспергера — это история Темпл Грандин, которая сделала уникальную карьеру в разработке систем управления домашним скотом и написала книги о своем опыте. «Если бы ей пришлось использовать человеческие ресурсы, она бы потерпела неудачу», — говорит Миншью WebMD. «По какой-то причине мы думаем, что они должны проходить социально обоснованные собеседования, чтобы выполнять технологическую работу.Большинство людей с синдромом Аспергера и аутизмом потерпят неудачу и никогда не получат работу». строитель сказал: «Мне нужен укладчик плитки, который уложит плитку прямо», и я сказал: «Я дам вам кого-нибудь, кто даст вам новое определение гетеросексуальности». Определить

    Высокофункциональный аутизм (ВФА) не является ни официальным диагнозом, ни общепринятым определением значения этого термина.В самом широком смысле этого термина высокофункциональный аутизм может означать любое из следующего:

    • Человек с относительно легкими симптомами, которые, несмотря на их мягкость, достаточно значительны, чтобы поставить диагноз аутистического спектра
    • Человек с аутизмом, чей IQ выше 70
    • Человек с аутизмом, который успешно ориентируется в обычной школьной или рабочей среде
    • Человек, который способен маскировать симптомы аутизма и может «сойти» за нейротипичного
    • Человек, у которого в какой-то момент был диагностирован синдром Аспергера — диагноз, который официально не используется с 2013 года

    Путаницу усугубляет тот факт, что многие люди с аутизмом могут быть умными и успешными, но при этом иметь серьезные симптомы (такие как тревога и сенсорная дисфункция), которые значительно влияют на их повседневную деятельность.

    Изображения героев / Getty Images

    ЗДВ против синдрома Аспергера

    До 2013 года у многих людей, о которых можно было бы сказать, что у них высокофункциональный аутизм, диагностировали либо синдром Аспергера, либо PDD-NOS (распространенное расстройство развития, не указанное иначе).

    Но есть различия, которые отличают эти два диагноза:

    • Синдром Аспергера был отдельным диагнозом, который описывал человека со средним или выше среднего интеллектом и соответствующими возрасту языковыми навыками, который также имел серьезные социальные и коммуникативные проблемы.
    • PDD-NOS был всеобъемлющим диагнозом. Часто понимаемый как «высокофункциональный аутист», он на самом деле включает людей на всех функциональных уровнях, чьи симптомы не полностью коррелируют с классическим аутизмом.

    Возможно, что более важно, люди с синдромом Аспергера часто имели другие симптомы, чем люди с более высоким IQ и аутизмом. Например, тревога часто была симптомом синдрома Аспергера, но не у всех, кого можно охарактеризовать как страдающего ВФА.

    По состоянию на 2013 год, после публикации Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам, пятое издание (DSM-5), ни PDD-NOS, ни синдром Аспергера не являются официальной диагностической категорией в Соединенных Штатах. Оба теперь включены в диагноз расстройства аутистического спектра (РАС). Говорят, что те, кто находится на более функциональном конце спектра, имеют «РАС 1-го уровня».

    ЗДВ и аутизм 1 уровня

    Расстройство аутистического спектра — это единый диагноз, который охватывает многих людей, очень отличающихся друг от друга.Итак, чтобы прояснить эти различия, DSM-5 также включает функциональные уровни. Умным и вербальным людям обычно ставят диагноз РАС 1-го уровня.

    Тем не менее, это различие не дает четкой характеристики того, чем на самом деле является РАС 1-го уровня. Например:

    • Люди с РАС 1-го уровня могут проявлять привязанность, выполнять повседневные задачи и использовать соответствующие возрасту навыки речи, чтения и математики. С другой стороны, они могут быть не в состоянии поддерживать зрительный контакт, поддерживать беседу, участвовать в игре или улавливать социальные сигналы.
    • Люди с РАС 1-го уровня могут иметь значительные задержки речи и языка, но могут принимать участие в инклюзивной академической программе из-за своих академических навыков, соответствующих их возрасту.
    • Люди с РАС 1-го уровня могут иметь относительно легкие речевые и социальные задержки , но могут иметь серьезные сенсорные проблемы, которые делают невозможным их участие в инклюзивной академической программе.
    • Люди с РАС 1-го уровня могут иметь сильную тревожность, трудности с обучением и сенсорные проблемы, но при этом иметь соответствующую возрасту речь и исключительные способности в музыке, математике и инженерии.

    При диагнозе РАС 1-го уровня возможные комбинации сильных сторон и проблем практически безграничны. Это не только затрудняет характеристику поведения, но и может поставить вас в замешательство относительно того, какой уровень квалифицированной поддержки необходим.

    Определение потребностей в поддержке

    В то время как немногие люди с высокофункциональным аутизмом нуждаются в помощи при пользовании туалетом или элементарной гигиене, им вполне может понадобиться значительная поддержка в других условиях. Например, очень умный человек с серьезными сенсорными проблемами, тревогой и настойчивостью может на самом деле иметь более трудные времена на рабочем месте, чем менее умный человек с меньшим количеством беспокойства и меньшим количеством сенсорных проблем.

    Более того, «низкофункциональный» человек может проводить большую часть своего дня в поддерживающей среде, где вероятность опасных взаимодействий почти нулевая. Между тем, высокофункциональному человеку может потребоваться ориентироваться в мире, полном сложных и опасных ситуаций.

    Хотя разумно полагать, что люди с высокофункциональным аутизмом нуждаются в меньшей поддержке, они часто сталкиваются с более серьезными проблемами в реальных условиях по сравнению с менее функциональными людьми в специализированных учреждениях.

    Навигация по испытаниям

    Аутизм — это загадка не потому, что люди с аутизмом так загадочны, а потому, что постоянно меняющиеся определения аутизма могут привести к отсутствию ясности.

    Меняются не только определения, но и социальные ожидания, которые делают высокофункциональный аутизм таким сложным. В прошлом личное общение было ключом к личному успеху; Сегодня многие люди с социальными проблемами более чем способны общаться с другими людьми в Интернете, заводить друзей в социальных сетях и даже работать на расстоянии.

    Некоторые компании, такие как Google, нанимают людей с высокофункциональным аутизмом из-за их уникальных способностей, в то время как другие не могут себе представить, чтобы нанять человека с нарушенными социальными навыками.

    «Как мы это видим» — нетипичное изображение аутизма

    Пьен согласился. «Обычно мне приходится играть вдобавок к игре», — сказала она. «Я должен притворяться, что я нормальный человек; Я должен следить за своими манерами; Я должен держать лицо определенным образом. Быть на съемочной площадке, где мне не нужно было скрывать свой аутизм, было просто божественно.”

    Три актера из спектра, играющие персонажей из спектра, должны были быть моменты, когда границы между реальной жизнью и вымышленным миром сериала стирались. Были сцены, где у героини Пиена, Вайолет, случился нервный срыв, и Рутецки хотел сломать характер, чтобы прийти и успокоить ее, сказал Пьен. В другой раз, между дублями, Рутецкий зажал уши руками, чтобы не слышать громких звуков на съемочной площадке; Пьен подошла и в знак солидарности заткнула уши руками.

    «Я получил так много замечательных впечатлений на съемочной площадке, — сказал Рутецкий.

    В некоторых сценах Глассман использовал свои собственные триггеры — например, отвращение к громким жевательным звукам — чтобы войти в роль.

    «Мой папа громко жует, и это сводит меня с ума», — сказал он. «Поэтому я спросил режиссера, можем ли мы, чтобы человек рядом со мной громко жевал, потому что я должен был быть очень неистовым в этой сцене, и я знал, что, слушая, как этот человек жует, я схожу с ума».

    Катимс поначалу задавалась вопросом, какие проблемы могут быть связаны с наличием большого количества актеров и членов съемочной группы в спектре.Придется ли съемочной группе, скажем, работать в разное время или создавать множество новых протоколов на съемочной площадке? «Мы этого не сделали, — сказал он. «И эти три зацепки пришли такими подготовленными. Я работал со многими актерами в других шоу, и мне интересно, смогли бы они быть так же подготовлены».

    Катимс уже начал думать о новых историях для долгожданного второго сезона, в то время как актеры надеются, что их выступления облегчат путь для большего количества нейроразнообразных актеров, пробивающихся в фильмы и сериалы.

    «Я не хочу стоять на этом холме и говорить, что только люди с аутизмом должны играть людей с аутизмом, — сказал Глассман.«Но я действительно думаю, что маятник должен немного качнуться, и телешоу, подобные этому, проливают свет на идею о том, что они могут это сделать».

    Аутизм встречается в семьях с заболеваниями головного мозга в анамнезе | Спектр

    Семейные связи: У детей с аутичным родителем или братьями и сестрами шансы заболеть аутизмом в девять раз выше обычного.

    Кен Видеманн / Getty Images

    Дети в семьях с заболеваниями головного мозга в анамнезе имеют повышенный риск развития аутизма, согласно крупному исследованию, проведенному в Швеции 1 .Чем теснее связаны члены семьи с этими состояниями, тем больше шансов у ребенка заболеть аутизмом.

    В других исследованиях сообщалось об аналогичных тенденциях: вероятность развития аутизма у ребенка увеличивается, если у него есть брат или сестра с аутизмом, синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или умственной отсталостью, или родитель страдает шизофренией, депрессией, биполярным расстройством или тревогой 2,3 ,4 .

    В новом исследовании изучалась семейная история этих состояний, а также эпилепсии и более дюжины других заболеваний, в том числе у бабушек и дедушек, тетушек, дядей и двоюродных братьев и сестер.

    В исследованиях аутизма ученые, как правило, сосредотачиваются на старших братьях и сестрах, «но у многих людей с аутизмом нет старшего брата с аутизмом», — говорит ведущий исследователь Брайан Ли, доцент кафедры эпидемиологии и биостатистики в Университете Дрекселя в Филадельфии. «Семейный анамнез почти во всех аспектах медицины является невероятно сильным фактором, определяющим исход».

    Ли и его коллеги изучили записи 10 920 детей с аутизмом и 556 516 обычных детей, зарегистрированных в Стокгольмской молодежной когорте, продолжающемся исследовании детей, рожденных в этом городе.Исследователи использовали национальные реестры для идентификации более 8 миллионов родственников детей и диагнозов этих родственников.

    Исследование показало, что у детей, у которых есть родственники первой степени родства — брат, сестра или родитель — с заболеванием мозга, отличным от аутизма, вероятность аутизма в 4,7 раза выше обычного. И у них до 7,6 раз больше шансов иметь как аутизм, так и умственную отсталость.

    Результаты согласуются с фактами, связывающими факторы риска аутизма с факторами риска других состояний, говорит Джеймс Кроули, доцент кафедры генетики и психиатрии Университета Северной Каролины в Чапел-Хилл, не участвовавший в исследовании.«Гены, которые предрасполагают к одному психическому или неврологическому расстройству, часто предрасполагают к другому», — говорит он.

    Относительный риск :

    Риск аутизма — с умственной отсталостью или без нее — снижается по мере увеличения генетической дистанции между ребенком и больным членом семьи.

    «Это действительно говорит нам о том, что, по-видимому, существует общий фактор предрасположенности, который передается генетически, к множеству различных психических и неврологических расстройств», — говорит Алан Браун, профессор психиатрии и эпидемиологии в Колумбийском университете, который не был участвует в исследовании.Выводы появились в марте в JAMA Network Open .

    Исследование также показало, что у 8 354 детей, страдающих только аутизмом, больше шансов иметь родственника с одним из этих состояний, чем у 2 566 детей, страдающих одновременно аутизмом и умственной отсталостью.

    У детей с аутичным родителем или братом или сестрой вероятность аутизма в 9 раз выше обычной и в 4,1 раза выше вероятность аутизма с умственной отсталостью. Но дети, у которых есть родитель или брат или сестра с аутизмом и умственной отсталостью, имеют 14.В 2 раза больше обычных шансов иметь оба состояния и в 3,8 раза больше шансов иметь только аутизм.

    Эти результаты подтверждают идею о том, что генетика аутизма с умственной отсталостью отличается от генетики одного только аутизма, говорит Джейкоб Гроув, доцент кафедры биомедицины Орхусского университета в Дании, не участвовавший в исследовании.

    Ли и его коллеги анализируют записи в национальных реестрах Дании, чтобы изучить связь аутизма с семейной историей мозга и другими состояниями здоровья.

    У меня аутизм? Каково это узнать во взрослом возрасте: Shots

    Ранее в этом году выпуск Weekend Edition рассказал о трех семьях и их опыте после того, как у ребенка был диагностирован аутизм. В то время мы также просили слушателей поделиться своими историями.

    Среди ответов было много людей, которым не поставили диагноз, пока они не стали взрослыми. У некоторых были подозрения по поводу их состояния в детстве. Для других диагноз был не только облегчением, но и откровением.

    Вот три, которые вызвали отклик. (Эти рассказы от первого лица были отредактированы для увеличения длины и ясности.)

    Джон Консентино
    25, студент факультета компьютерных наук/психологии, Нью-Йорк

    После того, как несколько врачей разошлись во мнении по поводу СДВГ, я решил отойти от психиатрии и обратиться к нейропсихологу. Я думал, что аутизм имеет смысл, но что в конечном итоге заставило меня обратиться за помощью, так это моя проблема с концентрацией внимания.

    Когда мне было 8 лет, я делал домашнее задание часов . По средам мы уходили из школы в полдень, и я не заканчивал домашнюю работу до 8 часов вечера. Никто не понимал, почему это происходит, и со всеми криками и наказаниями, которые я выдержал, ничего не улучшилось. У меня все еще был средний балл около 90, так что, предположительно, все было в порядке.

    В то время я боролся со зрительным контактом, и сейчас это очень заметно. Я изо всех сил пытался говорить с официантами/официантками, с учителями, с членами семьи.Разговаривать с представителями противоположного пола было почти невыполнимой задачей. Никогда не понимал социальные группы. Я прошел всю среднюю школу одинаково. Однако моя семья считала, что все в порядке. У меня все еще был средний балл 90, и у меня появилось много друзей. К сожалению, к старшему году мой средний балл упал примерно на 15 с лишним баллов.

    Первые два года обучения в колледже мне было очень тяжело. Я был постоянно несчастлив, и у меня было мало друзей. Мой средний балл был ужасным, и мое время в университете сокращалось.Я дважды бросал школу, и мое будущее казалось безрадостным. После перевода школы я отлично справился. Итак, все снова было в порядке.

    В конце концов я закончил колледж и поступил в аспирантуру. Это было тогда, когда все было раскрыто. Я вообще не мог сосредоточиться во время лекций. В аспирантуре надо читать. Эти тексты ужасно плотные. В итоге я отказался от нейробиологии и катался на коньках в течение семестра. Я решил попробовать вторую специальность и оставил программу.

    Меня очень беспокоил фокус; Я был убеждён, что это по-разному прожило со мной всю мою жизнь. Я просто должен был найти ответ. Поэтому я нашла врача и начала консультацию.

    Я объяснил все — мою проблему с концентрацией внимания, тот факт, что я никогда не читал книгу в 200 с лишним страниц (даже тот материал, который мне нравился), и так далее и тому подобное. Я был весьма удивлен, когда она сказала мне, что мои симптомы «кричали о синдроме Аспергера».» Я прошел через шесть с лишним часов оценок. Понимание прочитанного, странные социальные вопросы, открытые объяснения, тесты по рисованию и т. д. Я думал, что справился хорошо. Интересно, что это была смесь.

    Последняя часть оценки была Я дал маме анкету, и она правильно ее заполнила. Через шесть недель мне позвонили, чтобы записаться на итоговую оценку. Я пришел, а там — диагноз: расстройство аутистического спектра.

    Я был немного эмоционален — это многое объясняло.Я подумал, почему это не могло быть раскрыто десять лет назад? Это бы так помогло! Почему никто, кроме меня, этого не видел?

    Эмили Пейдж Баллоу
    33 года, режиссер, Нью-Йорк

    Наверное, я впервые услышала слово «аутизм», когда мне было около 10 лет, когда однажды днем ​​смотрела по телевизору «Человек дождя ». Но впервые я начала серьезно относиться к тому, что на самом деле могу быть аутичной (а не просто сломленной), когда мне было 21 или 22 года, и в ходе исследования другой темы я наткнулась на некоторые записи аутичной писательницы Аманды Бэггс (сейчас Амелия Бэггс). ).

    У меня всегда было много проблем, которых, казалось, не было у других людей. Мне казалось, что всегда было тяжело для меня и легко для всех остальных. Я говорил поздно, и говорить никогда не было легко. У меня было много сенсорных проблем: проблемы с едой, одеждой, шумом, светом и прикосновениями. У меня было много проблем с планированием мотора, которые усложняли практически все.

    Проблемы, которые у меня были в школе Теперь я могу проследить до невыявленных проблем со слуховой обработкой (они распространены у аутичных людей).Я перешел от постоянного ощущения, что нахожусь на социальной периферии, к тому, чтобы быть невидимым, и к тому, чтобы меня жестоко издевались. Как будто я была слепа и глуха к вещам, которые были социально очевидны для других, как будто я никогда не говорила на одном языке, и это оставляло мне ощущение непоправимого одиночества.

    Когда я начал читать работы аутичных людей, они впервые точно описали мою жизнь.

    В конце концов, состояние одновременно знания и незнания, ощущения расщепления на две разные версии меня стало слишком много.Я отрезал себя от большей части своей подлинности, просто пытаясь выжить, и это стало пыткой. Поэтому я попросил своего врача направить меня к тому, кто мог бы оценить взрослый на предмет аутизма.

    [После получения диагноза] Я был в восторге. Я испытал такое облегчение. Я чувствовал себя оправданным. Большая часть моей жизни всегда была такой загадкой, но теперь у меня был настоящий ответ. У меня также было кое-что общее с одним из моих лучших друзей.

    Я зашел в Старбакс выпить кофе. Мне нужно было помочь закончить шоу, так что я спустился в театр, так как это был прекрасный день.Я пошел домой, приготовил ужин и купил бутылку вина, чтобы отпраздновать.

    Сэм Харви
    25, аспирант кафедры письма и риторики, Сент-Клауд, Миннесота

    Я закончил среднюю школу со средними оценками и поступил в Государственный университет Сент-Клауда, где решил получить специальное образование. Когда я начал узнавать об аутизме, я увидел много общего между этими учениками и мной. Мы узнали о диагностических критериях, и по прихоти я применил их к себе и обнаружил, что подхожу почти под каждый из них.Тем не менее, я зашел на веб-сайт Autism Speaks, прочитал кое-что из их материалов о том, что такое аутизм, и «понял», что я не аутист, потому что у меня все хорошо в школе, я разговариваю, и у меня начинают появляться друзья, так что я не может быть аутистом.

    Я закончил обучение в 2012 году и начал преподавать. В первые шесть недель руководитель, который обучал аутичных студентов, спросил меня, не аутист ли я, и мне пришлось сделать паузу, потому что этот человек знал. Я ответил: «Возможно», и это было последнее, что я подумал об этом, потому что вспомнил, что читал на веб-сайте «Говорит аутизм».

    Год спустя, когда я преподавал специальное образование на втором курсе, один из моих учеников спросил меня, не аутист ли я. Теперь я серьезно задавался вопросом, был ли я. В течение этих двух лет преподавания я подвергался социальному наказанию за «неучительство». Мои руководители и коллеги-учителя решили «избавить меня от моих качеств, не похожих на учителя», таких качеств, как моя борьба с личным общением, разговоры по телефону, одержимость фильмами, их анализ и разговоры о них часами и т. д.

    Я больше не мог этого выносить, и я знал, что люблю писать, поэтому я подал заявку и был принят в аспирантуру по риторике и письму в Университете штата Сент-Клауд. В течение первого семестра я начал, образно говоря, собирать кусочки, которые меня дисциплинировали, и понял закономерность. Все эти статьи связаны с аутизмом. Теперь мне нужно было понять, что делать с этой информацией.

    За эти четыре месяца я начал писать диссертацию по магистерской программе, по которой учился.Я решил, что буду изучать идентичность и аутизм. Если идентичность социально сконструирована, то есть создается социальными взаимодействиями, а аутичные люди борются с этими взаимодействиями, как может быть сформирована идентичность? Я начал исследования и обнаружил, что теория социального конструирования никогда прямо не утверждает, что оно осуществляется через вербальное социальное взаимодействие.

    Итак, я начал искать другие типы социальных взаимодействий (или дискурсов) и нашел язык тела и письменный язык.Мне пришлось сделать паузу от чистого волнения, потому что письменный язык — это ключ к формированию личности. Добавьте к этому тот факт, что Интернет — это почти исключительно письменный язык.

    Была одна статья, в которой говорилось, что «Интернет для аутичных людей — то же, что шрифт Брайля для слепых и язык жестов для глухих». Мало того, в Интернете процветала аутичная культура. Культура, которая поддерживала друг друга в трудные времена в этом совершенно неаутичном мире, который не был создан для нас.

    В апреле 2015 года я обзвонил всех вокруг, чтобы попытаться записаться на прием для диагностики аутизма у взрослых. Только после 30-го звонка я наконец нашел того, кто это сделал.

    Наконец, настал день сдачи нейропсихологического теста. Это были четыре часа изнурительной, утомительной работы, и я вернулся домой и рухнул от изнеможения в свою кровать. Пришлось ждать месяц, прежде чем пришли результаты. 3 сентября 2015 года я пошла на встречу с результатами, где врач поставил мне диагноз аутизм.Первое, о чем я подумал, была чистая радость и удовлетворение. Наконец, после 25 лет жизни на этой планете, я наконец-то обрел смысл.

    Мои родители приходили меня поддерживать, как бы ни шел диагноз: независимо от того, был ли мне поставлен официальный диагноз или нет. И я вышел в приемную, вытащил манильский конверт и кивнул.

    Мы пошли в Оливковый сад, чтобы отпраздновать. Там я спросил их, хотели бы они, чтобы я не был аутистом, и они сказали: «Если бы вы не были аутистом, то вы бы не были собой.Это все, чего мы хотели, когда у нас были дети, чтобы наши дети были теми, кем они были. Так что нет, мы не хотим, чтобы у вас не было аутизма».

    Джулиан Ассанж страдает аутизмом. Это объясняет, почему люди несправедливо читают его. Но какой скучной была бы жизнь без них — тот случай, когда мягкое ведет мягкое. Оглядываясь назад, мы теперь знаем, что Моцарт, Эйнштейн, Оруэлл, Ван Гог, Стив Джобс и многие другие ученые, математики, художники, музыканты и компьютерные гении, такие как Алан Тьюринг, были в спектре аутизма.К их причудливым рядам присоединился Джулиан Ассанж.

    Как стало известно в суде, Ассанжу недавно поставили официальный диагноз аутизм. Это не было для меня новостью. Я была убеждена, что Джулиан находится в спектре аутизма с того момента, как мы впервые встретились, когда он переехал в нашу свободную комнату в 2010 году, обращаясь за юридической консультацией к моему тогдашнему мужу Джеффри Робертсону.

    Джулиана Ассанжа забирают из суда в Лондоне. Кредит: AP

    Наш 29-летний сын Джулиус страдает аутизмом. Как и все родители, живущие с этим заболеванием, я развил проницательный радар для симптомов.

    Этикетка — это не что иное, как что-то на боку банки с вареньем, но она обеспечивает психологическую стенограмму, помогающую объяснить причудливое, неустойчивое или идиосинкразическое поведение. Аутизм — это пожизненное неврологическое заболевание, основными характеристиками которого являются плохие навыки общения и общения, часто хроническое обсессивно-компульсивное расстройство и тревожность, а также очень высокий IQ.

    Идет загрузка

    Ассанж — это в основном Википедия с пульсом — как и многие компьютерные гении.

    Страстный и философски настроенный Джулиан оказался интересным гостем на ужине. Его необычное воспитание, переезд из города в город с матерью и братом, придало ему ауру ларрикина главного героя романа Питера Кэри. На самом деле я так хорошо знал Джулиана, что, когда Симпсоны планировали показать Ассанжа в 500-м эпизоде, он попросил меня написать его диалог.

    Добавить комментарий

    Ваш адрес email не будет опубликован.